Blogi / Ajankohtainen
Vakavasti sairastuneesta vanhemmasta ”tavallisten” vanhempien huolet ja murheet voivat tuntua hyvin pieniltä. Tai ainakin hyvin erilaisilta kuin omat. Sairastuneet tai vammautuneet vanhemmat voivat tuntea elävänsä täysin erilaisessa todellisuudessa. Itselle sopivaa tietoa ja vertaistukea on vaikea löytää, vaikka internet on pullollaan vinkkejä vanhemmuuteen. Kuvaan tässä tekstissä ALISA-projektin perhetoiminnan kehittäjän työssäni tekemiäni havaintoja ja kohderyhmämme vanhemmilta oppimiani asioita heidän kokemuksistaan. Kirjoituksen kursivoidut tekstit ovat sairastuneiden vanhempien ALISA-yökylissä kirjoittamia.
Ensinnäkin; perheet, joissa vanhempi sairastaa, ovat täysin tavallisia perheitä. Toiminnassa on ollut mukana kahden ja yhden vanhemman perheitä, joissain perheissä on ollut yksi lapsi, joissain taas pitkä liuta lapsia. Perheillä on hyvin erilaisia taustoja. Jotkut perheet ovat äänekkäämpiä, jotkut hiljaisempia. Toiseksi; vanhemman sairaus tai sen vaikutus perheeseen ei välttämättä näy millään tavalla ulospäin.
Vanhempien kanssa usein takkatulen ääressä käymieni keskustelujen myötä olen kuitenkin huomannut, että on olemassa yksi asia, joka sairastuneita vanhempia yhdistää. Perheiden arki on kuormittunutta, jonka keskellä vanhemmilla on suuri tarve auttaa ja suojella lapsiaan. Minusta näyttääkin, että huoli lasten pärjäämisestä ja halu turvata lasten tasapainoinen arki on erityisen korostunut perheissä, joissa vanhempi on sairastunut. Se on sairastuneilla vanhemmilla mielessä usein ja pohdituttaa heitä paljon. Tämä suojelunhalu aiheuttaa vanhemmille myös paljon riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteita.
”Välillä tuntuu, ettei jaksa kiinnostua lapsen leikkeihin, vaikka pitäisi. Syyllistän itseäni, vaikka tiedän, että olen riittävä.”
Vanhempien puheissa yhteistä on myös sairauden tuottama epävarmuus tulevaisuudesta. Epävarmuus saa vanhemman huomion kääntymään lapsesta pois, itseään kohti, ja energia voi kulua epävarmuuden sietämiseen ja siitä selviämiseen. Joissain perheissä epävarmuus liittyy sairauden äkisti tai hyvin pikkuhiljaa tuomiin muutoksiin elämässä. Joskus voi olla niin, ettei oireille löydy syytä, vaikka kivut tuntuvat sietämättömän kovina. Toisissa perheissä epävarmuus liittyy taloudelliseen tilanteeseen, jos tulot muodostuvat erilaisista tuista. Niihinkin liittyy lukuisia hakemuksia ja eri tahoilta pyydettäviä lausuntoja, joka kuluttaa voimia. Tässä oravanpyörässä ei ole varmaa, milloin tilille seuraavan kerran tulee rahaa. Tällaisessä epävarmuudessa eläminen ei voi olla vaikuttamatta vanhemmuuteen.
”Huoli on sairauden myötä tullut mukaan lasten ja aikuisten väliseen suhteeseen”
Suurimmat erot ALISA-toimintaan osallistuneissa perheissä ovat perheeseen saatava ulkopuolisen avun määrä ja valmiudet sen hakemiseen. Osalla vanhemmista on tietoa tukimahdollisuuksista ja monenlaista tukea on myös saatu. Lapsiperheiden varhainen tuki, lastensuojelun palvelut, tukihenkilöt, tukiperheet sekä koulujen ja päivähoidon antama keskusteluapu lapselle saavat paljon kehuja niiltä perheiltä, jotka näihin palveluihin ovat löytäneet. Osa perheistä ei kuitenkaan tiedä mistä perheen arkeen voisi saada helpotusta eikä heille ole näistä mahdollisuuksista sairaanhoidossa myöskään kerrottu.
Vanhempien aikaa ja energiaa kuluttavat itse sairaus, siihen liittyvät hoidot, kodin- ja taloudenhoito ja mahdollisesti vielä työssä käyminen. On aivan kohtuuton vaatimus, että tässä kuormituksessa kaikki entiset vastuut ja lisäksi vielä lasten tukeminen muuttuneessa tilanteessa lepäävät vanhempien harteilla. Jokainen perhe tarvitsee sairauden kohdatessa vahvaa ulkopuolista tukea!
”Sairastumisen myötä arjen työtaakka epätasapainossa. Ja myös perheen synergia.”
Vanhemmat tarvitsevat jonkun, jonka kanssa pohtia omaa ja muiden perheenjäsenten jaksamista muuttuneessa tilanteessa, omaa vanhemmuutta ja arkea lapsen kokemana. Perheet tarvitsevat jonkun tahon, joka tarvittaessa osaa neuvoa oikea-aikaisen tuen hakemisessa perheelle. Näiden asioiden lisäksi me pyrimme ALISA-yökylissä nostamaan esiin myös perheen ja vanhemman vahvuuksia, ja luomaan näin toivoa tulevaisuuteen.
”Vanhempien keskinäinen huumori antaa voimaa.”
Touhuttuani työssäni lukemattomien eri perheiden kanssa, näen sairastuneet vanhemmat aivan sairaan ihanina vanhempina. Sairaus on yksi osa heidän vanhemmuuttaan, mutta ei ainoa eikä missään nimessä merkittävin seikka. Vanhemmilla on valtavasti halua, herkkyyttä ja rakkautta tukea lapsiaan juuri oikealla tavalla. Voimavarojen ollessa sairauden takia heikoimmillaan, heitä ei saa jättää yksin, vaan heille tulee olla tarjolla tietoa ja tukea sairauteen ja vanhemmuuteen liittyvistä kysymyksissä.
”Rakkaus toisiamme kohtaan, välittäminen ja auttaminen.”
Anne Korppinen
ALISAn perhetoiminnan kehittäjä
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu •
