Nuoren hoivaajan tarina
Äitini sairastui MS-tautiin, kun olin 5-vuotias ja siskoni 3-vuotias. Hän jäi vain muutama vuosi myöhemmin työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus toi mukanaan masennuksen. Isä oli aina töissä rakennusyrittäjänä, joskus jopa kuukauden pitkällä työreissulla.
Äitini teki minkä jaksoi, mutta lapsen on vaikeaa olla tilanteessa, missä mitään negatiivista ei voi sanoa. Jos kysyi esimerkiksi maitoa, sai itkuraivarit äidiltä osakseen, missä hän itki ja huusi olevansa niin paska, kun ei edes maitoa ole muistanut ostaa. Välillä taisteltiin oikeudestani lämpimään ruokaan ja kotitöiden velvollisuuksista. Taistelut oli kannaltani hyödyttömiä - ainut keino saada koulun jälkeen lämmin päivällinen ja siisti koti oli hoitaa itse. Olin noin 10-vuotias sen alkaessa. Koulun jälkeen äiti ajoi autolla kaupan pihaan, antoi lompakon ja kävin ostamassa perheen ruuat.
Sairauden varjopuolena, kun katsoi lapsesta asti miten äiti muuttuu normaalista aikuisesta sängyn pohjalla makaavaksi vammaiseksi hermoraunioksi, sain pohtia myös omaa tulevaisuutta. Pohdinta omasta kohtalosta toi hirveän kiireen tehdä kaikki maailman asiat vielä kun jalat kantaa - paljon alkoholia, biletystä ja opiskeluharkintaa. Pitää opiskella vain sellaisia aloja, joiden töitä voin tehdä myös itse sairastuessani ja joutuessani pyörätuoliin.
Muutin opiskeluiden varjolla pois nuorena ja olin kuin lomalla. Ei tarvinnut kantaa huolta kun omista perustarpeista, käydä koulussa ja töissä ja tehdä vain omat kotiaskareet.
Hyväksyin tänä keväänä, etten ollut tarpeeksi vahva saadakseni omaa elämää ja taloutta siihen kuntoon, jotta voisin pitää huolta äidistäni loppuun asti. Hän tarvitsee kokoaikaista apua (palvelutalo) ennen kuin täytän 25 vuotta. En tiedä kuka sen kustantaa.
Kävin kouluja ja perustin yrityksen, jotta voisin tienata enemmän rahaa kustantaakseni oman ja äitini elämisen, ostaa meille asunnon ja pitää hänestä paremmin huolta, eikä hänen tarvitsisi muuttaa viisikymppisenä palvelutaloon. Olen saanut elää omaa elämää ja tehdä hulluja asioita. Olen valmis ottamaan MS-taudin diagnoosin itsekin vastaan koska vain, jos se on tullakseen.
Jos saisin palata ajassa taaksepäin, soittaisin sossulle. Eniten ihmettelen sitä, ettei meitä lapsia ole koskaan kuultu esimerkiksi äidin vuosikontrollissa. Äitini tuntien hän menee sinne vuodesta toiseen kertomaan, että kaikki on ihan hyvin eikä mikään ole huonontunut. Joskus olisi voinut kutsua meidät lapset kertomaan omasta näkökulmasta, millaista siellä kotona oikeasti on.
Millä auktoriteetilla lapsi itse kaivaa äidin papereista esiin lääkärin nimen ja vaatii tulla kertomaan oman näkemyksensä tilanteesta? Tai kuka lapsi oikeasti uskaltaa soittaa sossulle kodin ongelmista, kun pelkää saavansa vielä enemmän ongelmia?
Menen terapiaan ja puhun tästä omalla nimellä julkisesti heti, kun äidistä aika jättää. En ota riskiä tunnistettavuudesta ennen sitä. Hänellä ei ole muita tukipilareita kun minä, jolle purkaa pahaa mieltä. En halua, että hän huolestuu siitä, miten minä jaksan hänen takiaan. Minulla on onneksi muita tukipilareita, kehen tukeutua, kun asia alkaa vaivata. Jokainen meistä ansaitsee edes yhden luotettavan tukipilarin elämäänsä.
Syön hattuni, jos äidistä ei aika jätä viiden vuoden sisällä. Kuinka pahaksi tilanne voi mennä, kun hän ei suostu enää lähtemään edes fysioterapiaan tai kuntoutukseen, kun hän ei pärjää niissä? Kesä ja kuumuus on pahinta helvettiä, kun ei meinaa edes vaippoja saada itse vaihdettua. Elämä on pelkkää sairaalasänkyä kotona tai esteettömällä taksilla avustajan kanssa ruokakaupassa käyntiä. Mitä on ihmisraadosta jäljellä enää muutaman vuoden kuluttua. Ihmisraadosta, joka mainitsee itsekin joka viikko, että toivoisi kuolon jo korjaavan.
Toivottavasti meistä ei tule isona katkeria. Toivottavasti saadaan apua monelle muulle meidän kohtalotoverille.
Nimimerkillä Kiitollinen
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu •
