Tämä materiaali on tarkoitettu sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille vakavasti sairastuneiden vanhempien kanssa työskentelyn tueksi. Puhumme tekstissä lapsista. Tällä tarkoitamme kaikenikäisiä kotona asuvia lapsia, taaperoista teini-ikäisiin.
Vanhemman sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Viime vuosina Suomessa tehtyjen tutkimusten perusteella on selvää, että vanhemman fyysinen ja psyykkinen sairastuminen vaikuttaa lapsen mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin, ja sillä voi olla kauaskantoisiakin vaikutuksia lapsen elämänkulkuun. Vakavasti tai pitkäaikaissairauteen sairastuneella vanhemmalla voi olla haasteita jaksamisen ja kärsivällisyyden kanssa, keskittymisen haasteita, väsymystä ja alakuloa. Varsinkin sairauden diagnoosivaiheessa sairaus voi kapeuttaa vanhemman kykyä ottaa huomioon muita perheenjäseniä.
Jo ennen vanhemman diagnoosia lapset voivat huomata muutoksia sairastuneessa vanhemmassa. Nämä muutokset voivat liittyä esimerkiksi toiminta- ja kommunikaatiokykyyn. Lapsi syyttää herkästi itseään, jos jää tässä tilanteessa yksin tai ei saa selitystä vanhemman käyttäytymiselle. Onkin tärkeää, että viimeistään diagnoosin saatua vanhempi keskustelee asiasta lapsen kanssa, ja selittää tilanteen syitä, kun saa itsekin sanoja omalle käyttäytymiselleen tai tapahtuneelle. Jos lapselle ei selitetä syitä muuttuneeseen tilanteeseen, lapsi saattaa salata oman mielipahansa vanhemmalta peläten pahentavansa niistä puhumisella vanhemman oloa.
Lapsilla, joiden vanhempi sairastaa pitkäaikaisesti tai joiden vanhemmilla on mielenterveyden tai päihteidenkäytön ongelmia, on muita lapsia suurempi riski koulu-uupumukseen, masennukseen, ahdistuneisuuteen ja yksinäisyyteen. Erityisesti tytöt ovat haavoittuvassa asemassa. Tämä saattaa johtua siitä, että tytöt voivat luonnostaan ottaa hoivaajan ja huolenkantajan roolin, tai heiltä odotetaan enemmän tällaista käyttäytymistä. On tärkeää huomioida, että tuen tarve ei rajoitu vain pikkulapsiin vaan koskee myös nuoria ja nuoria aikuisia.
Ero- ja yksinhuoltajaperheissä tilanne voi myös kehittyä kuormittavaksi, sillä vanhemman sairastuessa vastuu tämän hoivasta voi päätyä lapselle. Eroperheissä on tärkeää huomioida, että myös etävanhemman sairaus ja huoli hänen hyvinvoinnistaan voi kuormittaa lasta vastaavasti kuin lähivanhemmankin sairaus.
Terveydenhuollon ammattilaisen ensisijainen tehtävä on siis tunnistaa perheet, joita kuormittaa vanhemman sairaus. Vain tällä tavalla avautuu mahdollisuus järjestää lapselle varhaista tukea.
Muista kysyä jokaiselta potilaaltasi:
Onko potilaalla lapsia? Kuinka monta? Minkä ikäisiä he ovat?
Asuvatko lapset potilaan kanssa? Kuinka monta aikuista perheessä on? Jos vanhemmilla on yhteishuoltajuus, kuinka arki on järjestetty?
Huolettaako vanhempaa jokin lasten arjessa, tukemisessa ja auttamisessa?
Sairastunut voi tulla vanhemmaksi sairastettuaan pidempään tai vanhempi voi sairastua lapsen ollessa minkä ikäinen tahansa. Vanhemmuus ja pitkäaikaissairaus on kuitenkin aina haastava tilanne vanhemmalle ja tuottaa monenlaisia ajatuksia ja tunteita. On tärkeää, että vanhempi pyrkii käsittelemään ja hyväksymään ensin oman tilanteensa ja saa tarvittaessa ammattilaisen tukea siihen. Perinteinen vertaus happinaamarista lentokoneessa pätee tähänkin; auta ensin itseäsi, sitten vasta muita.
Tämän jälkeen vanhempaa on hyvä ohjata tarkastelemaan perheen muuttunutta tilannetta lapsen näkökulmasta ja pohtimaan sen vaikutuksia perheen arkeen. Vanhemmalle kerrotaan, että tähänkin asiaan on tarjolla tukea, eikä hänen tarvitse jäädä asian kanssa yksin. On luonnollista, että vanhemman vakava sairaus vaikuttaa kaikkien perheenjäsenten elämään, mutta varsinkin varhaisella tuella lasten pärjäävyyttä ja koko perheen hyvinvointia voidaan tukea hyvin tuloksin.
Kerro vanhemmalle erityisesti:
Sairastuminen tai sairastaminen ei ole vanhemman vika, eikä tee hänestä huonoa vanhempaa.
Vaikka lapselle ei olisi kerrottu vanhemman sairaudesta, lapsi huomaa arjen muutokset.
Vanhemman ei tarvitse jäädä tilanteessa yksin. Lapsella on varhaiskasvatuksessa ja koulussa aikuisia, jotka tuntevat lapsen ja jotka ovat valmiita auttamaan.
Suurin osa lapsista pärjää hyvin vanhemman sairastuttua. Erityisen hyvin pärjäävät ne lapset, jotka saavat tukea, joita kannustetaan, ja joille annetaan tilaa ilmaista omia huolia, pelkoja ja tunteita.
Lähtökohtana keskustelussa on, että vanhempi tuntee lapsensa parhaiten ja hänellä on kokemusta siitä, miten lapsi yleensä suhtautuu hankaliin asioihin. Tätä on hyvä pohtia vanhemman kanssa, mutta toisaalta myös painottaa sitä, että lapsille on luontaista myös pyrkiä suojaamaan kuormittunutta vanhempaa ylimääräisiltä huolilta. Vanhemman voi olla vaikeaa huomata lapsen kokemaa kuormitusta, koska lapsi saattaa aktiivisesti peittää sitä. Syynä tähän on lapsen vanhempaa kohtaan kokema rakkaus ja suojelunhalu. Tästä syystä jokaiselle lapselle tulisi tarjota mahdollisuus käsitellä omia tunteitaan ja kokemuksiaan joko vanhemman tai ulkopuolisen aikuisen kanssa.
Lapselle puhumisessa on erityisen tärkeää ottaa huomioon persoonan lisäksi lapsen ikä. Lapselle kannattaa puhua sairaudesta jo leikki-ikäisestä asti. On kuitenkin eroa, miten esimerkiksi teinille ja ala-astelaiselle kannattaa sanoittaa asioita. Ikävaiheiden eroista ja lasten persoonista voit lukea lisää täältä. Näitä asioita on tärkeä käydä vanhemman kanssa läpi, riippuen hänen lapsensa iästä ja kehitystasosta.
Vanhemmalle saattaa tulla kysymyksiä ja huolia pohdittaessa lapselle sairaudesta kertomista. Alla on muutamia asioita, joita vanhemman kanssa voi käydä läpi ennen lapselle puhumista.
Keskustelussa on tärkeää kertoa, mikä vanhemman sairaus on ja miten sitä hoidetaan. Lapsen on tärkeää ymmärtää, että ammattilaiset ovat vanhemman tukena ja hän voi luottaa siihen, että vanhempi saa apua.
Sairaudesta kannattaa puhua sen oikealla nimellä.
Vanhempi voi miettiä valmiiksi kyseleekö lapsi yleensä tarkkaan asioita vai onko suurpiirteisempi, ja voisiko hän valmistautua hankalimpiin kysymyksiin ennakkoon.
Jos vanhemmasta tuntuu, että hänen täytyy miettiä vastauksia, hän voi kertoa sen lapselle. Tärkeintä on, että vanhempi palaa asiaan myöhemmin. Lapselle puhumiseen ei ole vain yhtä mahdollisuutta, eikä se ole kertaluontoinen tilaisuus, vaan se voi olla luonnollinen osa uudenlaista arkea.
Miettikää yhdessä, millainen hetki olisi hyvä keskustelun käymiseen. Siihen kannattaa varata tarpeeksi aikaa.
Varsinaisilla sanoilla ei ole merkitystä, tärkeintä on, että lapsi kokee tulleensa kuunnelluksi ja hän sai vastauksia kysymyksiinsä.
- Voidaan kuitenkin pohtia, helpottaako vanhempaa, jos hän voi kirjoittaa itselleen sanat tueksi keskustelua varten.
- Kysy mikä vanhempaa huolettaa eniten keskustelussa. On tärkeää miettiä, kuinka vanhempi voi varautua näihin asioihin. Miettikää, voisiko toisen aikuisen läsnäolo tilanteessa helpottaa keskustelua.
- Tärkeintä on, että lapsi joudu keskustelussa lohduttamaan vanhempaa. On tärkeää opetella, että sairautta saa surra, mutta vanhempi on lohduttajan asemassa, eikä lapsen tarvitse lohduttaa tätä.
Jos vanhemman on erityisen vaikea puhua omasta sairaudestaan tai sen vaikutuksista lapsiin, ja tämä vaikeus ei tunnu ajan mittaan helpottavan, on hyvä pohtia olisiko vanhemman hyvä saada ulkopuolista säännöllisempää keskustelutukea.
Lapsen voi olla vaikea puhua sairauteen liittyvistä vaikeimmista asioista oman vanhemman kanssa. Lapsi haluaa aina suojella vanhempaansa ja siksi saattaa jättää joitain kysymyksiä kysymättä. On tärkeää, että lapsella on joku muukin aikuinen, jolle tämä voi puhua asioita, joita ei halua kysyä vanhemmaltaan tai halua vanhempansa tietävän.
Kysy vanhemmalta:
Onko perheellä arjessa tukiverkkoa? Keitä ovat lapselle läheiset ihmiset?
Onko perheellä arjessa mahdollisuus saada apua suunnitellusti tai akuutisti?
Onko lapsella arjessa mahdollista saada tukea perheen ulkopuolisilta aikuisilta?
Kun perhe saa aikaisessa vaiheessa tukea eri ammattilaisilta, saadaan luotua perheelle tehokas tukiverkosto ja pystytään ennaltaehkäisemään ylisukupolvisia ongelmia, joita vanhemman sairaus saattaa aiheuttaa. Perheen ympärille kannattaa etsiä juuri niitä toimijoita, joilla on mahdollisuus antaa yhdessä ja erikseen perheelle apua ja tukea. Perheen tukiverkostoon on aina tärkeää sisällyttää lapsen varhaiskasvatus tai koulu, jotka ovat merkittävä osa lapsen arkea.
Tukea pohtiessa on tärkeää ottaa huomioon sekä psykososiaalinen tuki että arjessa tarvittava käytännön tuki. Vanhemman voi olla vaikea pyytää arjen tukea kotiin, mutta on tärkeää miettiä tätäkin tuen tarvetta lapsen kuormituksen kannalta. Arjessa pärjääminen ei saa vaatia lapselta kohtuutonta työpanosta eikä kuluttaa kaikkia vanhemman voimavaroja.
Kannattaa miettiä:
Pyydä vanhemmalta lupa ilmoittaa muuttuneesta tilanteesta lapsen päivähoitoon tai kouluun ja lähde itse kokoamaan ammattilaisten verkostoa perheen tueksi. Tilanne on vanhemmalle raskas ja soittaminen ja tuen hakeminen voi unohtua tai jäädä muiden kuormittavien asioiden kanssa painivalta vanhemmalta hoitamatta. Käy vanhemman kanssa yhdessä läpi, mitä eri palveluille saa kertoa. Tämä lisää sinun ja vanhemman välistä luottamusta.
Vanhemman kanssa palvelutarpeen arviointia tehdessä on tärkeää ottaa huomioon myös lasten tilanne kotona. Pärjätäänkö kotona ihan hyvin? Kantaako lapsi vastuuta arjen asioista? Kokeeko lapsi tai nuori, että joutuu tarkkailemaan vanhemman vointia?
Käyttäytyykö lapsi erityisen kiltisti? Onko lapsi erityisen hyvin sopeutunut tilanteeseen? Tämäkin voi olla merkki siitä, että lapsi tarvitsee tukea itselleen.
Pitkäaikainen sairaus tulee vaikuttamaan perheeseen pitkään. On tärkeää, että perheelle tarjotaan tukea pitkäjänteisesti ja tuen tarvetta myös tarkastetaan tasaisin väliajoin. Niin kuin sairauskin voi muuttua, voi myös tuen tarve vaihdella. Perheessä tapahtuu sairauden myötä suuria muutoksia, ja tärkeää, että sekä vanhempi että lapsi pääsevät keskustelemaan näistä asioista jonkun kanssa.
On tärkeää, että lapsella olisi turvallinen aikuinen rinnallakulkija, joka pysyy lapsen mukana kuormittavina aikoina. Tämä ei tarkoita, että lasta pitää tavata tiheästi vaan jokaisen lapsen tuki määritellään hänen oman tilanteensa mukaan. Tapaamisten olisi kuitenkin hyvä olla säännöllisiä ja lapsen kuormitusta ja vointia tulisi voida seurata. Tämä aikuinen voi olla joko lapsen lähipiirin turvallinen aikuinen tai esimerkiksi koulun terveydenhoitaja, kuraattori tai muu arjessa tiiviisti oleva ammattilainen.
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
•
