- Sairastuminen koskee monia perheitä, et ole yksin.
- Tietoa ja tukea sairauden kuormittaman vanhemmuuden tueksi on saatavilla.
- Vanhemman sairastuminen on elämänmuutos, josta lapset kyllä selviävät. Kaikkein parhaiten, kun saavat tilanteeseen tukea.
- Sairaus ei ole sairastuneen vika.
- Sairaus ei ole kenenkään perheenjäsenen vika. Muista kertoa se heille.
- Puhuminen on aina paras keino suojella lasta liialliselta huolelta ja murheelta, ei puhumattomuus ja asioiden salaaminen, vaikka sillä tarkoitettaisiinkin hyvää.
- Lapsella on oikeus tietää mitä perheessä tapahtuu.
- Ainoa keino tietää miltä lapsesta tuntuu, on kysyminen.
- Rakkaus ja halu suojella toisten tunteita vaikeuttavat usein perheenjäsenten välistä puhumista kipeistä asioista. Siksi olisi hyvä, että lapsella on ainakin yksi perheen ulkopuolinen luottoihminen, jonka kanssa puhua omista huolistaan sairauteen liittyen.
Koska olet löytänyt tämän materiaalin pariin, olet luultavasti vanhempi, joka on sairastunut vakavasti tai johonkin pitkäaikaissairauteen ja sinua pohdituttaa kuinka sairautesi vaikuttaa lapseesi, kuinka hän tulee muuttuneessa arjessa pärjäämään ja kuinka voisit itse tukea häntä parhaalla mahdollisella tavalla. Et ole tällaistan ajatusten kanssa yksin - moni muu vanhempi pohtii täysin samoja asioita. Siksi olemme koonneet tällä sivulle tietoa useista vanhemman sairauden haastaman perhe-elämän eri osa-alueista, jotka sinua saattavat mietityttää. Lisäksi sivu sisältää erilaisia tehtäviä, videoita ja keinoja oman tilanteen pohtimiseen ja arjen tueksi. Diagnoosillasi ei ole merkitystä. Vanhemman sairauteen katsomatta perheissä, joissa vanhempi on sairastunut, useimmiten koetaan hyvin samankaltaisia haasteita ja tunteita.
Materiaali on tuotettu Joensuun seudun omaishoitajat ry:n ALISA-projektin vuosina 2017–2021 tehdyn kehittämistyön tuloksena. ALISA-projektissa on tuettu lapsiperheitä, joissa vanhempi on sairastunut vakavaan tai pitkäaikaissairauteen, on vammautunut, kärsii mielenterveyden ongelmista, päihdeongelmasta tai muusta perheen arkea ja muita perheenjäseniä kuormittavasta terveyshaasteesta. Tiedot on koostettu sairastuneiden vanhempien kokemusten ja tuen tarpeiden pohjalta ja yhteistyössä muiden sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa.
Puhumme tässä tekstissä lapsista, mutta tarkoitamme tällä kaiken ikäisiä kotona asuvia lapsia taaperosta teineihin.
Vaikka vanhemman sairastuminen voi olla lapselle ja koko perheelle iso asia ja aiheuttaa vanhemmalle huolta lapsen pärjäämisestä, on tärkeä muistaa, että kaikki ihmiset kohtaavat jossain elämänvaiheessa haasteita. Niiltä ei kukaan vanhempi voi lastaan suojata. Lapsella on vanhemman sairaudesta huolimatta erityisesti tukea saadessaan, kaikki mahdollisuudet kasvaa hyvinvoivaksi ja onnelliseksi aikuiseksi. Hallittavat haasteet voivat myös kasvattaa lapsista erityisen osaavia, joustavia ja kypsiä aikuisia. Sinäkin voit vaikuttaa asiaan merkittävästi omalla viestinnälläsi ja läsnäolollasi. Mikäli omat voimasi ovat vähissä, on perheelläsi aina mahdollisuus saada myös ulkopuolista apua.
Lapsen elämään ja arkeen ei vaikuta vanhemman sairaus, vaan sairauden mukanaan tuomat oireet ja se, minkä verran vanhemman oireet vaikuttavat vanhemman toimintaan, kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen. Luonnollisesti sairaudet ja niiden vaikutukset myös muuttuvat ajan myötä. Toisaalta lasten kokemukset voivat olla hyvin samantyyppisiä ja tilanteen tuottamat tunteet yhteisiä. Kokemuksia erottavat sairauden kesto ja perheen saama tuki. Kaikista tärkeintä lapselle on saada tietoa vanhemman sairaudesta ja koko perheen saada sellaista tukea, että lapsen arki pysyy muuttuneessa tilanteessa mahdollisimman vakaana.
Kun puhutaan vanhemman sairauden vaikutuksesta lapseen, voit törmätä termiin nimeltä nuoret hoivaajat. Tämä termi tulee englannin kielestä ja englanninkielisestä tutkimuksesta, käsitteestä ‘young carers’. Tällä on alun perin tarkoitettu niitä alle 18-vuotiaita lapsia ja nuoria, joiden arki on kuormittunut perheenjäsenen sairastumisen takia, ja jotka kantavat kotona sellaisen määrän vastuuta, joka kuuluisi aikuiselle. Nuorten hoivaajien läheisen sairaus voi olla mikä tahansa sairaus, somaattinen, psyykkinen, vamma, päihteiden liiallinen käyttö tai mikä tahansa läheisen terveydentilaan vaikuttava seikka. Läheinen voi olla nuoren hoivaajan vanhempi, mutta myös joku muu läheinen, esimerkiksi sisarus tai isovanhempi. (1.) Olemme työssämme syventyneet nuoria hoivaajia koskevaan tutkimukseen oppiaksemme lasten ja nuorten kokemuksista vanhemman sairastaessa ja siksi, varsinkin ammattilaisille suunnatussa materiaalissamme, käytämme tätä käsitettä.
Kaikki meidän toiminnassamme mukana olevat nuoret eivät kuitenkaan kanna kotona suurta määrää vastuuta tai ole hyvin kuormittuneita. Työssämme sairastuneiden vanhempien lasten ja nuorten kanssa olemme oppineet, että heille yhteistä on painava huoli tilanteesta ja he kaipaavat tukea nimenomaan tilanteesta puhumiseen ja sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Meidän tavoitteemme onkin, että kaikki lapset ja nuoret, joiden vanhempi on sairastunut, saisivat tukea ja jonkun, jonka kanssa puhua tilanteesta, ja joka auttaisi sanoittamaan tilanteen herättämiä tunteita. Siihen tulisi jokaisella lapsella ja nuorella olla oikeus ja mahdollisuus.
LÄHDE: 1. Becker, Saul 2000. Carers and indicators of vulnerability to social exclusion. Benefits, 28 : 1-4.
- Et ole yksin! Muita perheitä, joissa sairastetaan on yllättävän paljon.
- Kaikilla perheillä, joissa vanhempi sairastaa on paljon yhteistä riippumatta sairaudesta.
- Vanhemmat ansaitsevat saada tukea.
- Koko perhe ansaitsee saada tukea.
- Lapset ja nuoret ansaitsevat saada tukea.
Meillä ei ole olemassa rekisteripohjaista tietoa siitä, kuinka moni lapsi tai nuori elää perheessä, jossa vanhempi on sairastunut. Tiedämme, että 6,6 % alle 21-vuotiaista suomalaisista kokee vanhemman syöpäsairauden (1.) ja että Suomessa on noin 7000 muistisairauteen sairastunutta työikäistä (2.). Lisäksi tiedämme, että noin 8600 suomalaista aikuista saa samaan aikaan työkyvyttömyyseläkettä ja perheeseen maksetaan lapsilisää, eli perheessä on alle 17-vuotias lapsi (3). Lapsiperheitä, joissa vanhempi on vakavasti sairastunut, on siis Suomessa paljon.
Lisäksi lasten ja nuorten omaa kokemusta perheenjäsenestä huolehtimisesta kysyttiin ensimmäistä kertaa THL:n Kouluterveyskyselyssä vuonna 2019. Tässä kyselyssä 6,3 % kaikista Suomen 8.-ja 9. luokkalaisista kertoi auttavansa tai hoitavansa perheenjäsentään tai muuta läheistä ihmistä päivittäin tai viikoittain sairauden tai vanhuuden vuoksi. Tämä tarkoittaa 7600 8.–9. luokkalaista. Ammatillisissa oppilaitoksissa opiskelevista 6,7 % auttoi tai hoiti läheistään vähintään viikoittain. (4.)
Nämä luvut kertovat, että perheitä, joissa on sairastunut vanhempi, on Suomessa paljon.
Ymmärrys siitä, että vanhemman sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen, on lisääntynyt viime vuosina. Niin vuonna 2020 julkistettu kansallinen mielenterveysstrategia 2020 – 2030 kuin alkuvuodesta 2021 julkistettu kansallinen lapsistrategia korostavat erilaisissa haavoittavissa tilanteissa elävien lasten haasteiden tunnistamista varhaisessa vaiheessa, mielenterveystaitoja edistäviä taitoja sekä yhteistyön tekemistä eri palveluiden välillä sekä moniammatillista, systeemistä työotetta.
Sosiaali- ja terveyspalveluissa on lain asettama velvollisuus kartoittaa lapsen avun ja tuen tarve kun vanhempi sairastuu. Ei voida ajatella, että vanhemman sairastuttua vanhempaa hoitavan tahon on keskityttävä vain sairauden hoitoon. Vanhemman sairastumista täytyy tarkastella myös lapsen näkökulmasta ja lapsen tueksi aktivoidaan hänen arjessaan toimivat kehitysympäristöt varhaisessa vaiheessa.
Tämän lisäksi myös vanhemmat voivat omalla toiminnallaan helposti vaikuttaa siihen, että lapsen arki pysyy vakaana ja turvallisena muuttuneesta tilanteesta huolimatta.
Voit ladata ja tulostaa tästä Meidän perhe- harjoituksen, jonka avulla voit alkaa pohtia omaa perhettä ja sitä mihin sairaus on vaikuttanut juuri teillä. Tämä harjoitus voi olla helpompi tehdä yhdessä perheen aikuisten kesken. Kaveriksi voi myös pyytää hyvää ystävää, joka tuntee koko perheen. Tekeminen onnistuu toki yksinkin. Harjoituksen tarkoituksena on pohtia, miten sairaus on vaikuttanut omaan perheeseen ja perheen eri osa-alueisiin. Huomaat luultavasti, että joissain asioissa on tullut muutoksia, jotka ovat olleet vaikeita ja hankalia, mutta myös, että joissain asioissa muutokset ovat mukavia ja positiivisia. Tämä auttaa vanhempia näkemään perheen kokonaisuuden realistisesti ja kaikkien perheenjäsenten näkökulmasta. Harjoitus voi tuoda mukanaan ajatuksia siitä, että joidenkin asioiden olisi vielä hyvä muuttua. Näihin saat ajatuksia tämän sivuston muista osioista. Muista kuitenkin, että kiire ei ole, koska muutoksen tekeminen vie aina aikaa.
LÄHTEET:
- Sinulla ei ole kiire, voit keskittyä ensin itseesi ja sitten lapsiin.
- Sinun ei tarvitse selvitä yksin, puhuminen usein auttaa.
- Sinulla ei tarvitse olla kaikkia vastuksia valmiina, kun puhut lapsellesi.
- Sinun ei tarvitse selvitä lapsesi kanssa yksin, myös muut aikuiset voivat olla apuna ja tukena.
Ketä tahansa voi kohdata sairastuminen. Luonnollista kuitenkin on, että se on sairastuneelle ja läheisille useimmiten suuri shokki. Sairauden oireet ja diagnoosin tuoma tieto muuttavat sairastuneen arkea monin tavoin. Diagnoosin saaminen voi olla järkytys, mutta se voi olla myös helpotus, jos oireilua on ollut jo pitkään.
Jokainen sairastunut tarvitsee aikaa uuteen arkeen ja uusiin tunteisiin tottumiseen ja hyväksymiseen. Kaikkea ei voi käsitellä kerralla, ja tällöin lapsen reaktioiden ja kokemusten miettiminen ei välttämättä ole ensimmäinen asia mielessä. Lapsen tukemisen aika tulee sitten, kun olet itse ainakin jossain määrin hyväksynyt tilanteen ja tullut sinuiksi Omien tunteidesi kanssa.
Toisaalta olet saattanut tulla vanhemmaksi niin, että olet sairastanut kroonisesti jo ennen lapsen syntymää. Tällöin sairauden vaikutus arkeen on sinulle jo luonnollinen asia ja voi olla, ettei se tule lapsen kanssa puheeksi. Lapsi kuitenkin vertailee arkeaan muiden arkeen, ja tarkkailee mielialaasi ja vointiasi vaikkei tietäisikään sairaudestasi. On tärkeää, että lapsen kanssa puhutaan sairaudesta avoimesti, jotta lapsi ymmärtää miksi hänen arkensa on ehkä erilaista kuin muiden.
Tärkeintä on, ettet jää yksin. Monet kanssamme keskustelleet vanhemmat kokevat, että vanhemmuuteen voi joskus olla vaikea löytää tukea. Perheen ulkopuolinen tuki on kaikille perheenjäsenille kuitenkin tärkeää. Vinkkejä tähän löydät toivottavasti tästä tekstistä.
- Kaikilla perheenjäsenillä on oikeus tietää mitä perheessä tapahtuu.
- Sinun ei ole pakko vastata kaikkiin kysymyksiin heti, mutta muista palata niihin myöhemmin.
- Tärkeintä on puhuminen, sanoittaminen ja kuunteleminen, ei asioiden ratkaiseminen.
- Kannusta muita aikuisia keskustelemaan lapsesi kanssa.
- Muista, että suurin osa lapsista pärjää ihan hyvin vanhemman sairastuttua. Erityisen hyvin pärjäävät ne lapset, jotka saavat tukea.
Samoin kun eri ihmiset puhuvat perheeseensä ja itseensä liittyvistä asioista avoimemmin, sairastuneet vanhemmat voivat suhtautua sairaudesta puhumiseen hyvin eri tavoin. Jokaisella vanhemmalla ja perheellä on oikeus määritellä omat rajansa avoimuuden ja lapsen ikävältä tiedolta suojaamisen suhteen. Oleellista on kuitenkin, että lasten kanssa kommunikoidaan sairaudesta. Lasta ei saa jättää yksin huoliensa kanssa, vaan lapsella tulee olla mahdollisuus kysyä ja keskustella sairaudesta jonkun kanssa.
Hiljaisuus ei suojele lasta
Joskus vanhemmasta voi tuntua, etteivät lapset juurikaan kiinnitä huomiota siihen mitä he esimerkiksi puhelimessa tai aikuisten kesken puhuvat. Tämä ei kuitenkaan pidä paikkaansa. On tärkeää pitää huolta, ettei lapsi kuule sairaudesta ohimennen, tai kuule aikuisten keskusteluissa irrallisia huolta herättäviä seikkoja, koska se helposti herättää pelkoa ja väärinkäsityksiä. On tärkeää ottaa asia reilusti puheeksi lapsen kanssa.
Lapsen on myös tärkeää kuulla vanhemman sairaudesta suoraan vanhemmalta. Muutoin lapsi saattaa kokea, ettei sairaudesta voi puhua. Puhuminen ei myöskään voi olla vain kertaluontoinen ilmoitusasia. Lapsella tulee olla jatkuva mahdollisuus puhua ja kertoa omia ajatuksiaan. Perheen avoin keskustelukulttuuri kannustaa lasta puhumaan sairauden lisäksi myös muista hänelle tärkeistä asioista. Kannattaa myös muistaa, ettei hyvän keskusteluilmapiirin luomisessa ja ylläpitämisessä tärkeintä ole ratkaisujen löytäminen vaan puhuminen, sanoittaminen ja kuuntelu.
“Meidän perheessä lapset tietävät kaiken, tai ainakin 95 prosenttia. Sairaalareissut ovat lapsille pelottavia ja he miettivät usein tuleeko äiti takaisin ja kauanko äiti siellä on. Puhuminen on minusta kuitenkin tärkeää ja selventää asioita. Pahat asiat kerrotaan, kun on vastauksia enemmän, esim. koepalojen otto kerrotaan vasta, kun niistä on vastaukset tiedossa.”
Riippumatta siitä, onko keskustelu vaikeaa vanhemmalle vai ei, se voi olla vaikeaa lapselle. Lapsen voi olla erityisen vaikea puhua vanhemman kanssa, sillä hän voi pelätä kuormittavansa vanhempaa omilla huolillaan. Lapsen kanssa voikin yhdessä miettiä, kuka olisi sellainen perheen ulkopuolinen aikuinen, jolle hänen olisi helppo puhua. Tällainen aikuinen voi löytyä perheen omasta lähipiiristä. Esimerkiksi lapsen kummin, mummon tai muun ystävän kanssa voi sopia, että hän on se, joka juttelee lapsen kanssa vanhemman sairauden tuottamista ajatuksista. Myös opettajat, lastenhoitajat, kuraattorit, kouluterveydenhoitajat, koulukoutsit, koulupsykologit ja koulunkäynninohjaajat ovat päiväkodeissa ja kouluissa lapsia varten, ja olemassa juuri näitä tilanteita varten. Kannustamalla lasta puhumaan kodin ulkopuolella, annat samalla lapselle myös konkreettisesti luvan puhua sairaudesta. Lupa puhua ei ole lapselle itsestäänselvyys, vaikka vanhempi ei olisi kieltänyt puhumista asiasta.
LÄHTEET:
Video puhumisesta
Katso tästä psykiatrisen sairaanhoitajan vinkkejä lapselle sairaudesta puhumiseen
https://www.youtube.com/watch?v=t7N56zqkjN8&t=15s
- Kiertoilmaisut voivat olla hämmentäviä, puhu oikeilla sanoilla.
- Asian kuuleminen kiertoteitä tai ohimennen on huonoin tapa.
- Kerro uudesta diagnoosista tai muutoksista terveydentilassa.
- Kerro omista tunteistasi.
- Hyväksy se, että kaikki lapset eivät halua puhua.
- Kirjoita lapsen kanssa, jos se tuntuu hyvältä.
Monista asioista perheessä voidaan kommunikoida sanoitta; esimerkiksi rakkautta voi osoittaa halauksella tai silityksellä. Ihailua lapsen uusista taidoista voi ilmaista olemalla kiinnostunut lapsen harrastuksista tai hänelle tärkeistä asioista. Perhettä kohdannut sairaus on kuitenkin niin monimutkainen asia, että sen suhteen on tärkeää käyttää myös sanoja tilanteen avaamiseen. Vanhemman on oleellista pohtia sairastumista lapsen näkökulmasta ja auttaa lasta puhumaan asiasta ja kertomaan sairastumiseen liittyviä tunteitaan. Haasteena on se, että tilanne on sekä lapselle että vanhemmalle uusi ja sanojen löytäminen voi olla molemmille vaikeaa. Tähän osioon on kirjattu asioita, joita vanhemman on hyvä pohtia oman lapsen näkökulmasta ja ottaa puheeksi hänen kanssaan. Tässäkin on hyvä muistaa, että kiirettä ei ole. Sanojen löytämiselle voi ottaa aikaa ja aikaisempiin keskusteluihin voi aina palata ja asioita voi sanoittaa uudelleen.
Lasten kanssa puhumisessa kaikkein tärkeintä on kuunnella ja pohtia asioita yhdessä lapsen kanssa. Kun vanhempi kyselee ja kuuntelee, lapsi kokee, että vanhempaa kiinnostaa hänen asiansa ja lapsen on silloin helpompi puhua vaikeistakin asioista. Lapset ovat erilaisia ja heitä kiinnostaa sairaudessa eri asiat. On kuitenkin muutamia kaikille lapsille yhteisiä asioita, joita he luultavasti pohtivat. Nämä ovat myös asioita, jotka lapsen on vaikea ottaa itse puheeksi. Lapsen vanhempaa kohtaan kokema rakkaus ja suojelunhalu vaikuttavat lapseen siten, että lapsi pyrkii toimimaan niin, ettei hän kuormita vanhempaa omilla ajatuksillaan ja huolillaan. Näihin on kuitenkin tärkeä saada tukea. Siksi vanhemman on hyvä itse aloittaa keskustelu hankalista aiheista.
Sairauksia on monenlaisia ja varsinkin pienen lapsen voi olla vaikea ymmärtää sairauksien eroja ja mikä on vakava sairaus ja mikä ohimenevä. Tätä voi helpottaa käyttämällä sairaudesta sen oikeaa nimeä. Vanhemman sairauden nimeäminen auttaa lasta ymmärtämään, että hänelle sattuneen pipin ja vanhemman pipin välillä on ero. Näin lapsi ei myöskään hämmenny, jos kuulee vanhemman puhuvan sairaudestaan muiden kanssa ja kuvittele tällöin, että vanhemmalle on tullut uusi sairaus vanhan lisäksi. Mitä isompi lapsi on, sen tarkemmin sairaudesta kannattaa lapselle puhua. Sairauden nimeämisen rinnalla tulee siis puhua siitä, miten tämä sairaus vaikuttaa arkeen nimenomaan vanhemman tilanteessa. Lisäksi kannattaa puhua siitä miten eri tavoin sairaus voi ilmetä. Vaikka lapsi tuntisi samaa sairautta sairastavan tai olisi vaikka katsonut sarjaa, jossa jollain sama sairaus kuin vanhemmalla, oireet ja ennusteet eivät ole kaikilla samanlaiset.
Lähestulkoon kaikilla lapsilla on nykyisin pääsy internetiin ja vanhempia voi mietityttää, että lapsi ryhtyy itsenäisesti etsimään tietoa sairaudesta tietäessään sen oikean nimen. Hyvin nuoretkin lapset voivatkin alkaa omatoimisesti etsimään tietoa sairaudesta. Tätä vanhempi ei voi estää, joten lasta on tärkeää auttaa soveltamaan löytämäänsä tietoa. Lapsen kanssa on hyvä keskustella siitä, että netissä oleva tieto on niin laajaa, että siellä oleva tieto vanhemman sairaudesta ei välttämättä ole juuri sitä tietoa, joka on ajankohtaista tai edes olennaista. Näin lapsi voi ymmärtää, että hänelle on tärkeintä tietää juuri oman vanhemman oireista, hoidosta ja ennusteista. Parhaiten lapsi saa tämän tiedon kysymällä suoraan vanhemmalta tai vanhempaa hoitavalta taholta, jos se on mahdollista. Vaarallisempaa lapsen on alkaa etsiä tietoa sairaudesta siten, että hänellä ei ole ketään aikuista kenen kanssa puhua tästä tiedosta ja sen merkityksestä oman perheen tilanteeseen. Ilman tukea voi syntyä väärinkäsityksiä ja pelkoja, jotka vaikuttavat suuresti lapsen hyvinvointiin.
Lapsen on hyvä tietää, että vanhempi saa sairauteen hoitoa. Se miten tarkkaa tietoa lapsi tarvitsee, on yksilöllistä ja liittyy myös ikään. Oleellista on, että jokainen lapsi tietää, että vanhemman sairautta seurataan ja hoidetaan ammattilaisten taholta, ja hänen ei tarvitse olla siitä huolissaan. Lapselle on erityisen haitallista, jos hän kokee tarvetta tarkkailla vanhemman vointia ja alkaa pelätä mitä kotona tapahtuu hänen poissa ollessaan.
Lapselle on tärkeää tietää mitä hänen ympärillään tapahtuu ja miksi nämä asiat tapahtuvat. Siksi lapselle on hyvä kertoa vanhemman tulevista hoitojaksoista ja miten ne vaikuttavat lapsen arkeen, sairauden tuomista uusista oireista ja kaikista muista muutoksista vanhemman terveydentilassa. Lapsi huomaa nämä muutokset kuitenkin, joko siten, että huomaa muutokset vanhemman terveydentilassa tai huomaa muutoksia perheen tunneilmapiirissä.
Vanhemman on tärkeää kysellä aika ajoin lapselta mitä muut aikuiset tai lapset ovat hänelle puhuneet sairaudesta ja kannustaa kysymään, jos jokin mietityttää. Näin väärinkäsitykset ja huolet saadaan käsiteltyä niin hyvin kuin mahdollista ja lapsen ei tarvitse jäädä niiden kanssa yksin.
Lapsi saattaa pohtia paljonkin vanhemman sairautta ja sitä, miten se tulee vaikuttamaan hänen tulevaisuuteensa. Mielessä saattaa olla vahvana pelko vanhemman kuolemasta niissäkin tilanteissa, joissa vanhemman sairaus ei tule johtamaan kuolemaan. Myös perinnöllisyys tai sairauden tarttuminen voi mietityttää pientäkin lasta ja tästäkin on hyvä puhua. Jos nämä teemat tuntuvat liian vaikeilta lapsen kanssa puhuttavaksi, tähän kannattaa etsiä tukea ammattilaiselta.
Lapsille, niin pienille kuin isoillekin, on hyvin luonteenomaista miettiä kaikkea ympärillä olevaan suhteessa itseensä. Kaveri on suuttunut, kun ei vastaa puhelimeen tai opettaja on vihainen, kun ei jäänyt juttelemaan koulun jälkeen, vaikka yleensä niin tekee. Samaan tapaan kotona ja kodin ilmapiirissä tapahtuvat muutokset lapsi yhdistää suoraan itseensä tai tekemisiinsä. Vaikka se, että sairaus ei ole lapsen syytä, tuntuu vanhemmasta täysin itsestään selvältä asialta, on tästä hyvä puhua lapsen kanssa ja sanoa nämä sanat ääneen useammankin kerran ja eri tilanteissa. Tämä on erittäin tärkeää ottaa huomioon myös isomman lapsen kanssa. Vielä nuori aikuinenkin voi kokea syyllisyyttä vanhemman tilanteesta.
Vaikka perhettä onkin kohdannut sairastuminen ja alussa se tuntuu vaikuttavan kaikkeen, ei ihan kaikki kuitenkaan muutu. On edelleen asioita, joita perhe voi tehdä yhdessä. Ja edelleen on asioita, jotka pysyvät samana. Myös näistä on tärkeää puhua ja vanhemman tulee pohtia omaa tapaa puhua ja olla. Miten edistää sitä, että elämän hyvät asiat pysyvät ja vahvistaa näitä entisestään? Perheen on aina mahdollista keksiä myös uusia kivoja ja iloa tuottavia asioita muuttuneen arjen asettamissa rajoissa.
Vaikka puhuminen on tärkeää, vanhemman on hyvä myös muistaa, ettei mitään tulenpalavaa kiirettä ole. Jos itsestä tuntuu, että koko sairaudesta tai jostain tietystä asiasta on hyvin vaikea puhua, voi olla tärkeää hakea ensin itselle keskustelutukea ja vasta sitten puhua lapselle. Joskus voi olla helpompi puhua lapselle vasta, kun sairaudelle on tiedossa diagnoosi ja suunnitelma hoidosta. Toisaalta liian kauan odotellessa lisääntyy riski siitä, että lapsi kuulee sairaudesta muualta tai vaistoaa muutoksia vanhemman käytöksessä. Erityisesti niissä tilanteissa, joissa vanhemman olemus muuttuu nopeasti tai arjessa tapahtuu muutoksia sairauden ollessa vielä vailla diagnoosia, on tärkeää kertoa lapselle mitä hänen ympärillään tapahtuu.
Puhumista voi harjoitella omien ystävien ja sukulaisten kanssa ja heidän kanssaan voi puhua myös lapsen kokemuksesta ja siitä, miten puhua lapselle. Tukea puhumiseen voi saada myös omalta hoitavalta taholta, perheneuvolasta tai potilasjärjestöistä. Monissa eri palveluissa on käytössä Lapset puheeksi (LP) -menetelmä, jonka avulla rakennetaan vanhempien, lapsen muiden läheisten ja lapsen välille yhteistä ymmärrystä arjesta ja suunnitellaan lapsen arkipäivän sujumiseen keinoja. Tämän menetelmän käyttöä voi pyytää hoitavan tahon ammattilaisilta.
Puhumisen rinnalle voi miettiä muita kommunikaation keinoja. Jos lapselle puhuminen on vaikeaa, voi erityisesti vähän isomman lapsen kanssa aloittaa kirjeenvaihdon. Sitä voi käydä yhteisen päiväkirjan tai vaikka sähköpostin kautta. Näin tieto kulkee, mutta siihen ei ole pakko reagoida heti, vaan omalle reaktiolle saa aikaa. Myös kirjojen, elokuvien ja sarjojen kautta lapset voivat toisaalta saada sanoja kokemukselleen ja toisaalta ne ovat myös hyviä keskustelunavauksia. Kirjastoista voi lainata erilaisia pelejä, jotka liittyvät tunteiden ilmaisuun. Kirjastosta voi myös löytää kirjoja ja elokuvia erilaisiin tilanteisin. Tässä lista muutamista kirjoista. Kysy lisää kirjastosta.
“Selvisin siitä ja aika ennen sitä oli todella haastavaa ja en jaksanut iloita kaikesta. Lapset huomasivat ja eivät aina pyytäneet apua jossain. Nyt olen pyrkinyt paikkaamaan välejä ja kertonut ajasta jolloin olin masentunut, omaa näkemystä ja heidän.”
Oman tilanteen hahmottamisen tueksi voit ladata ja tulostaa tästä Oma tarina-harjoituksen. Tämän avulla voi miettiä omaa tilannetta ja tarinaa sekä sitä mitkä asiat olisivat tärkeitä käydä läpi lapsen kanssa. Huomaathan, että kaikki sairauteen liittyvät asiat eivät kuulu lapselle ja kaikkia seikkoja hänen ei ole tarpeen tietää. Vanhempi tuntee oman lapsensa ja osaa kyllä miettiä mikä hänen arjessaan on tärkeintä. Lisää tukea oman lapsen pohdintaan saat Lapsen erilaisia reagointitapoja –osiosta.
Tästä voit tulostaa itsellesi Kiwi Kameleontti-tunnekirjan, jota voit täyttää yhdessä lapsesi kanssa. Kirjanen auttaa sinua sanoittamaan sairautta ja tunnistamaan mitä lapsi ajattelee. KIWI KAMELEONTTI-TUNNEKIRJA
Vanhemman sairastuminen on vaikea aika koko perheelle ja silloin kaikilla perheessä voi olla tunteet pinnassa. Jos tunteille ei löydy tilaa ja paikkaa purkaa niitä, perheessä voi tulla riitoja tai lapsi voi sulkeutua ja jättää kertomatta omia huoliaan. Vaikka tilanne on koko perheelle haastava, olisi tärkeää voida ymmärtää toisten perheenjäsenten reaktioita ja tunteita. Jos ymmärtää miten toinen ajattelee, on helpompi olla empaattinen ja lempeä tätä kohtaan.
Tunnetaidot vaikuttavat kokonaisvaltaisesti hyvinvointiimme. Kun lapsi oppii tunnistamaan ja nimeämään tunteensa, hän osaa paremmin kertoa muille mitä hän tarvitsee. Tämä vähentää lapsen tarvetta huutaa, vetäytyä, lyödä tai tehdä muuta aikuiselle haastavalta näyttäytyvää käyttäytymistä. Kun aikuiset ja lapset oppivat tunnistamaan omat ja toistensa tunteet, he pystyvät paremmin huomioimaan toisensa. Myös toimiminen sosiaalisissa tilanteissa ja kaverisuhteissa helpottuu. Tunnetaitojen oppimisen myötä lapsi oppii, että kykenee itse vaikuttamaan omaan olotilaansa riippumatta siitä, mitä ympärillä tapahtuu.
Tunnetaidot ovat lyhyesti sen tunnistamista, mikä tunne on kyseessä, miten ja missä se tuntuu kehossa, kykyä sietää tunnetta ja kykyä säädellä tunteen voimakkuutta. Tunteen ilmaiseminen edellyttää, että olemme jollain tavalla oppineet edellä mainitut. Näin me voimme ymmärtää mikä tunne ohjaa omaa käytöstä, mutta myös sitä mikä tunne ohjaa lapsen käytöstä. Kyse ei ole pelkästään siitä, että vain lapsi oppii näyttämään tunteitaan: lapsi oppii mallista eli aikuisen tulee myös näyttää omia tunteitaan sekä aikuisen tulee sanoittaa omia tunteitaan lapselle. Lapsi peilaa kokemuksiaan koko ajan vanhempaansa: Äiti näyttää itkeneeltä, mutta hän yrittää hymyillä ja sanoa, että kaikki on hyvin. Mitä minun tulisi nyt ajatella tästä asiasta?
Tunnetaitojen opettelu ei ole helppoa, eikä kukaan voi onnistua siinä täysin niin, että pystyisi joka hetki tunnistamaan mistä oma käytös kumpuaa. Tunnetaitoja on kuitenkin mahdollista opetella pikkuhiljaa. Tunnetaitojen kautta voi myös oppia armollisuutta itseä kohtaan; vaikka ei olisi toiminut joka tilanteessa parhaalla mahdollisella tavalla, on toiminut niin hyvin kuin juuri siinä hetkessä on pystynyt.
Lapset käyvät vanhemman sairauteen liittyen läpi samoja tunteita kuin vanhempikin. He kokevat epäuskon, vihan, toivon ja hyväksymisen tunteita. He kokevat myös pelkoa, häpeää ja yksinäisyyttä. Lapselle on tärkeää kertoa, että kaikki tunteet ovat sallittuja: Lapsi saa olla vihainen, surullinen tai peloissaan tilanteen vuoksi. On tärkeää kertoa lapsille, että vanhemman sairastuminen ei johdu mistään, mitä he ovat tehneet eivätkä lapset ole aiheuttaneet vanhemman sairastumista. Kun perheessä näytetään tunteet avoimesti, oppii lapsikin näyttämään tunteitaan.
Omalle vanhemmalle vaikeiden tunteiden näyttäminen voi olla lapselle hyvin vaikeaa tilanteessa, jossa vanhempi on vakavasti sairastunut. Oma vanhempi on lapselle rakas ja lapsi voi haluta suojella vanhempaansa omilta vaikeilta tunteiltaan, varsinkin silloin kun huomaa vanhemman olevan kuormittunut. Nämä lapsen vaikeat tunteet voivat liittyä vanhemman sairauteen, mutta myös muuhun lapsen elämään kuuluvaan. Koulukiusaamisesta, kaverihaasteista tai vaikka murrosiän hankalalta tuntuvista muutoksista voi olla vaikea puhua sairastuneelle vanhemmalle. Lapsi voi kokea, ettei halua kuormittaa vanhempaa omilla vaikeuksillaan, jotka ovat hyvin vähäpätöisiä vanhemman ongelmien rinnalla. Tilanne on myös aidosti vaikea myös vanhemmalle, vanhemman voimavarat voi olla vähissä ja vanhemmalla voi mennä aikaa oman sairauden käsittelyyn.
Vanhemman on tärkeä pohtia, onko lapsella jokin paikka, jossa hän voi purkaa omaa pahaa oloaan. Voisiko lapsella olla joku toinen turvallinen aikuinen, jonka kanssa hän voisi keskustella vanhemman sairauteen liittyvistä tunteista? Olisi hyvä, että jokaisella lapsella olisi paikka, jossa harjoitella tunnetaitoja. Usein tätä tehdään kotona, mutta myös koulusta voi saada tähän tukea. Jos lapselle tunteiden näyttäminen ja niiden kanssa pärjääminen on erityisen vaikeaa, voi apua hakea myös erilaisista lasten ja nuorten palveluista, kuten perheneuvolasta tai nuorisoasemalta.
Tällä videolla psykoterapeutti Sanna Turakka kertoo tunnetaidoista.
Tällä videolla Sanna antaa käytännön vinkkejä siihen miten tunnesäätelyä voi opetella ja opettaa.
Voit ladata ja tulostaa tästä Tunnista tunteet- harjoituksen. Sen avulla voit miettiä omia tunnereaktioitasi ja myös auttaa lasta niiden pohtimisessa.
Lähteet:
- Lapsen mahdollisten reaktioiden miettiminen auttaa ennakoimaan tilanteita.
- Ennakoiminen auttaa lasta ymmärtämään omia reaktioitaan ja selviämään niiden kanssa.
- Vanhemmat ovat usein huolissaan lapsistaan, mutta usein turhaan.
- Huoliin on olemassa vastauksia ja ratkaisuja.
- Kaikkea lapsen kantamaa huolta ei saa pois, koska se johtuu rakkaudesta vanhempaa kohtaan. Tärkeintä on olla kiinnostunut
Sitä, miten lapsi reagoi ärsykkeisiin ja millä keinoilla hän selviää erilaisista tilanteista, kutsutaan temperamentiksi. Jokaisella lapsella on omanlainen temperamentti. Useamman lapsen vanhemmat huomaavat, että lapsissa saattaa olla luonnostaan suuriakin eroja siinä, miten he reagoivat ympäristöön. Toinen lapsi saattaa olla hyvin hiljainen eikä kerro paljon omia ajatuksiaan, kun taas toinen lapsi jakaa kaiken kokemansa ja tuntemansa. Vanhemmuuden kannalta tietyt temperamentit ovat helpompia ja toiset vaikeampia. Lapsi, joka on hyvin aktiivinen, aistii herkästi fyysiset ympäristön muutokset (esim. puristavat tai kastuneet vaatteet) ja lisäksi kokee siirtymätilanteet vaikeiksi, on vanhemmuudelle haastava.
Vanhemman on helpompi tukea lasta, kun hän hahmottaa millainen temperamentti lapsella on ja miten lapsi kokee ympärillään olevan maailman. Siten vanhempi voi paremmin ymmärtää lasta ja kunnioittaa lapsen yksilöllisyyttä. Vanhemman voi olla helpompi ymmärtää ja tulla toimeen lapsen kanssa, jolla on melko samanlainen temperamentti kuin hänellä itsellä. Lapsen reaktiot ovat silloin vanhemmalle tutumpia ja niitä on helpompi ennakoida. Lapsen temperamentin hahmottaminen auttaa vanhempaa ymmärtämään lapsen oudolta tuntuvaa käyttäytymistä.
Vanhempi tuntee lapsensa parhaiten. Vaikka hän ei olisi aikaisemmin miettinyt lastaan temperamentin kautta, hänellä on paljon tietoa siitä, miten lapsi reagoi erilaisissa tilanteissa. Kun vanhemmalla on kiire tai hän on kovin stressaantunut, hän ei välttämättä ehdi pysähtyä pohtimaan lapsen luonnollisia reagointitapoja. Näin tilanteista selvitään aina yksi kerrallaan. Kun vanhempi pysähtyy pohtimaan lapsen reagointitapoja ennalta, on hänen helpompi hahmottaa miten erilaiset asiat vaikuttavat lapseen pitkällä aikavälillä.
Kun tilanteita miettii laajemmin lapsen luonnollisen reagointitavan kautta, vanhempi osaa tehdä parempia, lapselle sopivia ratkaisuja. Esimerkiksi kiireessä voi tulla mieleen, että kymmenvuotias lapsi jää kotiin vanhemman sairaalahoitojen ajaksi. Tämä voi olla perheessä aivan normaali tapa toimia ja lapsi on tottunut olemaan yksin kotona ja pärjännyt hyvin koulun jälkeen tai vanhempien kauppareissulla. Kuitenkin jos lapsi on samaan aikaan hyvin herkkä ja vanhempi huomaa, että lapsi on kovin mietteliäs vanhemman palattua hoidoista, voi toisenlainen ratkaisu olla parempi. Olisiko tässä tilanteessa hyvä, jos lapsi menisikin kaverille tai isovanhemmille hoitojen ajaksi? Vanhempi voi huomata asiaa pohtiessaan, että tilanne on lapselle hyvin erilainen kuin tavallisen kauppareissun aikaan kotona oleminen. Lapsi voi olla vanhemmasta huolissaan ja aika voi kulua todella hitaasti. Asiasta on hyvä puhua lapsen kanssa ja jos vanhempi päättää, että lapsi menee kyläilemään hoitojen ajaksi, on kyläpaikassa hyvä kertoa, että vanhemman hoidot saattavat mietityttää lasta. Näin kyläpaikan aikuiset voivat olla lapsen tukena. Toinen, erilaisella temperamentilla varustettu lapsi saattaa olla vain iloinen, kun saa olla yksin kotona muutaman tunnin ja puuhailla omia asioitaan. Näiden temperamenttierojen hahmottaminen auttaa myös ymmärtämään miksi eri perheissä toimitaan eri tavoin.
Vaikka vanhempi tunnistaisi sen mikä olisi lapselle kaikkein parasta, sen mukaan toimiminen ei aina ole mahdollista. Kuitenkin se, että vanhempi osaa ennakoida lapsen reaktiota auttaa myös lasta ennakoimaan omaa reaktiotaan. Yllä olevassa esimerkissä lapsi ei välttämättä itse huomaa tai hahmota, että hänestä tuntuu pahalta jäädä hoitojen ajaksi kotiin juuri siksi, että hän on huolissaan. Lapsi saattaa sen sijaan keksiä tekosyitä miksi vanhempi ei saisi jättää häntä. Lasta voi helpottaa paljon, jos vanhempi sanoo huomaavansa, että lapsi ei haluaisi jäädä yksin ja se saattaa tässä tilanteessa johtua siitä, että vanhempi on hoidoissa ja se huolestuttaa lasta. Kun vanhempi keskustelee asiasta lapsen kanssa, lapsen on helpompi ymmärtää itseään. Vanhempi ja lapsi voivat myös yhdessä keksiä uusia mahdollisia ratkaisuja tilanteeseen. Jos kylään meneminen ei ole mahdollista, voiko vanhempi soittaa hoidosta videopuheluita lapselle? Tai voiko lapselle keksiä yhdessä jotain mukavaa tekemistä kotonaolon ajaksi? Tosin lasta voi auttaa jo se, että hän saa puhua huolestaan ja kokemus siitä, että vanhempi haluaa ymmärtää tilanteen hänen näkökulmastaan.
“Vasta juuri nyt tajusin, että nuoremman lapsen käyttäytymisen haasteet alkoivat hiljalleen sen jälkeen kun oma masennus diagnosoitu. Onko yhteyttä – kenties?! Toki väsymys vaikuttaa suhteisiin. Silloin jos itse jaksava, kaikki sujuu paremmin.”
Alla olevalla videolla psykiatri ja perheterapeutti Mikko Lohilahti kertoo lasten reagoinnista ja erityisesti siitä mitä vanhempien on hyvä tietää lasten reagoinnista, milloin olla huolissaan, milloin siihen ei ole tarvetta ja mitkä ovat tärkeimpiä asioita lasten tukemisessa.
Vanhempi voi miettiä lapsen aikaisemmin kokemia haasteita, olivat ne sitten pieniä tai isoja, ja pohtia miten lapsi on niihin reagoinut. Tästä voi saada viitteitä siitä, miten lapsi saattaa reagoida vanhemman sairauteen. Lapsen kannalta toimivien ratkaisujen ei tarvitse välttämättä olla suuria - pienetkin muutokset voivat tukea lasta hyvin. Kaikki mikä tukee arjen vakautta, tukee lasta. Oman lapsen tapoja reagoida voi pohtia tästä ladattavissa ja tulostettavissa olevan Mitä lapsi miettii- tehtävän kautta.
Lähteet:
On tilanteita, jotka tuntuvat vanhemmasta erityisen haastavilta ja tuottavat vanhemmalle paljon huolta. Tähän on kerätty esimerkkejä sellaisista tilanteista. Tämä lista ei kattava ja oma tilanne voi olla erilainen. Näistä esimerkeistä jokainen vanhempi voi kuitenkin löytää vinkkejä oman lapsensa kanssa toimimiseen.
Lapsi, joka kysyy paljon kysymyksiä ja tuntuu keskittyvän liikaa vanhemman sairauteen, saattaa herättää vanhemmassa suurta huolta. Vanhemman voi olla vaikeaa puhua omasta sairaudestaan ja kysymykset tuntuvat siksi hankalilta. Tässä tilanteessa vanhemman on hyvä ensin itse pohtia omia ajatuksiaan ja valmistautua lapsen kysymyksiin. Tähän voi saada apua ystäviltä ja perheeltä, mutta myös ammattimaista tukea on tarjolla. Vanhemman on kuitenkin hyvä hahmottaa, että lapselle ei tee hyvää jäädä yksin kysymysten kanssa ja niihin on tärkeää vastata, jos ei heti kysymyksen tullessa, niin sitten myöhemmin asiaan palaten. Ja kertoa lapselle, että asiaan palataan vielä eikä hänen kysymystään jätetä huomiotta.
Kyseleminen on hyvä asia, jos lapsi kyselee sen mitä haluaa tietää ja sitten siirtyy omiin puuhiinsa. Mutta jos vanhempi kokee, että lapsi kyselee samoja asioita uudestaan ja uudestaan eikä oikein tunnu rauhoittuvan vastauksista, voi tämä huolettaa vanhempaa paljon. Tällaisissa tilanteissa voi olla, että vanhempi ei ole ymmärtänyt kysymystä oikein tai lapsi ei ole osannut kysyä juuri sitä asiaa, joka eniten huolettaa. Vanhemman voi tällöin olla hyvä pyrkiä selvittämään lapsen varsinainen kysymys. Jos lapsi kysyy, paraneeko vanhempi, kysymys voi tuntua vanhemmasta todella vaikealta, varsinkin jos siihen ei ole olemassa vastausta. Vanhempi voi vastata lapsen kysymykseen kysymyksellä ja siten pyrkiä selvittämään lapsen huolen tarkemmin. Vanhemman kysyessä miksi lapsi kysyy paranemisesta, vastaus voi olla, että lapsi pohtii, onnistuuko seuraavan kesän lomareissu. Tähän vanhemman voi olla paljon helpompi vastata kuin alkuperäiseen kysymykseen ja näin lapsi saa myös etsimänsä vastauksen. Vanhempi ja lapsi voivat myös yhdessä miettiä miten lapsi pääsee matkalle, jos vanhempi ei ole vielä tarpeeksi hyvässä kunnossa. Kyselemällä tarkemmin lapsen huolesta vanhempi voi saada selville sellaisia huolia, joita lapsen on vaikea itse ilmaista. Näin lapsi voi saada vastauksen siihen kysymykseen, joka häntä eniten mietityttää ja pystyy rauhoittumaan - ainakin kunnes seuraava kysymys tulee mieleen.
Teemoja, jotka voivat erityisesti huolettaa lasta ovat lapsen huoli vanhemman hoidon laadusta, se miten vanhemman sairaus vaikuttaa lapsen arkeen, sairauden tarttuminen lapseen, miten perhe pärjää taloudellisesti ja pelko vanhemman kuolemasta. Nämä asiat kannattaa ainakin ottaa huomioon, kun pyrkii selvittämään mikä lasta huolettaa. Lapsen kanssa puhuessa vanhemman on hyvä myös muistaa, että ei ole niin vakavaa, jos hän ei löydä oikeaa kysymystä tai oikeaa vastausta. Joskus lasta helpottaa jo se, että hänen kanssaan on pysähdytty pohtimaan tilannetta ja hänen huolensa on otettu todesta. Näissä hetkissä oleellisinta onkin se, että lapsi saa puhua ja kertoa mitä hänellä on mielen päällä, ei se, että tilanteessa osattaisiin ratkoa jotain.
Jos lapsella on yleensä tapana kysellä paljon kysymyksiä, oli aiheena mikä tahansa, voi useiden kysymysten kertominen olla positiivinen merkki lapsen hyvinvoinnista. Lapsi toimii juuri niin kuin on hänelle luonnollista. Toisaalta sellaisetkin lapset, jotka eivät yleensä huolehdi paljon, voivat olla erityisen huolissaan, kun vanhempi sairastuu. Erityisesti lasten kanssa, jotka hermoilevat toisia enemmän tai jännittävät herkästi, vanhemman on hyvä, sairaudesta keskustelun lisäksi, muistuttaa lasta sellaisista tilanteista, joissa hän on selvinnyt hyvin. Se voi olla sopeutumista uuteen kouluun tai vaikka jonkin uuden taidon oppimiseen liittyvä asia. Vanhemman on hyvä vahvistaa lapsen ajatusta siitä, että vaikka juuri nyt huolettaakin paljon, myös vanhemman sairauteen voi sopeutua ja siihen liittyvät asiat saattavat myöhemmin olla helpompia.
Herkästi huolestuvan lapsen kanssa sairaus on hyvä ottaa säännöllisesti puheeksi ja kysellä onko hänellä huolia asiaan liittyen. Samaan aikaan vanhemman on hyvä keskustella lapsen kanssa ihan jostain muusta näiden kyselytuokioiden lopuksi. Keskustelut koulusta, lapsen kavereista tai vaikka lapsen lempiohjelmista kertoo lapselle, että vanhempaa kiinnostavat muutkin asiat, kuin sairaus ja näin myös lapsi saa ajatuksiaan siirrettyä muualle.
Lapsi, joka ei kysele sairaudesta, mutta ei tunnu myöskään reagoivan vanhemman sairauteen voi myös herättää huolta vanhemmassa. Jos lapsi ei kysy mitään tai kysyy hyvin vähän, vanhemman on hyvä miettiä, onko hän antanut lapsen kysymyksille aikaa ja toisaalta onko hän luonut ilmapiirin, jossa lapsi uskaltaa puhua. Kuitenkin, vaikka kaikki nämä asiat olisivat kunnossa, lapsi ei välttämättä puhu tai kysy sairaudesta. Jos lapsi ei puhu ja samaan aikaan hänen käytöksensä muuttuu äkillisesti tai hän on ahdistuneen tai poissaolevan oloinen, vanhemman on hyvä pohtia voisiko lapsi puhua jonkun muun kanssa. Tämä henkilö voi olla sukulainen tai ystävä tai joku sopiva ihminen päivähoidon tai koulun piiristä.
Toisaalta jos lapsi ei puhu, mutta samaan aikaan hänen käytöksensä ei muutu ja lapsi vaikuttaa pärjäävän hyvin (pärjää koulussa, käy harrastuksissa, syö hyvin, nukkuu hyvin ja keskittyy omiin touhuihinsa kuten ennenkin), vanhemman on hyvä vain hyväksyä, että tämä on lapsen tapa selvitä. Lapsella voi jäädä joitain huolia kertomatta, mutta voi olla, että harrastukset ja koulun arki ovat juuri tälle lapselle oikeita tapoja purkaa huolia. Puhumattomuus ei kuitenkaan tarkoita, etteikö lapsella olisi tarvetta tietoon. Perheen lasten on aina hyvä tietää missä sairauden kanssa mennään ja myös, että vanhempi mielellään vastaa lapsen kysymyksiin ja juttelee asiasta tämän kanssa. Tämän lisäksi lapselle on hyvä kertoa, että sairaudesta saa puhua myös kodin ulkopuolella, jos se on helpompaa. Näin lapsella on aito mahdollisuus puhua, jos itse niin haluaa. Ja jos lapsi päättää olla puhumatta, tätä on hyvä kunnioittaa.
Kapinallisen ja ärtyisän lapsen käytös voi olla vanhemmalle hyvin haastavaa. Tämä käytös voi liittyä vanhemman sairastumiseen, mutta se voi olla myös lapsella aina ollut piirre tai se voi liittyä lapsen omaan kehitysvaiheeseen, esim. murrosikään. Vanhempi voi kokea erityisen suurta syyllisyyttä aiheuttaessaan sairaudellaan huolta lapselle, jolla on muutenkin vaikeaa ympäröivän maailman kanssa. Toisaalta lapsen käytös voi olla myös raivostuttavaa. Lapsi voi tuntua mahdottomalta, kun ei suostu uskomaan, että sairas vanhempi ei pystykään viemään häntä kaverille tai heikentyneen taloudellisen tilanteen takia hän ei saakaan uusia lenkkareita.
On kuitenkin hyvä huomata, että tämä ärtyisä lapsi on usein myös hyvin herkkä. Juuri tämä lapsi tarvitsee vanhempaa avukseen ympäröivän maailman kanssa pärjäämiseen. Lapselle ajatus vanhemman sairaudesta, siitä että vanhempi ei ole saatavilla tai että vanhempi kuolee, voi olla ylitsepääsemättömän vaikea. Vanhempi voi tässä tilanteessa tukea lasta muistamaan, miten hän on pärjännyt muissa haastavissa tilanteissa, ja että lapsi tulee pärjäämään tässäkin.
Usein teini-ikäiset lapset ovat läheisempiä toisen vanhemman kanssa. Erityisesti, jos teini on läheinen terveen vanhemman kanssa ja välit sairastuneeseen vanhempaan on etäisemmät, on hänen kanssaan hyvä puhua siitä, että on ihan normaalia, että toisiaan rakastavat ihmiset ovat välillä vihaisia toisilleen. Jos nuori ymmärtää tämän, hänen ei tarvitse kokea syyllisyyttä negatiivisista tunteistaan sairasta vanhempaa kohtaan. Jos taas nuori on läheinen sairastuneen vanhemman kanssa ja välit terveeseen vanhempaan ovat etäiset, voi tämä olla hyvin pelottavaa. Oli vanhemman sairaus kuolemaan johtava tai ei, nuori voi paniikinomaisesti olla huolissaan vanhemman menettämisestä. Tällöin nuori pelkää jäävänsä yksin sen vanhemman kanssa, jonka kanssa yhteys on huono tai sitä ei ole. Tällaisessa tilanteessa olisi erittäin tärkeää, että terveen vanhemman ja nuoren välistä keskusteluyhteyttä yritettäisiin parantaa. Keskustelua voi yrittää itse avata, mutta jos tilanne on hyvin haastava, voi olla tarpeen etsiä ulkopuolista tukea tilanteeseen esimerkiksi perheneuvolasta.
Vanhemmat, joiden lapsilla on erityistarpeita, voivat olla erityisen huolissaan siitä, miten lapsi ymmärtää sairauden ja miten arjen muutokset, joita sairaus tuo tullessaan, vaikuttavat lapseen. Erityislasten vanhemmilla tosin on jo ennestään kokemusta siitä mitkä ovat juuri oman lapsen kanssa hyviä tapoja selittää asioita tai miten lapsi saattaa reagoida. Vanhemman kannattaakin miettiä niitä toimintatapoja, jotka ovat toimineet aikaisemmin muissa asioissa. Näistä voi saada osviittaa siihen, miten kommunikoida lapsen kanssa.
Oleellisinta on lapsen arjen rutiinien turvaaminen. Tähän on tärkeää saada tueksi muita aikuisia, jotka tuntevat lapsen, esimerkiksi lapsen opettaja tai koulunkäynninohjaaja. Myös omat ystävät ja sukulaiset voivat olla apuna. Lapsen kanssa sairaudesta puhumisessa tärkeää on niiden seikkojen korostaminen, mitkä vaikuttavat lapsen arkeen. Tärkeää on puhua siitä mikä tulee muuttumaan, mutta myös siitä mikä tulee pysymään samana. Lapsen kanssa voi esimerkiksi puhua jo etukäteen siitä millaisia fyysisiä muutoksia vanhemmalle voi tulla. Tätä viestiä voi vahvistaa kertomalla miksi nämä muutokset tapahtuvat. Autistiset lapset ovat erityisen herkkiä muutoksille. Nämä muutokset voivat olla muutoksia vanhemman ulkonäössä tai arjen aikatauluissa. Myös erityislapsen vanhempi tuntee lapsensa ja tietää mitkä ovat juuri ne asiat, joihin tämä saattaa reagoida. Siksi asiaa onkin hyvä pohtia etukäteen, jotta voi itse ennakoida lapsen tukea.
Alla olevat videot on tehty yhteistyössä Honkalampisäätiön Perpe-keskuksen kanssa. Näillä videoilla annetaan käytännöllisiä, hyviksi havaittuja vinkkejä lapsen kanssa arjessa toimimiseen.
Lapsen kohtelusta ja hänelle puhumisesta ikätasoisesti puhutaan paljon, mutta aina sitä ei selitetä tarkemmin. Ikätasoisuudella tarkoitetaan sitä millainen lapsen tai nuoren mieli on missäkin ikävaiheessa ja millaisia kehitystehtäviä kuhunkin ikäkauteen liittyy. Alla kuvataan eri ikäkausille tyypillisiä ajatuksia ja tunteita silloin, kun vanhempi on vakavasti sairastunut. Tekstissä on myös kuvattu tilanteita, joissa vanhemman olisi syytä olla huolissaan ja tilanteita, joissa huolta ei tarvitse olla. Näihin ohjeisiin kannattaa suhtautua vain esimerkkeinä ja ajatusten herättäjinä. Paras ohje on, että jos vanhempaa huolettaa, hänen kannattaa puhua siitä jonkun kanssa. Hyviä keskustelukumppaneita voivat olla ystävät ja sukulaiset, jotka tuntevat myös lapsen. Myös koulun henkilökunnan kanssa voi hyvin puhua lapsesta ja omasta huolesta. Oma opettaja, koulukuraattori tai koulupsykologi voi olla hyvä apu ja tuki myös lapselle tai nuorelle. Tämän lisäksi esimerkiksi lapsiperheiden varhainen tuki voi olla hyvä keskustelukumppani. Vanhempi voi saada keskustelutukea vanhemmuuteen myös omalta hoitavalta taholtaan.
Vauvalle oleellisinta on, että hän tuntee, että hänestä huolehditaan ja hänen viesteihinsä vastataan. Näin vauva myös oppii, että hän on tärkeä. Jos vanhempi joutuu olemaan pitkiä aikoja erossa vauvastaan, tilanne on varmasti vaikeampi vanhemmalle kuin lapselle. Tässä tilanteessa on hyvä, että perheellä on mahdollisimman paljon tukea ja ihmisiä, jotka voivat auttaa vauvan hoidossa. Vauva muuttuu ja oppii nopeasti ja vanhempi, joka ei voi olla vauvan kanssa läsnä, voi auttaa vauvaa hoitavia ihmisiä pysymään kärryillä vauvan kehityksessä ja rytmin muutoksissa. Vanhempi voi olla se, joka jakaa tietoa hoitajille siitä mitä muutoksia vauvan unirytmissä on ollut tai mistä leluista vauva on juuri nyt kiinnostunut. Tämä saattaa helpottaa vanhemman ikävää ja luoda hänelle tunnetta siitä, että hän on tärkeä osa vauvan arkea, vaikka ei pysty olemaan lähellä. Nämä ovat myös aidosti tärkeitä asioita, joihin liittyvän tiedon on tärkeää kulkea hoitajalta toiselle.
Jos vanhemman sairauden tila on epävarma ja sairauden tilanne saattaa muuttua nopeastikin, on hyvä tehdä suunnitelmia vauvan hoidon suhteen. Suunnitelmia kannattaa tehdä sen varalle, jos sairaalakäynti venyy suunnitellusta ja toisaalta esimerkiksi sen varalle, että vanhempi joutuu äkillisesti sairaalaan. Suunnitelmia voi olla useampiakin - joskus niille kaikille saattaa olla tarvetta. Ja jos tarvetta ei tule, pelkkä suunnitelmien tekeminen voi tehdä arjesta hallittavamman tuntuisen vanhemmalle.
Taapero on utelias ja alkaa vahvasti ilmaisemaan mitä haluaa. Sen sijaan taito ilmaista mitä hän tarvitsee, on vielä kehittymässä. Jos lasta käy välillä kotona hoitamassa joku muu kuin vanhempi, voi olla hyvä keskustella taaperon hoitamisesta heidän kanssaan tarkemmin. Ei ole kovin vakavaa, jos aikuisilla on erilaisia toimintatapoja lapsen kanssa. Papan kanssa saattaa olla lupa syödä sohvalla, vaikka isä kieltäisi ja pyytäisi pöydän ääreen syömään. Tämän tyyppisiä eroja taapero kyllä oppii erottamaan ja toimimaan niiden mukaan. Lapselle hämmentävintä on, jos sama aikuinen muuttaa sääntöjä päivästä tai hetkestä toiseen. Taaperon on tärkeää oppia kommunikoimaan muiden kanssa ja että hänen tarpeisiinsa vastataan, mutta yhtä tärkeää on, että taapero oppii, ettei saa kaikkia toiveitaan toteutumaan, vaikka miten haluaisi ja kiukuttelisi. Tilanne voi olla taaperoa hoitaville aikuisille haastava ja joku heistä saattaa lohduttaa taaperoa vanhemman sairauden aiheuttamassa tilanteessa antamalla kiukulle periksi helposti. Tästä on hyvä keskustella hoitajien kanssa ja käydä läpi se, että tilanne on taaperolle normaalia arkea, vaikka se aikuisista näyttääkin poikkeavalta. Taaperolle on ihan normaalia, että vanhempi käy sairaalassa ja on välillä kipeä. Antaessaan liian helposti periksi aikuiset eivät auta lasta oppimaan tärkeää taaperoiän oppia pettymyksen sietämisestä.
Leikki-ikäisellä on luonnostaan epälooginen tapa ajatella asioista. Hänelle ei ole vielä kehittynyt kykyä tunnistaa mitkä asiat liittyvät toisiinsa ja mitkä eivät. Leikki-ikäinen lapsi saattaa esimerkiksi sanoa, ”Minä haluan koiran, koska olen tyttö ja minun veljeni ei halua koiraa, koska hän on poika”. Kymmenvuotias veli sen sijaan saattaa sanoa, ”Minä en halua koiraa, koska en halua ulkoiluttaa sitä joka päivä ja vaikka sataisi vettä”. Veljen sanomisessa on selkeä logiikka, mutta tytön tulkinta siitä, että asialla on jotain tekemistä sukupuolen kanssa, ei sen sijaan ole loogista. Tämän ikäisille on myös luontaista uskoa yliluonnollisiin kykyihin - esimerkiksi että jos lapsi on kiltti, vanhempi paranee.
Leikki-ikäisen lapsen näkökulma kaikkeen on hänen oma kokemuksensa ja hän on tavallaan luonnostaan itsekäs. Lapsi saattaa esimerkiksi puhelimessa ollessaan kuvitella puhekumppanin näkevän saman kuin hän. Samoin, jos vanhempi on luvannut leikkiä lapsen kanssa, mutta keskeyttää leikin tärkeän puhelun takia, lapsi saattaa saada raivokohtauksen, koska vanhempi on luvannut leikkiä. Lapsen on vaikea ymmärtää, että vanhemman täytyy vastata lääkärin puheluun. Lasta voi kuitenkin opettaa ymmärtämään toisen näkökulman. Kun vanhempi jaksaa toistuvasti selittää oman näkökulmansa lapselle, lapsi alkaa ymmärtää, että hänen näkemyksensä onkin erilainen kuin vanhemman. Lapselle voi esimerkiksi sanoa: ”Minä tykkään leikkiä sinun kanssasi ja en ole sinulle ilkeä nyt, kun menen puhelimeen. Minun täytyy nyt jutella hetki lääkärin kanssa, mutta haluan sitten jatkaa tätä leikkiä.” Näin lapsi voi oppia pikkuhiljaa muiden huomioimista. Pienelle lapselle ei kannata kuitenkaan yrittää selittä asioita liian pitkästi. Varsinkaan kiukkuinen lapsi ei jaksa kuunnella pitkään.
Leikki-ikäisen lapsen vanhemman on hyvä ymmärtää lapsensa luontainen usko yliluonnolliseen, epälooginen ajattelutapa ja näiden rinnalla ajatus siitä, että kaikki mitä lapsen ympärillä tapahtuu, johtuu hänestä ja liittyy hänen tekemisiinsä. Vanhemman sairastuessa on luonnollista, että lapsi ajattelee sairauden olevan hänen syytään tai johtuvan jostain mitä hän on tehnyt. Lapsi voi esimerkiksi luulla, että edellisen illan raju leikki on aiheuttanut vanhemman sydänkohtauksen. Lapselta on tärkeää kysyä minkä hän ajattelee olevan syynä vanhemman sairauteen. Tai mitä lapsi ajattelee siitä, että vanhempi ei jaksa leikkiä hänen kanssaan. Näin vanhempi voi kuulla kokeeko lapsi syyllisyyttä sairaudesta tai onko hänellä muita vääriä käsityksiä sairaudesta. Vanhempi voi sitten ottaa nämä asiat puheeksi. Lapselle on tärkeä selkeästi kertoa, että mikään mitä hän on tehnyt ei ole aiheuttanut vanhemman sairautta.
Leikki-ikäisen lapsen kanssa tärkeintä on arjen turvallisuus. Lapsi elää hetkessä ja hänelle on oleellisinta tietää, että vanhempi ei ole hylännyt häntä, vaan tulee kyllä takaisin sairaalasta.
Leikki-ikäinen luonnollisesti leikkii paljon. Leikissä lapsi voi ottaa paljon vahvemman roolin, esittäen vaikka opettajaa tai vanhempaa. Näin lapsi saa kokea olevansa vahva ja voimakas, eikä pieni lapsi, jota häntä hoitavat pomottelevat. Lapsi saattaa myös leikkiä roolileikkejä, joissa hän on valtava lohikäärme, joka tuhoaa kaikki lohikäärmeet, ollen vahvin kaikista. Lapsi saattaa myös leikkiä leikkejä, jotka kuvastavat hänen ympärillään olevaa arkea. Näissä leikeissä lapsi yleensä liioittelee sekä tapahtunutta että tunteita. Nukke voi itkeä leikissä lohduttomasti ja lapsi pitelee nukkea sanomalla, että nukke on surullinen koska äiti on aina sairaalassa. Vaikka vanhemmasta leikki saattaa tuntua pahalta ja vanhemmalle voi tulla halu korjata tilannetta, vaikka kertomalla, että nuken ei tarvitse itkeä, koska kohta äiti tulee kotiin, näin ei kannata tehdä. Lapsi purkaa kokemiaan asioita ja tuntemiaan tunteita näiden leikkien kautta ja siihen on hyvä olla rajoittamaton mahdollisuus. Vaikka lapsen leikit olisivat miten rajuja tahansa, vanhemman ei välttämättä tarvitse olla huolissaan sairautensa tuomasta kuormituksesta lapselle. Ennemminkin voidaan ajatella, että kun lapsi voi henkisesti niin hyvin, että voi kertoa leikillään oman arjen tarinaa, vanhemman ei tarvitse olla huolissaan. Lapsi vain yhdistää kokemiaan asioita osaksi ymmärrystään leikin avulla. Lapsen leikkiessä vanhemmalle voi tulla tarve selittää asioita. Esimerkiksi, jos lapsi leikkii ambulanssia ja juoksee ympäri taloa huutaen: ”täältä tulee ambulanssi, kaikilla Kirkkokatu 16 asuvilla on sydänkohtaus!”, lapsen on hyvä antaa leikkiä leikki loppuun. Myöhemmin lapselta voi olla hyvä kysyä, että pelottaako sinua, että sinä tai sisko saatte sydänkohtauksen? Tai keskustella lapsen kanssa mistä syystä hän ajattelee sydänkohtauksen voivan tulla. Näin vanhempi voi auttaa lasta pois peloistaan.
Leikki-ikäinen saattaa leikkiä, että hänellä on vanhemman sairaus. Hän saattaa kertoa vieraille, että hänellä on syöpä ja kertoa kaikille vieraille oireistaan. Tämä on usein luonnollista, kaikki leikki-ikäiset esittävän vanhempaansa. Kuitenkin joskus tämä voi olla merkki siitä, että lapsi kokee vanhemman saavan sairauden takia huomiota, jota itse kaipaa. On tärkeää sanoittaa lapselle, että hänellä ei samaa sairautta ole, mutta leikkiin voi mennä mukaan ja ”hoitaa” lapsen sairautta ja samalla antaa lapselle syliä ja hellyyttä, jota hän kaipaa.
Leikki-ikäinen, varsinkin kun hän yrittää ymmärtää jotain monimutkaista, ei vielä osaa yhdistää faktoja ja omia tunteitaan. Lapsi saattaa esimerkiksi itkeä saaneensa väärän värisen kupin samana päivänä, kun vanhempi palaa sairaalasta. Samaan aikaan lapsi voi puhua sairaudesta täysin tunteettomana. Tämä voi tuntua huolestuttavalta, mutta on täysin luonnollista. Lapsi ei vain käsittele asioita samalla tavalla kuin aikuinen. Leikki-ikäinen saattaa myös päiväkodissa julistaa kovaan ääneen: ”Minun äiti kävi sairaalassa leikkauksessa ja nyt hänen päässä on isoja arpia”. Tämä saattaa tuntua huolestuttavalta myös lapsen opettajien mielestä, mutta tämäkin on edelleen täysin normaalia. Opettajia saattaa huolestuttaa myös muiden lasten reagointi. Leikki-ikäiset eivät kuitenkaan luultavasti kiinnitä tähän mitään erityistä huomiota, koska heitä yleensä kiinnostavat asiat, jotka liittyvät heihin itseensä. Todennäköinen vastaus toiselta leikki-ikäiseltä voisi olla: ”Minun äitini kävi kampaajalla ja hänen tukka leikattiin”
Leikki-ikäisen lapsen elämään alkaa kuulua jo enemmän ihmisiä. Sukulaiset, ystävät ja muut läheiset ovat toivottavasti perheen tukena haastavassa tilanteessa. He saattavat puhua perheen tilanteesta säälivästi tai muuten negatiivisesti. Läheiset saattavat myös lahjoa lasta tai joustaa arjen rutiineista, koska haluavat hyvittää näin vanhemman sairautta lapselle. Vanhemmilla on kuitenkin oikeus pitää kiinni leikki-ikäisen rutiineista ja säännöistä. Tämä on samalla lapsen parhaaksi. Muiden aikuisten kanssa voi käydä keskustelun siitä, että vanhemman sairaus on osa lapsen normaalia arkea ja sen takia ei ole mitään syytä joustaa säännöissä tai lahjoa lasta. Heille voi myös sanoa, että heidän apunsa ja tukensa on tärkeää perheelle, mutta nimenomaan rutiinit ja säännöt luovat lapselle turvaa ja niistä joustaminen ei ole tarpeen.
Pienestä eskarilaisesta tulee melkein yhdessä yössä reipas koululainen, kun kouluun menon aika koittaa. Koululaiselle tyypillistä onkin ottaa irtiotto vanhemmasta ja nyt kaiken tietävä hahmo ei olekaan enää vanhempi, vaan opettaja. Koululainen oppii paljon uutta - niin tietoa kuin sosiaalisia taitojakin. Hyvin oleellinen asia tässä iässä on oppimisen oppiminen. Eli koululainen oppii, että tekemällä paljon töitä ja harjoittelemalla, voi oppia vaikka mitä. Ja vanhempien onkin tärkeää olla lapsen tukena. Vanhempaa saattaa mietityttää paljon, miten löytää tasapaino oman sairauden kanssa selviämisen ja lapsen tukemisen välillä.
Lapsi alkaa pikkuhiljaa liikkua enemmän ja enemmän kodin ulkopuolella, kuten koulun jälkeen kavereiden kanssa ja harrastuksissa, ja jossain vaiheessa voi tuntua, että lasta ei paljon kotona näy. Itsenäinenkin lapsi tarvitsee kuitenkin kodin tukea. Jonkun täytyy kuljettaa lapsi harrastukseen, muistuttaa repun pakkaamisesta, hankkia askarteluvälineitä pienelle taitelijalle ja käydä koululla vanhempainvarteissa. Kun lapsen tukeminen sujuu hyvin, joko vanhemman itse tukemana tai muiden läheisten aikuisten avulla, lapsi pitää tätä tukea itsestäänselvyytenä. Näin lapsi voi keskittyä omaan oppimiseensa ja omiin haasteisiinsa. Tämä on hyvä asia ja kertoo siitä, että lapsella on riittävästi tukea. Lapsi saattaa arjessa sanoa muistuttaneensa vanhempaa jostain asiasta monta kertaa ja suuttua kun vanhempi ei ole asiaa hoitanut. Vaikka tämä tuntuisi vanhemmasta vaikealta ja siltä, että hän on kasvattanut tunteettoman lapsen, joka ei välitä vanhemman sairaudesta, kannattaa pysähtyä hetkeksi miettimään tilannetta lapsen näkökulmasta. Vanhempi voi itseasiassa olla tyytyväinen, kun on pystynyt luomaan lapselleen ympäristön, jossa hänen ei tarvitse miettiä vanhemman sairautta tai olla siitä huolissaan. Tässä tilanteessa on hyvä selittää lapselle, ettei vanhempi ole jaksanut tai pystynyt hoitamaan asiaa sairauden ja sen oireiden takia, ei välinpitämättömyyttään.
Koululaiselle säännöt ja niiden noudattaminen on tärkeää. Lapsi oppii tässä iässä yhteispeliä muiden kanssa ja jotta pelit ja leikit voivat sujua, tulee kaikkien pelata samoilla säännöillä. Myös kotona säännöt ja reiluus ovat tärkeitä. Lapsen voi olla hankalaa ymmärtää, että sairaus voi vaikuttaa koko perheeseen siten, että suunnitelmia voidaan joutua muuttamaan. Tässä lasta on hyvä ohjata olemaan kiukkuinen sairaudelle, ei vanhemmalle. Kannattaa myös kiinnittää huomio siihen minkä asioiden tekeminen on perheelle mahdollista ja pyrkiä keskittymään niihin.
Vanhemman voi olla myös vaikeaa olla lapsen tukena ja huomaamassa uusia saavutuksia. Vanhemman lääkitys voi vaikka vaikuttaa siten, että hän nukahtaa kesken lapsen lukuläksyn. Tai vanhemmalle voi olla mahdotonta lähteä katsomaan lapsen esitystä kouluun tai harrastukseen oman terveydentilan takia. Näissä tilanteissa on tärkeää sanoittaa lapselle syy siihen miksi vanhempi ei osallistu. Lapselle ei saa tulla sellainen olo, että vanhempaa ei kiinnosta. Yhdessä lapsen kanssa voi myös puhua sairauden tuottamasta harmista. Lapselle tekee hyvää kuulla, että tilanne turhauttaa ja harmittaa vanhempaakin. Näin lapsikin oppii sanoittamaan omia tunteitaan, mikä puolestaan mahdollistaa niistä puhumisen.
Sairauden kanssa eläessä tarvitaan muilta aikuisilta enemmän apua ja tukea kuin ”tavallisissa” perheissä. Jos lapsi ei pidä jostain aikuisesta lähipiirissä tai pelkää jotain aikuista, on tämä lapsen tunne hyvä ottaa tosissaan ja jututtaa lasta tästä aikuisesta. Vaikka lapsia kaltoin kohtelevia aikuisia on onneksi vähän, kaikkein paras keino suojella lasta on kuunnella tätä ja näin opettaa, että hänen ajatuksillaan on väliä. Toisaalta joskus lapsi voi sanoa, ettei pidä jostain aikuisesta, koska haluaisi sairastuneen vanhemman mieluummin auttavan häntä. Jos lapsi vaikka pääsee kaverin kyydillä harrastukseen, hän saattaa sanoa, että tämän kaverin vanhempi on ihan tyhmä. Tässä pohjalla saattaa olla toive siitä, että oma vanhempi kuljettaisi hänetkin harrastukseen. Vanhemman on hyvä kuulla tämä ja ymmärtää, että omalla sairaudella on tällainen ikävä vaikutus lapseen. Vanhempi voi sitten pohtia olisiko hänen mahdollista joskus kuljettaakin lapsi itse. Aina se ei ole mahdollista ja oleellista onkin, että vanhempi sanoo lapselle huomaavansa tämän surun tai huolen. Lapselle on hyvä ilmaista, että tämä suru ja huoli on myös vanhemman suru ja huoli. Ajatus on kuitenkin hyvä suunnata siten, että lapsen ei tarvitse olla vihainen vanhemmalle, koska hänkin on tilanteesta harmissaan. Harmi kohdistuukin sairauteen ja tilanteeseen, ei henkilöön. Lasten on hyvä myös kannustaa puhumaan itseään vaivaavista asioista kodin ulkopuolella olevien aikuisten kanssa. Vanhemmalle helpoin tapa mahdollistaa tällainen keskustelu on itse kertoa lastaan kohtaaville aikuisille sairaudestaan siten, että lapsi tietää, että tämä keskustelu on käyty. Tämä antaa luvan lapsellekin puhua tämän aikuisen kanssa. Toisaalta, jos lapsella on huolia, lapsen lähellä olevien aikuisten on hyvä olla tietoisia, jotta he voivat olla lapselle tukena arjen asioissa. Vanhemman sairaalajaksosta tietävä opettaja voi esimerkiksi antaa lapsen olla hiljaa tunnilla, jos tämä ei halua osallistua keskusteluun, vaan on omissa ajatuksissaan. Näin aikuinen osaa lukea tilannetta ja olla tukena, vaikka ei suoraan sairaudesta lapsen kanssa puhuisikaan.
Kouluikäisellä on yleensä tietoa vain yleisistä sairauksista. Häntä on varmasti koulussa opastettu aivastamaan kyynärvarteen ja pesemään käsiä. Lapsen käsitys sairaudesta jää hyvin usein tälle tasolle. Jos vanhemman sairaus ei ole tarttuva, on tärkeää kertoa se selkeästi lapselle. Muuten hän saattaa pelätä vanhemman sairautta ja vetäytyä pois vanhemman luota. Jos vanhemman sairaudelle on olemassa jokin selkeä syy, esim. auto-onnettomuus tai vanhemman tupakointi, on hyvä kertoa lapselle tämä syy. Lapsen omia sairastumisen pelkoja vähentää, kun hän saa loogisen syyn vanhemman sairaudelle. Vaikka vanhemman sairauteen olisi olemassa syitä, kukaan ei kuitenkaan ansaitse sairastumista, vaikka olisi esimerkiksi polttanut pitkään. Jos lapsesi kuulee muiden ihmiset puhuvan vanhemmastaan näin ja syyttävän vanhempaa sairaudestaan, hän kokee nämä puheet varmasti loukkaavina ja saattaa suuttua. Lapsen kanssa kannattaa käydä keskustelua siitä mitä hän on kuullut muiden puhuvan sairaudesta ja millaisia tunteita tämä lapsessa herättää. Näin vanhemmalla on mahdollisuus kuulla lapsen huolista, korjata väärinkäsityksiä ja kertoa omaa näkemyksensä.
Lapselle yksikertaiset selitykset ovat parhaita. Jos vanhempi käy sairauteen liittyen hoidoissa, lapselle on hyvä lyhyesti selittää mitä nämä hoidot ovat. Jos hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia, niistäkin on hyvä puhua lapsen kanssa. Lapsella on hyvä olla myös ymmärrys siitä mitkä oireet johtuvat sairaudesta ja mitkä ovat sivuvaikutuksia. Jos hoidot annetaan tietyssä aikataulussa, lasta helpottaa ennakoiva tieto siitä, millaisessa kunnossa vanhempi milloinkin on.
Teinillä on paljon mullistuksia elämässään; hänen vartalonsa muuttuu, identiteetti kehittyy nopeasti ja nuori hakee omaa itsenäisyyttään. Usein voi tuntua siltä, että lapsi on hyvin varma siitä, että haluaa vastustaa vanhemman arvoja, arvostelee rajusti muiden nuorten tapoja toimia, mutta ei kuitenkaan osaa vielä oikein määritellä omaa mielipidettään. Teinin mielialat myös vaihtelevat paljon ja nopeasti. Teinin vanhemmalle voi olla hämmentävää, että lapsi näyttää jo ulkoisesti aikuiselta ja voi vaikuttaa, että hän ottaa tietoa vastaan kuin aikuinen, mutta ei kuitenkaan oikein tunnu ymmärtävän. Suurin haaste sairastuneelle vanhemmalle onkin nuoren ymmärtäminen. Nuori saattaa kuunnella ja puhua vanhemman sairaudesta kypsän oloisesti, mutta arjessa käyttäytyä kuin sairautta ei olisi. Tämä on täysin luonnollista käytöstä teiniltä, mutta on hyvin haastavaa vanhemmille.
Teinit kasvavat nopeasti ja muutokset vartalossa tapahtuvat kuin yhdessä yössä. Teinitytöt usein murehtivat ulkonäköön, painoon, rintojen kehitykseen tai kasvojen piirteisiin liittyvistä asioista ja ovat tyytymättömiä itseensä. Pojat taas murehtivat olevansa liian lyhyitä tai lihasten puutetta tai peniksen kokoaan. Nämä murheet saattavat korostua, jos nuori tuntee, että kotona ei vanhemman sairauden takia ole kaikki hyvin. Toisaalta erityisesti tytöt saattavat suuttua kavereille tai luokkatovereille, jos he murehtivat liikaa ulkoisia seikkoja, kun itsellä huolet liittyvät vanhemman sairauteen tai perheen ongelmiin.
Teini-iässä lapselle kehittyy kyky ymmärtää asioiden monia näkökulmia ja monenlaisia vaihtoehtoisia lopputuloksia. Tätä kutsutaan abstraktiksi ajatteluksi. Teini oppiikin siis tässä iässä ymmärtämään, että hoitojen tai lääkityksen vaikutus ei ole varmaa, ja että sairauden ennusteet ovat epävarmoja. Samalla teini osaa myös kuvitella tulevaisuuden ilman vanhempaa. Tämä uusi tapa ajatella on kuitenkin vasta kehittymässä. Samaan aikaan teinin käytös voi olla hyvin impulsiivista ja vaikuttaa itsekeskeiseltä. Teinin elämässä myös ystävät nousevat tärkeään asemaan ja perheen ja ystävien toiveet saattavat olla hyvinkin erilaisia. Näiden paineiden keskellä nuoren on harvoin vaikeaa kokonaan keskittyä perheen tarpeisiin.
Teini-ikää kutsutaan usein toiseksi eriytymisen vaiheeksi. Tässä teini pyrkii luomaan omaa identiteettiään ja tekemään sen irrallaan vanhemmistaan. Tämä on täysin normaalia kehitystä, mutta se voi suurestikin muuttaa vanhemman ja lapsen suhdetta. Teini voi keskittää kaiken huomionsa oikeanlaisen asun löytämiseen kouluun tai puhua tuntikaupalla itselleen tärkeistä tubettajista, mutta samaan aikaan olla täysin hukassa sen suhteen, miten puhua vanhemman sairaudesta. Jotkut nuoret täyttävät kalenterinsa kodin ulkopuolisilla aktiviteeteilla, jotta saavat itselleen jotain muuta ajateltavaa. Toiset nuoret taas voivat unohtaa kaikki omat menonsa ja keskittyä perheeseen ja vanhemman tukemiseen. Joskus sama nuori voi tehdä näitä vuorotellen.
Teinin kanssa keskustelu voi olla hankalaa ja teini saattaa suuttua hyvin pienestä tai tuomita vanhemman näkökulman typeränä kuuntelematta edes lausetta loppuun. Vaikka tämä onkin normaalia kaikkien teinien kanssa, on vanhemman sairastuttua erityisen tärkeää, että vanhemman ja lapsen välillä pysyisi jonkinlainen puheyhteys ja teini voisi keskustella vanhemman kanssa silloin kun kokee kaikkein hankalimpia tunteita. Jos perheessä on kaksi aikuista, on luonnollista, että teinin on helpompi puhua toiselle heistä. Tämä voi liittyä sukupuoleen tai vanhempien temperamenttiin. Jos teinin on helpompi puhua sille vanhemmalle, joka on sairastunut eikä siksi voi olla joka hetki teinin tukena, olisi tärkeää saada keskusteluyhteys paremmaksi terveen vanhemman kanssa. Sairastunut vanhempi voi tässä tilanteessa ottaa asian suoraan puheeksi sekä teinin että toisen vanhemman kanssa ja toivoa molemmilta, että he pyrkisivät parantamaan kommunikaatiota edes vähän. Keinoja voi olla esimerkiksi yhteinen aamupala tai keskustelu autossa matkalla harrastukseen.
On luonnollista, että teini arvostaa ja haluaa tukea muilta aikuisilta, kuin omilta vanhemmilta. Joskus voi käydä niin, että näiden muiden aikuisten suusta kuultu ohje tai vinkki on teinin mielestä erinomaisen hyvä, vaikka sama ajatus omalta vanhemmalta on jo aikaisemmin hylätty typeränä. Vanhemman kannattaa nähdä tämä hyvänä asiana. Muiden aikuisten tuki on nuorelle tärkeää. Vanhemman on hyvä myös kannustaa ja tukea näitä suhteita muihin aikuisiin. Näiden, teinille tärkeiden muiden aikuisten on myös hyvä tietää vanhemman sairaudesta. Näin teini saa mallin siitä, että tälle aikuiselle voi puhua myös vanhemman sairaudesta ja sen tuottamista tunteista. Tiedon saaminen myös auttaa tätä aikuista teinin tukemisessa.
Kun vanhemman sairaus vaikuttaa vanhemman toimintakykyyn, on luonnollista, että kotitöitä jaetaan enemmän koko perheelle. Jos teinin ei ole aikaisemmin tarvinnut tehdä mitään, voi hän vastustella lisääntynyttä tehtävien määrää. Teini saattaa unohtaa tehdä kotityöt, joita häneltä on pyydetty tai vaatia paljon muistuttelua. Tämä saattaa tuntua vanhemmasta tahalliselta ymmärtämättömyydeltä omaa sairautta kohtaan. Sitä se ei kuitenkaan ole. Teinin on hyvä alkaa oppia tekemään kotitöitä, mutta samaan aikaan on tärkeää, että hän saa apua uusien taitojen opettelussa ja hänelle on selkeää mitä häneltä odotetaan. Teinin ei voi odottaa ottavan työnjohdollista vastuuta kotitöistä. On täysin luonnollista, että teini ei näe kodin olevan hujan hajan samalla tavalla kuin aikuinen. Yksi hyvä keino kotitöiden tekemiseen on listata ne tehtävät, joita kunkin lapsen toivotaan tekevän viikon aikana. Listauksen lisäksi vanhempien on hyvä muistuttaa lapsia näistä tehtävistä. Ja aina kun vanhempi huomaa lapsen tehneen jonkun itselleen kuuluvan työn, tästä on hyvä kiittää lasta.
Vanhemmalle saattaa itselleenkin tulla yllätyksenä, miten paljon pieniä kotitöitä hän on tehnyt ennen sairauttaan. Arjessa tavaroiden nostaminen omalle paikalleen, pyykkikoneen täyttö tai märkien pyyhkeiden nostaminen kuivumaan tapahtuu niin automaattisesti, että sitä ei edes tule ajatelleeksi. Kun vanhempi huomaa, että näiden pienten töiden tekeminen onkin mahdotonta, se saattaa tuottaa kiukkua tai surua. On kuitenkin hyvä suhtautua myötätunnolla sekä itseen, että muihin perheenjäseniin. Tilanne on iso muutos kaikille perheenjäsenille, eivätkä hekään välttämättä huomaa näitä pieniä töitä tai ymmärrä niiden tärkeyttä.
Teinin kanssa on tärkeää olla tarkkana siinä minkä verran hän tekee kotona. Siinä missä toinen teini saattaa, vanhemman sairaudesta huolimatta jättää kaikki kotityöt tekemättä, voi toinen nuori olla vaarassa ryhtyä kantamaan liikaa vastuuta. Vanhemman kannattaa huomioida, että teineille jää aikaa harrastuksiin ja omanikäisten kanssa hengailuun. Tähän tulee kannustaa ja pyrkiä tukemaan teiniä kodin ulkopuolella tapahtuviin toimintoihin. Oleellista teinien kanssa on ymmärtää, että teinit ovat luonnostaan ailahtelevia ja sotkuisia. Erityisesti sairastuneen vanhemman on hyvä ymmärtää tämä ja antaa tilaa tälle normaalille teinin käytökselle.
Teineille kaverit ovat erittäin tärkeitä ja teini rakentaa omaa identiteettiään suhteessa kavereihin. Vanhemman on hyvä yrittää pysyä kärryillä siitä, kenen kanssa oma teini liikkuu ja mielellään oppia tuntemaan näitä nuoria ja heidän vanhempiaan. Teinin kanssa on hyvä keskustella siitä, minkä verran hän haluaa puhua kavereilleen vanhemman sairaudesta. Teinit ovat tässä erilaisia ja joku saattaa puhua asiasta laajasti kaveriporukassa ja toinen saattaa haluta puhua vain muutaman hyvän ystävän kanssa. Teinille on tärkeää ilmaista, että hänellä on lupa puhua vanhemman sairaudesta muillekin. On täysin luonnollista, että teini ei halua puhua omalle vanhemmalle tunteistaan, jotka liittyvät vanhemman sairauteen. Nämä tunteet saattavat olla niin monimutkaisia, että niille ei edes oikein löydy sanoja. Toisaalta teini saattaa jättää kertomatta omalle vanhemmalle muita huoliaan, koska ei halua kuormittaa vanhempaa. Teini saattaa nähdä, että vanhemmalla on jo paljon tekemistä oman sairauden kestämisessä. Tämä on täysin luonnollista ja kertoo siitä, että teini välittää paljon. Mutta vanhemman on näistä syistä tärkeää huolehtia, että teinillä on joku kenelle hän voi puhua. Kavereille puhuminen voi olla tärkeää, mutta tärkeää on myös muiden aikuisten tuki. Jos omasta lähipiiristä ei löydy tällaista tukea teinille, tukea voi hakea myös koulun kautta.
Koulun kanssa kannattaa olla yhteydessä säännöllisesti ja koulun on hyvä tietää myös vanhemman sairaudesta. Kun opettajilla on tieto haastavasta kotitilanteesta, heidän on mahdollista tukea oppilaita paremmin ja he myös ymmärtävät paremmin, jos oppilaalla on joskus haasteita palauttaa tehtäviä ajoissa tai muuten hankaluutta pysyä kärryillä opetuksessa. Työn määrä ja opittavien asioiden laajuus ovat jo yläkoulussa suurta ja on hyvä, jos oppilaan vaikeuksista saadaan kiinni mahdollisimman ajoissa.
Murrosikä on vaikea ikä niin nuorelle itselleen kuin vanhemmillekin. Vanhempien ja teinien välistä kommunikaatiota helpottaa, kun vanhempi ymmärtää, että teini ei ole tahallaan hankala. Ja toisaalta ei koe, että kotitöihin osallistumattomuus olisi tahallista vanhemman huomiotta jättämistä. Erityisesti perhetilanteessa, jossa vanhemman sairaus vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin, teini saattaa itsekin kokea suurta syyllisyyttä huonosta käytöksestään ja kokea olevansa huono, kun ei toimi joka hetki empaattisesti vanhempaa kohtaan. Toisaalta nuori saattaa myös korostaa omaa empaattisuuttaan ja unohtaa omat tarpeensa ja alkaa ottaa liikaa vastuuta kotona. Vanhemman onkin hyvä olla tietoinen näistä mahdollisuuksista ja tarkkailla teinin käytöstä; jääkö hänellä aikaa kavereille ja harrastuksille ja onko hänellä tarpeeksi aikaa hoitaa entistäkin vaativammat koulutyöt. Nuoren voi olla myös vaikea puhua vanhemman sairauteen liittyvistä tai muista huolistaan omalle vanhemmalleen. Vanhemman on siis hyvä varmistaa, että teinillä on joku kodin ulkopuolinen aikuinen, jonka kanssa keskustella. Tämä ei tarkoita sitä, että oma vanhempi ei osaisi toimia vanhempana, päinvastoin. Tässä taustalla on nuoren rakkauden ja huolen tunteet vanhempaa kohtaan.
Lähteet:
Suomen syöpäpotilaat 2002. Nuoren perheen selviytymisopas. Suomen syöpäpotilaat ry.
Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill.
- Tukea kannattaa hakea ennakoivasti ja pohtia vaihtoehtoja yhdessä hoitavan tahon kanssa.
- Yksin ei tarvitse jäädä.
- Korostettu pärjääminen tapahtuu usein jonkun kustannuksella.
- Lapsen tuen tarpeiden pohdintaan on tarjolla tukea.
- Vanhemman ei tarvitse olla lapselle kaikki tuki, muita aikuisia kannattaa ottaa mukaan.
Jos tuntuu, että omat voimavarat ovat kortilla, on aina mahdollista ja täysin sallittua pyytää perheelle apua ja tukea perheen ulkopuolelta. Jo ennen tuen hakemista voi olla hyödyllistä miettiä, mitkä sairauden tuomat muutokset vaikuttavat lapsen arkeen eniten.
Näistä asioista kannattaa keskustella hoitavan tahon kanssa. Ammattilaiselta voit kysyä, mitä odottaa hoitosuunnitelmalta. Onko edessä hetkiä, jolloin hoidot uuvuttavat sinua? Vaikuttaako lääkitys esimerkiksi ajokykyyn? Kun olet keskustellut sinua huolettavista asioista, voitte yhdessä yrittää löytää ratkaisuja helpottamaan perheesi arkea. Hoitohenkilökunta kohtaa näitä asioita töissään jatkuvasti ja osaa jo valmiiksi neuvoa sinut oikeaan suuntaan. Sosiaalityöntekijät taas osaavat neuvoa millaisia palveluita kotiin on mahdollista saada sekä millaista keskusteluapua tai arjen tukea perheenjäsenet voisivat saada.
Tietoa ja tukea voi saada myös potilasjärjestöiltä. Erityisesti monella harvinaisemmalla sairaudella on oma potilasjärjestönsä, jonka kautta voi löytää tietoa ja vertaistukea. Jotkut potilasjärjestöt voivat tarjota tukea myös perheen lapsille.
Usein suurin kynnys avun pyytämiseen on meihin vahvasti juurtunut ajatus siitä, että pitää pärjätä itse ja hoitaa kunnialla omat asiansa. On kuitenkin luonnollista, että sairaus kuluttaa kenen tahansa voimavaroja, eikä kaikkea tarvitse tai pysty enää itse hoitamaan. Voitkin miettiä etukäteen, mitkä ovat niitä asioita, joiden tekeminen on sinulle tärkeää ja joihin ehdottomasti haluat säästää voimavarojasi. Joillekin se on aamuhetki perheen kesken ja toisille iltasadun lukeminen lapselle. Kun tunnistat sinulle kaikkein tärkeimmät asiat, muiden asioiden tekemiseen on helpompi pyytää apua, tai niissä voit hyvin päästää itsesi vähän helpommalla. Haittaako esimerkiksi, jos perheesi syö hetken eineksiä? Jos peset vain alusvaatteet, kuinka kauan vaatteet riittävät? Nyt on hyvä hetki mennä sieltä, mistä aita on matalin. Jos perheellä on tukiverkko, voi heitä pyytää auttamaan hieman enemmän. Usein apua saa, kun vain uskaltaa pyytää.
Kaikilla ei kuitenkaan ole lähipiiriä, joka voisi auttaa. Tässä tilanteessa kannattaa miettiä keitä aikuisia ympärillänne on. Voisivatko esimerkiksi lapsen ystävien vanhemmat auttaa kuljettamaan lasta harrastuksiin ja voisiko lapsi mennä yökylään hieman useammin? Vanhempien lasten kanssa voi keskustella siitä, millaista apua he erityisesti arkeen kaipaavat. Näin pystyt auttamaan lastasi parhaiten ja pystytte saavuttamaan kompromisseja. Jos kuitenkin käy esimerkiksi niin, että lapsi joutuu hetkeksi lopettamaan harrastuksen, koska kyytiä sinne ei ole, on tärkeää keskustella hänen kanssaan tarkkaan siitä, miksi näin tapahtui ja Antaa hänen purkaa myös omia tunteitaan asian suhteen.
Kunnissa ja sosiaali- ja terveyspalveluissa on myös hyvin monenlaisia palveluita, joissa autetaan perheitä, joita on kohdannut vanhemman sairastuminen. Heiltä saa myös apua sen pohdintaan millaisesta avusta perhe hyötyisi. Voit kysyä palveluista sinua hoitavalta taholta, lapsen koulun oppilashuollosta tai voit esimerkiksi ottaa yhteyttä oman alueen lapsiperheiden varhaiseen tukeen. Tästä lisää seuraavassa kappaleessa.
Suurin osa lapsista pärjää hyvin vanhemman sairauden kanssa ja selviää arjestaan, vaikka sairaus siihen vaikuttaakin. Erityisesti ne lapset, jotka ovat kokeneet saavansa tilanteeseen tarvitsemansa tuen, voivat kehittyä muita lapsia osaavammiksi, avarakatseisemmiksi, joustavammiksi, kestävämmiksi ja empaattisemmiksi.
Osa lapsista kokee vanhemman sairauden kuitenkin rajummin. Merkki siitä, että lapselle itselleen tulisi hakea apua ja tukea, on yleisesti ottaen lapsen muuttunut käytös. Lapsi saattaa muuttua levottomammaksi, koulu mennä huonosti sekä kaverit ja harrastukset saattavat jäädä. Jos lapsi on kovin huolissaan vanhemmasta ja miettii paljon vanhemman jaksamista, mielialaa tai arjessa pärjäämistä, voi lapsi alkaa reagoimaan negatiivisesti. Joissain tilanteissa lapsi saattaa myös peittää omia huoliaan vanhemmalta ja suojella näin vanhempaa lisästressiltä. Näissä tilanteissa lisätuen hakeminen on viisasta. Päivähoito tai koulu on hyvä väylä lisätuen pariin, mutta lapsen tukemista voi pohtia myös oman hoitavan tahon kanssa.
Voit ladata ja tulostaa tästä Lapsen tukeminen-harjoituksen. Sen avulla vanhempi voi miettiä yksin tai yhdessä puolison, ystävän tai tukena olevan ammattilaisen kanssa lapsen tukemista. Vanhemman ei ole tarkoitus tukea lasta ainoastaan yksin, vaan apua kannattaa etsiä ja ottaa vastaan.
Lähteet:
Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill
Syöpäpotilaat – nuoren perheen selviytymisopas. https://www.syopapotilaat.fi/opas/nuoren-perheen-selviytymisopas
Päiväkoti ja koulu ovat oman perheen lisäksi lapselle tärkeitä arjen ympäristöjä, ja oma opettaja on usein tärkeä aikuinen heille. Lapsen kannalta on tärkeintä, ettei hän koe vanhemman sairastumisen tai sairauden olevan salaisuus. Jos et halua puhua lapsen omalle opettajalle sairaudesta, kannattaa miettiä olisiko päivähoidossa tai koulussa joku toinen aikuinen, jonka kanssa voisit puhua asiasta, ja jolle lapsi voisi halutessaan puhua.
Tukea on kolmenlaista. Ehkäisevä tai varhainen tuki tarkoittaa sitä, että perheellä on tuelle tarpeelle altistava muutos arjessaan, mutta lasten hyvinvoinnista ja pärjäämisestä ei ole erityisen suurta huolta. Ehkäisevät tuki auttaa perheen hankalan tilanteen yli, jotta riskit eivät realisoituisi ongelmiksi. Varhaista tukea voi saada myös eri järjestöiltä. Tuki voi olla esimerkiksi vapaaehtoinen aikuiskaveri lapselle tai mahdollisuus tavata muita sairastuneita. Varhaista tukea voi olla myös lapsen tilapäinen hoito, tai esimerkiksi tukiperhe, vanhemman sairaalakäyntien ajaksi. Tukea voi saada myös kodinhoitoon, omien ajatusten purkamiseen tai vaikka lasten harrastusten mahdollistamiseen. Palveluita on hyvin monenlaisia, koska perheiden tarpeet ovat myös monenlaisia.
Korjaava tuki on tukea, jota tarvitaan, kun käsillä on vakavampia ongelmia. Lapset ja nuoret, jotka reagoivat vanhemman sairastumiseen erityisen voimakkaasti, tarvitsevat enemmän tukea. Tätä tukea voi saada esimerkiksi lasten ja nuorten psykiatriselta polilta. Sinne hakeudutaan usein neuvola- tai koululääkärin lähetteellä.
Myös lastensuojelusta voi saada tukea tilanteeseen. Lastensuojelu antaa tukea vanhemmuuteen sekä paikkaa ja korvaa sitä tarvittaessa. Lastensuojelun ensisijainen tavoite on tukea vanhempaa ja lasta siten, että lapsi voi kasvaa omassa kodissaan. Perhe saa tätä kautta intensiivisempää tukea kuin esimerkiksi terveydenhuollon kautta.
Lastensuojeluilmoitus tehdään usein joko yhdessä vanhempien kanssa tai niin, että vanhemmat tietävät sen tekemisestä. Lastensuojeluilmoituksen jälkeen vanhempiin otetaan yhteyttä ja perheen kanssa mietitään yhdessä lastensuojelun tarvetta. Asiasta tehdään selvitys, jossa sovitaan kuinka jatkossa toimitaan ja millaista tukea perhe saa.
Perhe voi saada tukea myös vammaispalveluista. Tällöin tuen tarvetta mietitään asiakkaan vamman tai pitkäaikaisen sairauden aiheuttaman haitan näkökulmasta. Vanhemman kanssa tehdään yhdessä palvelutarpeen arviointi ja laaditaan palvelusuunnitelma kotikäynnin yhteydessä. Palvelusuunnitelma on sopimus, jossa kartoitetaan asiakkaan elämäntilannekokonaisvaltaisesti. Suunnitelmaan kirjataan myös, millaisia palveluita tarvitaan a millaisiin tukitoimiin perheen kanssa ryhdytään, jotta perhe pystyy elämään mahdollisimman omatoimisesti. Vammaispalveluita suunnitellessa on tärkeää, että sairastunut itse ottaa puheeksi ja tuo esiin myös lasten näkökulmaa. Palvelutarpeen arvioinnissa voi myös pyytää kuulemaan lapsia.
iin, olet kiinnostunut sairauden vaikutuksesta lapseesi ja haluat olla parhaalla mahdollisella tavalla lapsesi tukena. Muista, että kaikkea tällä sivustolla läpi käytyä et välttämättä voi käydä lapsen kanssa läpi kerralla. Se ei ole välttämättä edes tarpeen. Sinä tunnet oman lapsesi ja voit pohtia mitkä asiat ovat juuri hänelle tärkeimpiä. Käytä tässä apuna muita lapsen tuntevia aikuisia. Ota apua vastaan myös lapsen varhaiskasvatuksesta ja koulusta. Kun nämä lapsen kanssa päivittäin toimivat aikuiset tietävät vanhemman sairaudesta, osaavat he olla parhaalla mahdollisella tavalla lapsen tukena.
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
•
