AMMATTILAISEN OPAS SAIRASTUNEIDEN VANHEMPIEN KANSSA TYÖSKENTELYYN

Tämä sivusto on tarkoitettu sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille vakavasti sairastuneiden vanhempien kanssa työskentelyn tueksi. Materiaali on tuotettu Joensuun seudun omaishoitajat ry:n ALISA-projektin vuosina 2017–2020 tehdyn kehittämistyön tuloksena. ALISA-projektissa on tuettu lapsiperheitä, joissa vanhempi on sairastunut vakavaan tai pitkäaikaissairauteen, on vammautunut, kärsii mielenterveyden ongelmista, päihdeongelmasta tai muusta perheen arkea ja muita perheenjäseniä kuormittavasta terveyshaasteesta.

Tiedot on koostettu sairastuneiden vanhempien kokemusten ja tuen tarpeiden sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kokemusten kartoituksen pohjalta.

Ymmärrys siitä, että vanhemman sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen on lisääntynyt viime vuosina. Niin vuonna 2020 julkistettu mielenterveysstrategia 2020 – 2030 kuin alkuvuodesta 2021 julkistettu lapsistrategia korostavat erilaisissa tilanteissa olevien lasten haasteiden tunnistamista varhaisessa vaiheessa, mielenterveystaitoja edistäviä taitoja sekä yhteistyön tarvetta eri palveluiden välillä. Enää ei siis voida ajatella, että vanhemman sairastuttua vanhempaa hoitavan tahon on keskityttävä vain sairauden hoitoon. Näkökulmaa on laajennettava siten, että vanhemman sairastumista tarkastellaan myös lapsen näkökulmasta ja lapsen tueksi aktivoidaan hänen arjessaan jo toimivat kehitysympäristöt. Tällä laajalla näkökulman muutoksella tavoitellaan tilannetta, jossa yhä useamman lapsen kohdalla hänen arjessaan tapahtuneet mahdollisesti kuormittavat muutokset tunnistetaan mahdollisimman varhain. Näin yhä useampi lapsi saa tukea, heti kun hänen arkensa muuttuu. Samalla niiden lasten määrä, jotka myöhemmin tarvitsevat raskaampaa tukea, vähenee.

Materiaalissa tarjotaan ammattilaisille ohjeita siihen, kuinka vanhemmuutta ja lapsen kokemuksia on tarpeenmukaista käsitellä sairaiden vanhempien näkökulmasta sekä kuinka tukea voidaan tarjota yhteistyössä ja moniammatillisesti eri toimijoiden kesken.

Sivuston sisältö on ensisijaisesti tarkoitettu avuksi tilanteisiin, joissa perheen vanhempi on sairastunut. Vastaavia tunteita ja kokemuksia voi olla myös perheissä, joissa joku muu perheenjäsen on sairastunut. Muu perheenjäsen voi olla esimerkiksi sisarus tai isovanhempi. Oleellisinta on pohtia miltä sairastuminen tuntuu lapsesta.

Puhumme tekstissä lapsista. Tällä tarkoitamme kaikenikäisiä kotona asuvia lapsia, taaperoista teini-ikäisiin. Melkein täysi-ikäisten lasten kanssa keskusteleminen ja heidän tukemisensa on yhtä tärkeää kuin asian käsittely pienten lasten kanssa, vain keskustelun tapa ja sisällöt ovat erilaiset.

Johdanto

Vanhemman sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Vaikka tilanne ei olisi sairauden kannalta akuutti ja diagnoosin saaminen ei muuttaisi mitään vanhemman toimintakyvyssä, on se iso asia koko perheelle. Viime vuosina Suomessa vanhemman sairauden vaikutuksesta lapseen tehtyjen tutkimusten perusteella on selvää, että vanhemman fyysinen tai psyykkinen sairastuminen vaikuttaa lapsen mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin. Kuitenkin tällä hetkellä moni vanhempi kokee, että lasten tukeminen ja ulkopuolisen tuen hakeminen jää heidän vastuulleen, vaikka tilanne on vanhemmalle raskas ja hoidettavia asioita on paljon.

Vanhempia huolettaa usein lapset ja lasten pärjääminen vanhemman sairauden vaikuttaessa myös heidän arkeensa. Kaikille sairastuneille vanhemmille, oli sairaus millainen tahansa, tuntuu olevan yhteistä jaksamisen väheneminen, keskittymisen haasteet, väsymys sekä, ainakin sairauden diagnoosivaiheessa, omaan sairauteen keskittyminen. Kaikki tämä vie huomiota pois lapsesta. Ja tämä herättää vanhemmissa syyllisyyden ja huonouden tunteita. Nämä sairauden tai sairaudenhoidon tuomat oireet ja tunteet ovat kuitenkin hyvin normaaleja, ja näitä kokee erittäin moni vanhempi. Tämän materiaalin avulla työntekijä voi auttaa vanhempaa pois syyllisyyden ja huonouden tunteista ja normalisoida tilannetta vanhemman mielessä.

Osalle vanhemmista keskittyminen sairauteen sekä syyllisyyden ja häpeän tuomat vaikeudet lapselle puhumisessa ovat väliaikaisia, ja he pystyvät tuen avulla ja ajan kuluessa olemaan itse lapsen tukena ja hakemaan lapselle tukea myös hänen muista toimintaympyröistään (varhaiskasvatus ja koulu). Osalle vanhemmista tämä taas on hyvin vaikeaa. Kaikilla näillä vanhemmilla on kuitenkin oikeus saada tukea. Tämä materiaali sisältää vinkkejä molempiin tilanteisiin.

“Ei oikeastaan silloin tullut puhuttua, mentiin vain päivä kerrallaan. Nuorimmaiselle ei ollenkaan, ei olisi ymmärtänyt. Nyt ajasta puhuminen on tuntunut, että epäonnistuin monta vuotta, toisaalta tiedän, ettei ollut vaihtoehtoja.”

“Vaikea puhua lapselle. Joskus tuntuu, että sydän menee rikki.”

Alla oleva malli on luotu ammattilaisten avuksi ja tukemaan ammattilaista ottamaan koko perhe huomioon, kun perheen vanhempi sairastuu.

1. KYSY ONKO POTILAALLA LAPSIA JA KARTOITA PERHETILANNE

Ensimmäinen askel koko perheen tukemiseen on perheestä kysyminen, kun potilas saa vakavan sairauden diagnoosin. Vanhemman sairastuminen vaikuttaa aina sairastuneen lapsiin ja sairastuneen tukemisessa tulisi ottaa vanhemmuus ja lasten huomioiminen osaksi työtapaa. Jo ennen diagnoosin saamista lapset huomaavat muutoksia sairastuneen toimintakyvyssä ja kommunikaatiokyvyssä. Jos lapsi jää tässä tilanteessa ilman sanoja ja ilman selitystä, hän hyvin herkästi syyttää itseään muutoksista. Lapsi voi ajatella muutosten johtuneen jostain mitä hän on tehnyt tai jättänyt tekemättä. Tämä oletus vaikuttaa lapsen kykyyn ja haluun puhua omista ongelmistaan vanhemmille ja erityisesti siihen, että lapsen on vaikea kysyä muutoksista ja oireista vanhemmalta.

Erityisesti tilanteen pitkittyessä vanhemman sairauden kanssa elävillä lapsilla on muita lapsia korkeampi riski kokea koulu-uupumusta, masennusoireita, ahdistuneisuutta ja yksinäisyyttä. Erityisen haavoittuvassa asemassa näyttävät olevan tytöt. Tähän saattaa liittyä se, että tyttöjen oletetaan olevan enemmän muun perheen tukena ja apuna kuin poikien. Kaikki lapset ja nuoret kuitenkin ansaitsevat saada tietoa ja tukea. On tärkeä huomioida, että tämä ei koske vain pikkulapsia, vaan nuoret ja nuoret aikuiset ovat erittäin tärkeä ryhmä.

Tutkimuksissa on huomattu myös, että sairastuneiden yksinhuoltajien lapsilla on kasvanut riski joutua kantamaan liiallista vastuuta vanhemman hoivasta. Syynä voi olla se, että yksinhuoltajaperheissä aikuisia, kuulevia korvia ja auttavia käsiä on vähemmän kuin kahden vanhemman perheessä. Eroperheistä on hyvä ottaa huomioon myös se, että etävanhemman sairastuminen voi olla lapselle tai nuorelle yhtä kuormittava, kuin lähivanhemmankin sairastuminen.

Kysy kaikilta potilailta:

  • Onko potilaalla lapsia? Kuinka monta? Minkä ikäisiä?

  • Asuvatko lapset potilaan kanssa? Kuinka monta aikuista perheessä on? Jos vanhemmilla on yhteishuoltajuus, miten arki on järjestetty?

  • Onko perheellä arjessa tukiverkkoa? Keitä ovat lapselle läheiset ihmiset?

  • Onko arjessa mahdollisuus saada apua suunnitellusti tai akuutisti?

  • Huolettaako vanhempaa jokin lasten tukemisessa ja auttamisessa?

2. TUE VANHEMPAA HAHMOTTAMAAN TILANNE LAPSEN NÄKÖKULMASTA

Sairastunut voi tulla vanhemmaksi sairastettuaan pidempään tai vanhempi voi sairastua lapsen ollessa minkä ikäinen tahansa. Vanhemmuuden ja sairastamisen yhdistäminen on kuitenkin aina uusi tilanne vanhemmalle ja tuottaa monenlaisia ajatuksia ja tunteita. Diagnoosin saamisen jälkeen ensimmäinen askel on hoidon suunnittelu ja sairastuneen tukeminen hänen omassa prosessissaan sairauden hyväksymiseksi. Vanhemmalla on kuitenkin tärkeää olla alun oman sopeutumisen jälkeen joku, kenen kanssa pohtia sairautta lapsen näkökulmasta. Suurin osa vanhemmista puhuu lapsistaan mielellään ainakin yleisellä tasolla, haasteeksi voi kuitenkin muodostua se kuinka helppoa heidän on ottaa huomioon sairauden mahdollinen vaikutus lapsen hyvinvointiin. Tällaisen avoimen pohdinnan ja keskustelun haasteena voivat olla huoli lapsesta sekä häpeän tai syyllisyyden tunteet oman sairauden vaikutuksesta lapseen. Tämän suojelunhalun takia vanhemman ensimmäinen reaktio voi olla päätös olla puhumatta lapselle. Vanhemman on hyvä saada ajan kanssa tukea puhumisesta puhumiseen ja lapsen tukemisen pohdintaan. Varsinkin jos työntekijällä on mahdollisuus tavata potilasta useammin, on hyvä muistaa, että kiirettä ei ole. Lapsista keskusteluun voi ja on hyvä palata myöhemmin. Vanhempi saattaa tarvita aikaa sairauden sisäistämiseen ja hyväksymiseen ennen kuin on valmis puhumaan lapsen kokemuksesta sairauteen liittyen.

Jos vanhemman on erityisen vaikea puhua omasta sairaudestaan tai sen yhteydestä lapsiin ja tämä vaikeus ei tunnu ajan mittaan helpottavan, on hyvä pohtia olisiko vanhemman hyvä saada ulkopuolista säännöllisempää keskustelutukea. Tämä olisi tärkeä tuki vanhemman omalle prosessille sairauden kanssa elämiseen niin vanhemman itsensä näkökulmasta, kuin koko perheen hyvinvoinnin kannalta.

Kerro vanhemmalle:

  • Sairastuminen tai sairastaminen ei ole vanhemman vika, eikä tee hänestä huonoa vanhempaa.

  • Vaikka lapselle ei olisi kerrottu vanhemman sairaudesta, lapsi huomaa arjen muutokset ja hyvin herkästi syyttää niistä itseään.

  • Lapsen vanhempaan kohdistuva rakkaus ja suojelunhalu vaikuttavat siihen, että hänen voi olla vaikea näyttää hankalia tunteita kuormittuneelle vanhemmalle. Lapsen voi olla helpompi puhua neutraalille ammattilaiselle.

  • Vanhemman on tärkeää saada tukea sairauden hyväksymiseen ja sairauteen sopeutumiseen. Se on tärkeää koko perheen kannalta.

  • Vanhemman ei tarvitse jäädä yksin. Lapsella on varhaiskasvatuksessa ja koulussa aikuisia, jotka tuntevat lapsen ja jotka ovat valmiita auttamaan.

  • Suurin osa lapsista pärjää ihan hyvin vanhemman sairastuttua. Erityisen hyvin pärjäävät ne lapset, jotka saavat tukea, joita kannustetaan ja joille annetaan tilaa ilmaista omia huolia, pelkoja ja tunteita.

3. TUE VANHEMPAA SAIRAUDEN KÄSITTELYSSÄ LAPSEN KANSSA

Kun vanhempi on hyväksynyt sen, että sairaus väistämättä vaikuttaa myös lapseen, voi tämä tuottaa häpeän ja syyllisyyden tunteita. Ne ovat normaaleja tunteita, joita moni vanhempi kokee. Vanhempaa kannattaa tukea kohti ratkaisujen etsimistä ja tilanteen hyväksymistä. Vanhemmalle on tärkeää antaa tietoa lapselle puhumisesta ja sen tärkeydestä, jotta tämä tärkeä asia ei jää tekemättä vanhemman epävarmuuden takia. Ne kysymykset, joita vanhemmilla on, ovat usein hyvin samanlaisia. Niihin on hyvä pohtia yhdessä ratkaisuja.

Vanhemman voi olla hyvin vaikeaa huomata lapsen kokemaa kuormitusta, koska lapsi saattaa aktiivisesti peittää sitä vanhemmalta. Syynä tähän on lapsen vanhempaa kohtaan kokema rakkaus ja suojelunhalu. Lapsi tunnistaa, että vanhemmalla on vaikeaa eikä siksi halua kuormittaa tätä omilla huolillaan ja murheillaan. Vanhempi tuntee kuitenkin oman lapsensa ja hänellä on kokemusta siitä, miten lapsi yleensä suhtautuu hankaliin asioihin. Tästä on hyvä puhua vanhemman kanssa.

Vanhemman kanssa kannattaa esimerkiksi pohtia lasta ja sitä, miten sanoittaa sairautta lapselle. Tarvittaessa työntekijä voi tarjota myös lapselle aikaa puhua vanhemman sairaudesta.

Kysy vanhemmalta:

  • Miten lapsi yleensä suhtautuu uusiin hankaliin asioihin?

  • Onko lapsen helppo puhua hankalista asioista, vai vetäytyykö hän herkästi pohtimaan yksin?

  • Onko lapsella ystävien tai suvun kautta kokemuksia aikuisen sairastumisesta? Millainen tilanne oli, miten se voi vaikuttaa lapseen?

  • Kyseleekö lapsi yleensä tarkkaan asioita vai onko suurpiirteisempi? Miten vanhempi voi valmistautua hankalimpiin kysymyksiin?

  • Millainen hetki voisi olla hyvä keskustelun aloittamiseen?

  • Millaisilla sanoilla vanhemman olisi helppo aloittaa puhuminen? Helpottaako vanhempaa, jos hän voi kirjoittaa itselleen sanat tueksi?

  • Mikä vanhempaa huolettaa eniten? Miten tähän voisi varautua? Voisiko keskustelussa olla mukana joku tukena?

Sanoittamisessa on hyvä ottaa huomioon lapsen persoonan lisäksi hänen ikänsä. Jo leikki-ikäisen lapsen kanssa on tärkeä puhua sairaudesta. Leikki-ikäiselle tärkeimpiä ovat ne asiat, jotka vaikuttavat hänen arkeensa: Kuka hänestä huolehtii milloinkin ja milloin vanhempi tulee takaisin hoidoista. Ja tietysti, että muutokset vanhemman toiminta- ja kommunikaatiokyvyssä eivät ole lapsen vika, vaan liittyvät sairauteen. Kouluikäistä lasta voi alkaa kiinnostaa enemmän vanhemman sairaus ja iän myötä myös käsitys kuolemasta ja pelko vanhemman menettämisestä alkavat vaikuttaa lapseen. Koulu-ikäiselle lapselle on hyvä jo kertoa enemmän sairaudesta ja sen hoidosta. Näkökulmana on tärkeää pitää se, että vanhempi on hoidossa ja saa apua. Lapsen ei tarvitse seurata vanhemman vointia, se on ammattilaisten tehtävä. Lapselle on hyvä myös suoraan sanoa, että hänen tekemisensä tai tekemättä jättämisensä eivät vaikuta vanhemman sairauteen. Teinien käsitys maailmasta alkaa olla jo abstraktimpi. Teini voi toisaalta olla erityisen taitava peittämään tunteitaan ja joskus voi olla teinille itselleenkin arvoitus mistä suuret ja hankalat tunteet tulevat ja mihin ne liittyvät. Teinien kanssa onkin erityisen tärkeää, että heillä olisi vanhempien lisäksi muitakin aikuisia, joiden kanssa puhua vanhemman sairaudesta.

Tunteiden tunnistaminen, sanoittaminen ja tunteiden ilmaisun opettelu itselle sopivalla tavalla ovat taitoja, jotka ovat tärkeitä kaikille lapsille. Mutta silloin, kun perheessä on vakava sairaus, ovat ne erityisen tärkeitä. Kun lapsi oppii keinoja olla omien hankalienkin tunteiden kanssa, tämä vahvistaa lapsen kykyä tunnistaa omat ja toisen tunteet. Samalla lapsi oppii näkemään itsensä vanhemmasta erillisenä ihmisenä, jonka omat tarpeet ovat tärkeitä.

Näissä keskusteluissa on hyvä muistaa, että vaikka osaan kysymyksistä on olemassa perusteltuja vastauksia ja näkökulmia, kaikkeen ei ole olemassa ainakaan helppoa vastausta. Ammattilaisen, joka on tottunut parantamaan ja ratkaisemaan, voi olla vaikeaa jättää asiat vaille ratkaisua. Vanhemmuuteen liittyvissä keskusteluissa usein kuitenkin kuulluksi tuleminen ja uusien näkökulmien saaminen on tärkeämpää kuin ratkaisujen löytyminen.

Vanhempien yleisimmin kysymiä kysymyksiä ja seikkoja, joita vanhemmat pohtivat:

Pitääkö lapselle kertoa sairaudesta?

Kun lapselle kertomisen tavoitteena on helpottaa lapsen oloa, on kertominen tärkeää. Vanhemman on hyvä kertoa lapselle mikä sairaus on ja miten sitä hoidetaan. Lapsella tulee olla sellainen olo, että asia on aikuisten hoidossa ja vanhemmalla on lääkärit ja hoitajat apuna. Tämän lisäksi lapsen on hyvä tietää, miten sairaus tulee lyhyellä aikavälillä vaikuttamaan hänen arkeensa, esim. milloin vanhempi on hoidoissa. Kaikenikäisille lapsille on erittäin tärkeää kertoa, että muutokset perheessä eivät johdu hänestä, vaan vanhemman sairaudesta. Vanhemman on hyvä myös kysellä lapselta mitä muutoksia hän on jo huomannut, ja mitä hän on niistä miettinyt. Keskustelussa lapsen kanssa tärkeintä tulee olla sen, että keskustelu tukee lasta. Jos vanhempi kaipaa keskustelukumppania, jonka kanssa purkaa omia ajatuksia, se ei voi olla oma lapsi.

Miten puhua lapselle?

Tätä voi harjoitella. Hyviä aloituslauseita ovat esimerkiksi:

  • Sinä olet varmaan huomannut, että olen ollut viime aikoina...
  • Minä haluan kertoa sinulle, että...
  • Meillä ei ole mitään hätää, mutta...

Varsinaisilla sanoilla ei ole niin väliä, vaan tärkeintä on se, että lapselle jää sellainen olo, että hän sai kysyä ne asiat, jotka häntä mietityttävät ja että häntä kuunneltiin.

Onko perheen ulkopuolisille pakko kertoa?

Varhaiskasvatuksessa ja koulussa on lapselle tärkeitä aikuisia, joiden on hyvä tietää sairaudesta, jotta he voivat ymmärtää ja tukea lasta. Heille on tärkeää kertoa sairaudesta. Näin varhaiskasvatus ja koulu voivat omalta osaltaan auttaa lasta selviämään muutoksesta.

Mitä jos en osaa vastata tai minua alkaa itkettää?

Ei se haittaa! Lapsen kanssa keskusteluun ei ole vain yhtä mahdollisuutta. Jos et osaa tai et vaikka juuri aamukiireessä ehdi vastata lapselle, voit palata myöhemmin asiaan, kun olet miettinyt kysymystä rauhassa. Muista ottaa asia itse uudelleen puheeksi! Jos itket, kerro mikä sinua itkettää. Voitte surra tilannetta yhdessä lapsen kanssa. Tärkeintä on, että lapsi ei koe, että hänen tarvitsee olla vanhemman lohtuna, vaan että saa myös itse lohtua. Näin lapsi saa myös esimerkin siitä, että asiaa saa surra ja sitä ei tarvitse piilottaa.

VINKKI:

Ohjaa vanhempi tiedon ja käytännön tuen pariin Tietoa vanhemmille -sivustolle.

4. JÄRJESTÄ TUKEA KOKO PERHEELLE

Lapsen vanhempaansa kohtaan kokeman rakkauden ja suojelunhalun takia vanhemman voi olla hyvin vaikeaa tunnistaa lapsen kokemaa kuormitusta ja lapsen voi olla hankalaa kysyä vaikeimpia kysymyksiä omalta vanhemmalta. Siksi vanhempaa on tärkeä ohjata kohti ajatusta siitä, että lapsen tukena on hyvä olla muitakin aikuisia. Vanhempaa hoitava taho voi olla tässä yksi hyvä tuki ja tarjota lapselle mahdollisuutta jutella ja kysyä vanhemman sairaudesta. Jos lapsella on tukihenkilö tai muu läheinen, lapsi voi ottaa tämän mielellään mukaan tähän keskusteluun. Vanhemman läsnäoloa on hyvä miettiä tarkkaan, koska tarve suojella vanhemman tunteita voi estää lasta kysymästä hankalimpia kysymyksiä.

VINKKI:

Lasta ja lapsen arkea voi pohtia vanhemman kanssa esim. laajasti käytössä olevan Lapset puheeksi (LP) -menetelmän kautta. Tässä menetelmässä pohditaan lasta vanhemman kanssa ja pyritään tukemaan vanhemmuutta ja lapsen ja vanhemman välistä vuorovaikutusta. Menetelmä toimii erinomaisesti tilanteessa, jossa vanhempi on vakavasti sairastunut. Monissa sairaanhoitopiireissä on LP-menetelmään koulutettuja ammattilaisia, jotka voivat käydä tämän keskustelun vanhemman kanssa.

Kerää verkosto perheen ympärille

Kun koko perheen tukemista uudessa, haastavassa elämäntilanteessa pohditaan ja toteutetaan verkostossa, jossa on eri ammattilaisten osaamista, pystytään perheitä tukemaan varhaisemmin ja myös ennaltaehkäisemään ylisukupolvisia ongelmia. Verkostomainen tukeminen auttaa myös työntekijöitä keskittymään omaan osaamiseensa, kun yhdessä eri ammattilaiset voivat vastata tuen eri osa-alueista.

Perheen ympärille kannattaakin etsiä juuri niitä toimijoita, joilla on mahdollisuus antaa perheelle yhdessä ja sen jäsenille erikseen tukea ja apua. Lapsen tai nuoren tueksi kannattaa aina kutsua varhaiskasvatus tai koulu. Tukea pohtiessa on hyvä pohtia niin arjessa selviytymistä kuin henkistäkin tukea. Vanhemman voi olla vaikeaa hyväksyä käytännön tukea kotiin. Ja toisaalta sen tarve voi tuntua vähäiseltä. Tässä on kuitenkin erittäin tärkeää miettiä tämänkin tuen tarve myös lapsen kuormituksen kannalta. Arjessa pärjääminen voi muuten tapahtua lapsen kohtuuttomalla työpanoksella tai vanhemman voimavarat voivat mennä arjessa selviämiseen ja voimia ei enää ole lapsen huomioimiseen.

VINKKI:

Pyydä vanhemmalta lupa ilmoittaa muuttuneesta tilanteesta lapsen päivähoitoon tai kouluun ja lähde itse kokoamaan ammattilaisten verkostoa perheen tueksi. Tilanne on vanhemmalle raskas ja soittaminen ja tuen hakeminen voi unohtua tai jäädä muiden kuormittavien asioiden kanssa painivalta vanhemmalta hoitamatta. Kerro kuitenkin tarkkaan mitä aiot kertoa eri palveluille, sillä se lisää vanhemman luottamusta.

Yllä olevaan kuvaan on kuvattu niitä osa-alueita, jotka ovat tärkeää ottaa huomioon aina kun suunnitellaan tukea lapsille tai nuorille, joiden vanhempi on vakavasti sairastunut. On yksilöllistä missä järjestyksessä ja missä määrin minkäkin osa-alueen tukea lapset ja nuoret tarvitsevat ja tätä on hyvä pohtia lapsen tai nuoren itsensä kanssa.

VINKKI:

Vanhemman kanssa palvelutarpeen arviointia tehdessä on tärkeää ottaa huomioon myös lasten tilanne kotona. Pärjätäänkö kotona ihan hyvin, mutta lapsi kantaa vastuuta arjen asioista? Kokeeko lapsi tai nuori, että joutuu tarkkailemaan vanhemman vointia?

VINKKI:

Käyttäytyykö lapsi erityisen kiltisti? Onko lapsi erityisen hyvin sopeutunut tilanteeseen? Tämä voi olla merkki siitä, että lapsi tarvitsee kipeästi tukea itselleen!

5. SOVI KUKA KOORDINOI JA SEURAA LAPSEN TUEN TARVETTA

Pitkäaikainen sairaus tulee vaikuttamaan perheeseen pitkään. Erilaiset sairauden vaiheet ja toisaalta muutokset perheessä voivat muuttaa myös tuen tarvetta. Koko perheen tuen tarvetta on hyvä tarkastella tasaisin väliajoin ja sairauden hoidon ja arjen tuen rinnalla vanhemmalle on tärkeää tarjota säännöllisesti “sovelletun vanhemmuuden” tukea. Arki ja vanhemmuus muuttuvat sairauden myötä ja näin myös vanhempana olemista on pakko ajatella uudelleen. Jokaisella vanhemmalla tulisi olla joku kenen kanssa keskustella vanhemmuudesta ja pohtia tilannetta sairauden tai perheen muutoksissa tai siitä, kun lapsi elää erilaisia ikävaiheita. Tätä tukea voi saada keskustelemalla ammattilaisen kanssa ja vertaisten kanssa kokemuksia jakaen. Tärkeä osa tätä tukea on vanhemman saama tieto lapsen tukemisesta arjessa.

Myös lapset ja nuoret kasvavat ja muuttuvat ja samalla muuttuu se, miten he kokevat vanhemman sairauden ja minkä verran he kokevat siitä kuormitusta. Siksi on tärkeää, että verkostossa sovitaan, kuka on lapsen tai nuoren tukena pitkäjänteisesti. Tämä ei tarkoita sitä, että tapaamisia tulee olla usein, vaan tapaamistiheyden voi miettiä tarpeen mukaan. Mutta tapaamisten tulisi olla säännöllisiä ja niissä tulisi seurata lapsen tai nuoren kuormituksessa tai tuen tarpeessa tapahtuvia muutoksia. Usein oikea henkilö tähän voi löytyä oppilashuollon kautta. Tämä henkilö voi olla myös ammatillinen tukihenkilö joko sote-palveluiden tai kolmannen sektorin toimijan kautta.

VINKKI:

Katso myös Ammattilaisen opas nuoren hoivaajan kanssa työskentelyyn, sieltä löytyy käytännön vinkkejä lasten ja nuorten tukemiseen.

YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
  •  

Toimintaa tukemassa

Veikkaus Kaikille eväät elämään

Yhteistyössä

Siun Sote Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys Ookoo Nuorten Joensuu Pohjois-Karjalan mielenterveyden tuki Jangsterit Finfami Pelastakaa Lapset Perheentalo Muistiluotsi Aksoni ry