TIETOA VANHEMMILLE

  • Sairastuminen koskee monia perheitä, et ole yksin.
  • Tietoa ja tukea sairauden kuormittaman vanhemmuuden tueksi on saatavilla.
  • Vanhemman sairastuminen on elämänmuutos, josta lapset kyllä selviävät. Kaikkein parhaiten, kun saavat tilanteeseen tukea.
  • Sairaus ei ole sairastuneen vika.
  • Sairaus ei ole kenenkään perheenjäsenen vika. Muista kertoa se heille.
  • Puhuminen on aina paras keino suojella lasta liialliselta huolelta ja murheelta, ei puhumattomuus ja asioiden salaaminen, vaikka sillä tarkoitettaisiinkin hyvää.
  • Lapsella on oikeus tietää mitä perheessä tapahtuu.
  • Ainoa keino tietää miltä lapsesta tuntuu, on kysyminen.
  • Rakkaus ja halu suojella toisten tunteita vaikeuttavat usein perheenjäsenten välistä puhumista kipeistä asioista. Siksi olisi hyvä, että lapsella on ainakin yksi perheen ulkopuolinen luottoihminen, jonka kanssa puhua omista huolistaan sairauteen liittyen.

Tervetuloa!

Koska olet löytänyt tämän sivuston pariin, olet luultavasti itse sairastunut vanhempi, puolisosi on sairastunut tai sinulle läheisessä perheessä vanhempi on sairastunut vakavasti. Olet luultavasti miettinyt kuinka tilanne vaikuttaa lapseen, kuinka puhua sairaudesta hänelle tai mitä lapsen mielessä mahtaa sairauteen liittyen liikkua. Tällä sivustolla on paljon tietoa ja kokemuksia tilanteesi tueksi. Näiden tietojen avulla voit pohtia omaa tilannettasi, lapsiasi ja perhettäsi. Et nimittäin ole ensimmäinen etkä ainoa vanhempi tai läheinen, joka joutuu näitä asioita pohtimaan. Et ole yksin.

Tämä sivusto sisältää useita eri osa-alueita, joissa on tietoa eri teemoista, videoita tai tehtäviä, jonka kautta voit pohtia teemaa suhteessa omaan elämääsi ja omaan perheeseesi. Teemat on suunniteltu luettavaksi järjestyksessä, näin kokonaisuus on selkeämpi, mutta voit toki tutustua teemoihin haluamallasi tavalla. Voit siirtyä teemasta toiseen sivun oikeassa reunassa olevan valikon kautta.

Tälle sivustolle koottu tieto pitää sisällään muiden sairastuneiden vanhempien kokemuksia, tutkittua tietoa ja eri alojen ammattilaisten osaamista. Toivomme, että saat näiden tietojen ja näkökulmien kautta apua juuri oman tilanteesi pohtimiseen ja löydät omalle perheellesi sopivia ratkaisuja.

Sivuston sisältö on ensisijaisesti tarkoitettu avuksi tilanteisiin, joissa perheen vanhempi on sairastunut. Vastaavia tunteita ja kokemuksia voi olla myös perheissä, joissa joku muu perheenjäsen on sairastunut. Sisaruksen, isovanhemman tai muun perheelle läheisen ihmisen sairastumisen käsittelyä voi myös pohtia näiden teemojen kautta.

Puhumme tekstissä lapsista. Tällä tarkoitamme kaikenikäisiä kotona asuvia lapsia, taaperoista teini-ikäisiin. Melkein täysi-ikäisten lasten kanssa keskusteleminen ja heidän tukemisensa on yhtä tärkeää kuin asian käsittely pienten lasten kanssa, vain keskustelun tapa ja sisällöt ovat erilaiset.

Sairastuneet vanhemmat

Tällä sivustolla puhutaan sairauden vaikutuksesta vanhemman toiminta- ja kommunikaatiokykyyn ja sairauden mukanaan tuomista haasteista vanhemmuudessa. Emme puhu diagnooseista, koska jokainen sairaus on erilainen ja samankin sairauden oireet voi olla hyvin erilaisia. Kaikkiin sairauksiin ei myöskään löydy diagnoosia tai diagnoosi voi olla epäselvä. Vanhemmuuden näkökulmasta haasteet ja tunteet ovat kuitenkin samantapaisia. Moni vanhempi kokee syyllisyyttä ja harmitusta siitä, että oma sairaus vaikuttaa lapsen elämään. Sivustolle kerätty tieto voikin tukea sekä sairastunutta vanhempaa että hänen nykyistä tai entistä puolisoaan, eli kaikkia, jotka joutuvat pohtimaan sairastumisensa vaikutusta lapseen ja perhe-elämään.

Sairastuneiden vanhempien lapset

Lapsen elämään ja arkeen ei vaikuta vanhemman sairaus, vaan sairauden mukanaan tuomat oireet ja se, minkä verran vanhemman oireet vaikuttavat vanhemman toimintaan, kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen. Luonnollisesti sairaudet ja niiden vaikutukset myös muuttuvat ajan myötä. Toisaalta lasten kokemukset voivat olla hyvin samantyyppisiä ja tilanteen tuottamat tunteet yhteisiä. Kokemuksia erottavat sairauden kesto ja perheen saama tuki. Kaikista tärkeintä lapselle on saada tietoa vanhemman sairaudesta ja koko perheen saada sellaista tukea, että lapsen arki pysyy muuttuneessa tilanteessa mahdollisimman vakaana.

Nuoret hoivaajat

Kun puhutaan vanhemman sairauden vaikutuksesta lapseen, voit törmätä termiin nimeltä nuoret hoivaajat. Tämä termi tulee englannin kielestä ja englanninkielisestä tutkimuksesta, käsitteestä ‘young carers’. Tällä on alun perin tarkoitettu niitä alle 18-vuotiaita lapsia ja nuoria, joiden arki on kuormittunut perheenjäsenen sairastumisen takia, ja jotka kantavat kotona sellaisen määrän vastuuta, joka kuuluisi aikuiselle. Nuorten hoivaajien läheisen sairaus voi olla mikä tahansa sairaus, somaattinen, psyykkinen, vamma, päihteiden liiallinen käyttö tai mikä tahansa läheisen terveydentilaan vaikuttava seikka. Läheinen voi olla nuoren hoivaajan vanhempi, mutta myös joku muu läheinen, esimerkiksi sisarus tai isovanhempi. (1.) Olemme työssämme syventyneet nuoria hoivaajia koskevaan tutkimukseen oppiaksemme lasten ja nuorten kokemuksista vanhemman sairastaessa ja siksi, varsinkin ammattilaisille suunnatussa materiaalissamme, käytämme tätä käsitettä.

Kaikki meidän toiminnassamme mukana olevat nuoret eivät kuitenkaan kanna kotona suurta määrää vastuuta tai ole hyvin kuormittuneita. Työssämme sairastuneiden vanhempien lasten ja nuorten kanssa olemme oppineet, että heille yhteistä on painava huoli tilanteesta ja he kaipaavat tukea nimenomaan tilanteesta puhumiseen ja sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Meidän tavoitteemme onkin, että kaikki lapset ja nuoret, joiden vanhempi on sairastunut, saisivat tukea ja jonkun, jonka kanssa puhua tilanteesta, ja joka auttaisi sanoittamaan tilanteen herättämiä tunteita. Siihen tulisi jokaisella lapsella ja nuorella olla oikeus ja mahdollisuus.

LÄHDE: 1. Becker, Saul 2000. Carers and indicators of vulnerability to social exclusion. Benefits, 28 : 1-4.

1. TIETOA PERHEISTÄ, JOISSA VANHEMPI SAIRASTAA

  • Et ole yksin! Muita perheitä, joissa sairastetaan on yllättävän paljon.
  • Kaikilla perheillä, joissa vanhempi sairastaa on paljon yhteistä riippumatta sairaudesta.
  • Vanhemmat ansaitsevat saada tukea.
  • Koko perhe ansaitsee saada tukea.
  • Lapset ja nuoret ansaitsevat saada tukea.

ALISA-projektista

ALISA-projekti perustettiin, jotta saisimme foorumin pohtia yhdessä perheiden, lasten ja nuorten kanssa mitä meillä Suomessa tarkoittaa, kun vanhempi sairastuu perheessä. Erityisesti meitä kiinnostaa mitä se tarkoittaa perheiden lapsille. Olemme päässeet työssämme tapaamaan suuren joukon vanhempia, lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia, joiden perhettä on kohdannut vanhemman sairastuminen. Jokaiselle perheelle tilanne on omanlainen ja uusi, mutta perheillä on myös paljon yhteistä.

Kiinnostuimme lasten ja nuorten tilanteesta, kun vanhempi sairastuu, koska huomasimme, että lasten ja nuorten tukeminen on meillä Suomessa näissä tilanteissa hyvin vähäistä. Lisäksi olemme huomanneet, että lasten ja nuorten tukeminen on jäänyt vanhempien tehtäväksi tilanteessa, joka on vanhemmillekin haastava. Tietoa meillä Suomessa asiasta on vielä muihin maihin verrattuna hyvin vähän.  

Perheiden määrästä

Meillä ei ole olemassa rekisteripohjaista tietoa siitä, kuinka moni lapsi tai nuori elää perheessä, jossa vanhempi on sairastunut. Sen me kuitenkin tiedämme, että 6,6 % alle 21-vuotiaista suomalaisista kokee vanhemman syöpäsairauden (1.) ja että Suomessa on noin 7000 muistisairauteen sairastunutta työikäistä (2.). Lisäksi tiedämme, että noin 8600 suomalaista aikuista saa samaan aikaan työkyvyttömyyseläkettä ja perheeseen maksetaan lapsilisää, eli perheessä on alle 17-vuotias lapsi (3). Lapsiperheitä, joissa vanhempi on vakavasti sairastunut, on siis Suomessa paljon.

Lisäksi lasten ja nuorten omaa kokemusta perheenjäsenestä huolehtimisesta kysyttiin ensimmäistä kertaa THL:n Kouluterveyskyselyssä vuonna 2019. Tässä kyselyssä 6,3 % kaikista Suomen 8.-ja 9. luokkalaisista kertoi auttavansa tai hoitavansa perheenjäsentään tai muuta läheistä ihmistä päivittäin tai viikoittain sairauden tai vanhuuden vuoksi. Tämä tarkoittaa 7600 8.–9. luokkalaista. Ammatillisissa oppilaitoksissa opiskelevista 6,7 % auttoi tai hoiti läheistään vähintään viikoittain. (4.)

Nämä luvut eivät kerro miltä tilanne näistä lapsista ja nuorista tuntuu, eikä siitä saavatko he apua omaan tilanteeseensa. Mutta sen ne kertovat, että perheet, vanhemmat, lapset ja nuoret eivät ole tämän tilanteen kanssa yksin. On paljon muitakin perheitä, joissa koetaan samanlaisia tunteita ja pohditaan samanlaisia asioita.

Koko perheen tukemisesta 

Yhden perheenjäsenen sairastuminen vaikuttaa vääjäämättä koko perheeseen. Siksi on tärkeää, että tässä tilanteessa tuettaisiin nimenomaan koko perhettä ja jokaista perheenjäsentä yksilöllisesti. Sekä ammattilaisten että sairastuneiden vanhempien kanssa käytyjen keskustelujen perusteella näyttää siltä, että meillä Suomessa perheet kyllä voivat saada tukea, mutta tuen saaminen on pitkälti kiinni vanhempien aktiivisuudesta ja senkin jälkeen tuen saaminen on melko sattumanvaraista. Tuen saaminen onkin paljon kiinni asuinalueesta ja vastassa olevista ammattilaista. Harvemmassa ovat ne perheet, jotka kertovat saaneensa sujuvasti apua ja tukea, jossa otetaan huomioon koko perhe.

Ystäviltä ja sukulaisilta saadut neuvot eivät välttämättä tunnu omassa tilanteessa oikeilta ja vanhemmalle saattaa tulla epävarma olo, kuinka lapselle tulisi sairaudesta puhua ja kuinka häntä voisi tukea. Joidenkin sairauksien kohdalla vanhemmille voi olla paljonkin tarjolla tietoa siitä, kuinka sairaus voi lapseen vaikuttaa ja miten lasta voisi tukea. Yhtenäistä suomenkielistä koostetta teemasta ei kuitenkaan ole aiemmin ollut olemassa, vaikka yleisesti tiedetäänkin, että vanhemman sairaudella ei ole lapselle väliä, ja toimivat keinot tukea lasta ovat hyvin samantapaisia sairaudesta riippumatta. Tämä sivusto on syntynyt tähän tarpeeseen ja siihen on koottu tietoa teemoista, joiden kanssa niin moni vanhempi joutuu painimaan yksin.

Meidän perhe- harjoitus

Voit ladata ja tulostaa tästä Meidän perhe- harjoituksen, jonka avulla voit alkaa pohtia omaa perhettä ja sitä mihin sairaus on vaikuttanut juuri teillä. Tämä harjoitus voi olla helpompi tehdä yhdessä perheen aikuisten kesken. Kaveriksi voi myös pyytää hyvää ystävää, joka tuntee koko perheen. Tekeminen onnistuu toki yksinkin. Harjoituksen tarkoituksena on pohtia, miten sairaus on vaikuttanut omaan perheeseen ja perheen eri osa-alueisiin. Huomaat luultavasti, että joissain asioissa on tullut muutoksia, jotka ovat olleet vaikeita ja hankalia, mutta myös, että joissain asioissa muutokset ovat mukavia ja positiivisia. Tämä auttaa vanhempia näkemään perheen kokonaisuuden realistisesti ja kaikkien perheenjäsenten näkökulmasta. Harjoitus voi tuoda mukanaan ajatuksia siitä, että joidenkin asioiden olisi vielä hyvä muuttua. Näihin saat ajatuksia tämän sivuston muista osioista. Muista kuitenkin, että kiire ei ole, koska muutoksen tekeminen vie aina aikaa.

LÄHTEET:

  1. Niemelä, Mika 2012. Structured child-centred interventions to support families with a parent suffering from cancer : From practice-based evidence towards evi-dencebased practice. Väitöskirja. Oulun yliopisto.
  2. Sari Eskelinen 2020. Muistisairaskin voi jatkaa työelämässä. https://www.uef.fi/fi/artikkeli/muistisairaskin-voi-jatkaa-tyoelamassa.
  3. Paju, Petri 2018. Onko Suomessa nuoria hoivaajia? https://www.lskl.fi/blogi/onko-suomessa-nuoria-hoivaajia.
  4. THL 2019. Kouluterveyskysely. thl.fi/lapsetnuoretperheet/tulokset.

2. VANHEMMAN OMA PROSESSI

  • Sinulla ei ole kiire, voit keskittyä ensin itseesi ja sitten lapsiin.
  • Sinun ei tarvitse selvitä yksin, puhuminen usein auttaa.
  • Sinulla ei tarvitse olla kaikkia vastuksia valmiina, kun puhut lapsellesi.
  • Sinun ei tarvitse selvitä lapsesi kanssa yksin, myös muut aikuiset voivat olla apuna ja tukena.

Sairauden kanssa elämisestä

Sairastuminen on aina kriisi. Joskus oireiden ilmestymisestä diagnoosiin ja avun saamiseen menee lyhyt hetki, joskus tämä vaatii paljon aikaa ja taistelua. Diagnoosin jälkeen edessä ovat hoidot ja monenlaiset muutokset. Tämä kaikki vie sairastuneen vanhemman ja puolisonkin keskittymisen ja voimavarat joksikin aikaa. Itse sairauden hyväksyminen, sen mukanaan tuomien muutosten ymmärtäminen sekä uusiin oireisiin ja muutoksiin sopeutuminen vie aikaa. Kaikkea ei voi saada käsiteltyä kerralla, eikä lasten reaktioiden ja kokemusten miettiminen välttämättä ole ensimmäinen asia mielessä. On hyvin vaikeaa kertoa lapselle asiasta, jota ei vielä itsekään täysin ymmärrä ja on itsekin vaikea hyväksyä. Näiden ajatusten työstämiseen on tärkeää pyytää ja ottaa vastaan tukea. Lapsen tukemisen aika on sitten, kun oma ensijärkytys on väistynyt. Tähänkin tilanteeseen sopii tuttu lentokoneen happinaamari -vertaus: “Pue happinaamari aina ensin itselle. Auta muita vasta sen jälkeen.”

Toisaalta moni tulee vanhemmaksi siten, että on jo ennen lapsen syntymää sairastunut kroonisesti. Sairauden oireiden vaikutus perheeseen voi silloin olla vanhemmalle niin luonnollinen osa arkea, ettei sairaudesta tule puhuneeksi eikä sen vaikutuksia perheeseen halua korostaa nostamalla niitä esiin. Lapsi kuitenkin vertaa omaa arkeaan muihin ja tarkkailee vanhempien mielialoja ja vointia, vaikka ei sairaudesta tai oireista olisikaan tietoinen. Tietämättömyys voi herättää lapsessa pelkoa ja muita hankalia tunteita, joten on tärkeää, että lapsen kanssa puhutaan sairaudesta avoimesti. Lisää tietoa ja ohjeita lapsen kanssa puhumiseen löydät Sairaudesta puhuminen -osiosta.

Älä jää yksin

Monet vanhemmat, joiden kanssa olemme työskennelleet, kokevat, että tukea sairauden aiheuttamiin vanhemmuuden haasteisiin on vaikea löytää. Olemme koonneet tälle sivustolle tietoa niistä näkökulmista, jotka ovat vanhemmissa herättäneet kysymyksiä ja joita vanhemmat ovat pohtineet. Tähän sivustoon tutustumisen lisäksi näistä asioista on hyvä keskustella ammattilaisten kanssa ja käytännön haasteisiin on tärkeää saada tukea. Pärjääminen ilman perheen ulkopuolista apua voi tapahtua perheenjäsenten jaksamisen kustannuksella ja siksi on tärkeää hakea apua ennen kuin perheenjäsenten omat voimat ovat vähissä. Lisätietoja siitä, mistä eri tilanteissa voi hakea apua löytyy tämän sivuston Tuen hakeminen -osiosta.

3. MIKSI SAIRAUDESTA PITÄÄ PUHUA?

  • Kaikilla perheenjäsenillä on oikeus tietää mitä perheessä tapahtuu.
  • Sinun ei ole pakko vastata kaikkiin kysymyksiin heti, mutta muista palata niihin myöhemmin.
  • Tärkeintä on puhuminen, sanoittaminen ja kuunteleminen, ei asioiden ratkaiseminen.
  • Kannusta muita aikuisia keskustelemaan lapsesi kanssa.
  • Muista, että suurin osa lapsista pärjää ihan hyvin vanhemman sairastuttua. Erityisen hyvin pärjäävät ne lapset, jotka saavat tukea.

Erilaisia suhtautumistapoja

Sairastuneet vanhemmat voivat suhtautua sairaudesta puhumiseen hyvin eri tavoin. Ihan samoin kuin muistakin itseensä ja perheeseen liittyvistä asioista, myös sairaudesta toiset voivat puhua avoimemmin kuin toiset. Myös suhteessa lapsiin vanhemmilla voi olla hyvin erilaisia ajatuksia ja toimintatapoja. Toisissa perheissä lasten kanssa puhutaan paljon ja hyvin avoimesti. Toisissa perheissä taas korostetaan enemmän sitä, että on olemassa lasten ja aikuisten omia asioita, ja lapsia halutaan suojella aikuisten asioilta. Jokaisella vanhemmalla ja jokaisella perheellä on oikeus määritellä omat rajansa avoimuuden ja lasten suojelemisen suhteen.

Vanhemmilla on kuitenkin hyvä olla tietoa siitä, miksi lapsille on tärkeää puhua sairaudesta, kuinka asioista kannattaa puhua ja millaisia seikkoja tulee ottaa huomioon. Avoimuudesta ja lapselle puhumisesta puhuttaessa on hyvä huomata myös, että jokaisen vanhemman oma lapsuudenperhe ja siinä opitut tavat ovat vaikuttaneet heidän nykyiseen tapaansa kommunikoida. Tätä mallia on hyvä pohtia ja miettiä sen hyviä ja huonoja puolia. On hyvä huomata, että omaa toimintaa voi halutessaan myös muuttaa ja omalla toiminnallaan lapselle voi opettaa paljon avoimuudesta ja puhumisen tavoista. Oleellisinta kommunikaatiossa on kuitenkin se, että lapsia ja nuoria ei jätetä yksin huoliensa kanssa, vaan vanhempi huolehtii, että lapsella on mahdollisuus kysyä ja keskustella sairaudesta jonkun kanssa.

“Vanhimmalle lapselle on puhuttu, mutta hän ei ole oikein reagoinut mitenkään. Nuorimmille äiti on vain välillä sanonut, että on väsynyt. Lapsille puhuminen tuntuu vaikealta.”

Hiljaisuus ei suojele lasta

Oleellista kaikenikäisten lasten kanssa on, että vanhemmat ymmärtävät, ettei hiljaisuus suojele lasta. Jokainen sairastuneen vanhemman lapsi huomaa sairauden ja sen oireiden mukanaan tuomia muutoksia arjessa ja perheen tunneilmapiirissä. Jos nämä muutokset jäävät ilman sanoja, lapsi pohtii itsenäisesti syitä muutoksille. Varsinkin nuorille lapsille ominainen tapa ajatella on se, että muutokset liittyvät häneen ja ovat hänen syytään. Tai keksiä omia selityksiä sille, ettei asiasta puhuta hänelle. Näin puhumattomuus ja tietämättömyys johtavat siihen, että lapsi kokee turhaan syyllisyyttä ja huolta.

“Olen kertonut lääkärikäynnistäni ja mitä siellä tehdään ja se auttaa siihen tietoon, että äiti ei kuole kuten isä.”

Keskustelukulttuurin ylläpitäminen

Lapsen kanssa puhuminen ja sairaudesta kertominen ei voi olla kertaluontoinen tiedotustilaisuus. Oleellista olisi luoda perheessä avointa keskustelukulttuuria, jossa lapsella on paljon mahdollisuuksia puhua ja kertoa omia ajatuksiaan. Hyvä keskustelukulttuuri suojaa lasta turhalta murehtimiselta ja syyllistymiseltä. Se auttaa myös vanhempaa. Kun perheessä on avoin keskusteluilmapiiri, vanhemman on helpompi puhua tilanteista, joissa hän on toiminut mielestään väärin ja pyytää lapselta anteeksi. Keskustelukulttuurin ylläpitämisessä on hyvin oleellista, ettei keskustelu pyöri vain vanhemman sairauden ympärillä, vaan vanhempi kuuntelee lasta, kun hän puhuu kaikista omaan elämään liittyvistä, hänelle tärkeistä asioista. Erityisen vaikeaa keskustelukulttuurin ylläpitäminen on perheissä, joissa vanhemman sairaus, joko sairauden oire tai lääkitys, heikentää vanhemman kommunikaatiokykyä. Näissä tilanteissa vanhemmalla saattaa olla erityisen suuria haasteita jaksamisen kanssa, lyhytpinnaisuutta, muistiongelmia sekä erilaisia kognitiivisia oireita. Tästä on tärkeä puhua hoitavan tahon kanssa ja myös huolehtia siitä, että lapsella on joku kenelle puhua.

Hyvän keskusteluilmapiirin luomisessa ja ylläpitämisessä on tärkeää huomioida, että tärkeintä on puhuminen, sanoittaminen ja kuunteleminen, ei asioiden ratkaiseminen. Puhuminen auttaa jäsentämään ja ymmärtämään mitä ympärillä tapahtuu. Ja tämä jo sinällään tukee lasta.

Kehityksen näkökulmasta lapsen tarve on yksinkertainen: Lapsi tarvitsee ihmissuhteen, jossa hänen kokemuksillaan on merkitystä.” Leea Mattila ja Janna Rantala: Mitä ihmettä?

Pienillä padoilla on suuret korvat

Joskus vanhemmasta voi arjessa tuntua, etteivät lapset kuule omilta touhultaan käskyä tyhjentää tiskikone tai pyyntöä tulla syömään. Kuitenkin, kun vanhemmalla on omia asioita hoidettavana, lapset kuulevat kaiken asunnon toiseen nurkkaan asti. Jos lapsi kuulee sairaudesta tällä tavoin ohimennen, hänelle syntyy hyvin herkästi väärinkäsityksiä ja pelkoja. Lisäksi salakuuntelusta voi tulla hankala olo ja asiasta voi olla sen takia vaikea kysyä.

Jos lapsi ei kuule sairaudesta omalta vanhemmalta, voi käydä niin, että lapsi kuulee asiasta joltain muulta. Lapselle on erityisen haitallista kuulla oman vanhemman sairaudesta toiselta lapselta. Koska vanhempi ei ole kertonut itse lapselle sairaudesta, lapsi saattaa kokea, että sairaus on pelottava asia, josta ei saa ja voi puhua.

Keskustelutukea lapselle

Riippumatta siitä onko keskustelu vanhemmalle helppoa tai vaikeaa, se voi olla hankalaa lapselle. Vaikka perhe olisi muuten läheinen ja tottunut puhumaan vaikeistakin asioista, voi vanhemman sairaudesta puhuminen olla lapselle liian vaikeaa juuri oman vanhemman kanssa. Lapsi rakastaa omaa vanhempaansa ja on hyvin normaalia ja luonnollista, että lapsi ei halua kuormittaa vanhempaa omilla huolillaan. Lapsella voi olla myös kysymyksiä, joihin liittyy paljon tunteita ja niiden kysyminen voi olla äärettömän vaikeaa. Vanhemman onkin hyvä miettiä yhdessä lapsen kanssa kuka voisi olla sellainen aikuinen, jolle lapsen olisi helppo puhua. Tämä ihminen voi olla lapselle läheinen perheen ystävä tai sukulainen. Myös varhaiskasvatuksesta, peruskoulusta ja toisen asteen opetuksesta löytyy aina tukea lapselle. Opettajat, lastenhoitajat, kuraattorit, kouluterveydenhoitajat, koulukoutsit, koulupsykologit ja koulunkäynninohjaajat ovat päiväkodeissa ja kouluissa lapsia varten ja olemassa juuri näihin tilanteisiin, kun perhettä on kohdannut lapsen arkeen vaikuttavia muutoksia.

Kannustamalla lasta puhumaan kodin ulkopuolella, annat samalla lapselle myös konkreettisesti luvan puhua sairaudesta. Lasten halu suojella perhettään menee joskus niin pitkälle, etteivät he ole varmoja saako vanhemman sairaudesta puhua kenellekään. Lapsilla voi myös olla epärealistisia pelkoja viranomaisia tai lastensuojelua kohtaan, mitkä on opittu muilta lapsilta, internetistä tai elokuvista.

“Meidän perheessä lapset tietävät kaiken, tai ainakin 95 prosenttia. Sairaalareissut ovat lapsille pelottavia ja he miettivät usein tuleeko äiti takaisin ja kauanko äiti siellä on. Puhuminen on minusta kuitenkin tärkeää ja selventää asioita. Pahat asiat kerrotaan kun on vastauksia enemmän, esim. koepalojen otto kerrotaan vasta, kun niistä on vastaukset tiedossa.”

LÄHTEET:

  1. Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill
  2. Syöpäpotilaat – nuoren perheen selviytymisopas. https://www.syopapotilaat.fi/opas/nuoren-perheen-selviytymisopas/

Video puhumisesta

Alla olevalla videolla sairaanhoitaja Katja Vanttaja puhuu puhumisesta. Katja on kohdannut työssään paljon lapsia ja nuoria ja hän kertoo videolla sairaudesta puhumisesta lapselle käytännönläheisesti ja lämmöllä sekä antaa vanhemmalle hyviä arjen vinkkejä.

4. MITEN PUHUA SAIRAUDESTA?

  • Kiertoilmaisut voivat olla hämmentäviä, puhu oikeilla sanoilla.
  • Asian kuuleminen kiertoteitä tai ohimennen on huonoin tapa.
  • Kerro uudesta diagnoosista tai muutoksista terveydentilassa.
  • Kerro omista tunteistasi.
  • Hyväksy se, että kaikki lapset eivät halua puhua.
  • Kirjoita lapsen kanssa, jos se tuntuu hyvältä.

Miksi sanojen löytäminen on tärkeää?

Monista asioista perheessä voidaan kommunikoida sanoitta; esimerkiksi rakkautta voi osoittaa halauksella tai silityksellä. Ihailua lapsen uusista taidoista voi ilmaista olemalla kiinnostunut lapsen harrastuksista tai hänelle tärkeistä asioista. Perhettä kohdannut sairaus on kuitenkin niin monimutkainen asia, että sen suhteen on tärkeää käyttää myös sanoja tilanteen avaamiseen. Vanhemman on oleellista pohtia sairastumista lapsen näkökulmasta ja auttaa lasta puhumaan asiasta ja kertomaan sairastumiseen liittyviä tunteitaan. Haasteena on se, että tilanne on sekä lapselle että vanhemmalle uusi ja sanojen löytäminen voi olla molemmille vaikeaa. Tähän osioon on kirjattu asioita, joita vanhemman on hyvä pohtia oman lapsen näkökulmasta ja ottaa puheeksi hänen kanssaan. Tässäkin on hyvä muistaa, että kiirettä ei ole. Sanojen löytämiselle voi ottaa aikaa ja aikaisempiin keskusteluihin voi aina palata ja asioita voi sanoittaa uudelleen.

Mistä ainakin on tärkeää puhua lapsen kanssa?

Lasten kanssa puhumisessa kaikkein tärkeintä on kuunnella ja pohtia asioita yhdessä lapsen kanssa. Kun vanhempi kyselee ja kuuntelee, lapsi kokee, että vanhempaa kiinnostaa hänen asiansa ja lapsen on silloin helpompi puhua vaikeistakin asioista. Lapset ovat erilaisia ja heitä kiinnostaa sairaudessa eri asiat. On kuitenkin muutamia kaikille lapsille yhteisiä asioita, joita he luultavasti pohtivat. Nämä ovat myös asioita, jotka lapsen on vaikea ottaa itse puheeksi. Lapsen vanhempaa kohtaan kokema rakkaus ja suojelunhalu vaikuttavat lapseen siten, että lapsi pyrkii toimimaan niin, ettei hän kuormita vanhempaa omilla ajatuksillaan ja huolillaan. Näihin on kuitenkin tärkeä saada tukea. Siksi vanhemman on hyvä itse aloittaa keskustelu hankalista aiheista.

Aiheet, joista puhua lapselle:

Sairauden nimeäminen

Sairauksia on monenlaisia ja varsinkin pienen lapsen voi olla vaikea ymmärtää sairauksien eroja ja mikä on vakava sairaus ja mikä ohimenevä. Tätä voi helpottaa käyttämällä sairaudesta sen oikeaa nimeä. Vanhemman sairauden nimeäminen auttaa lasta ymmärtämään, että hänelle sattuneen pipin ja vanhemman pipin välillä on ero. Näin lapsi ei myöskään hämmenny, jos kuulee vanhemman puhuvan sairaudestaan muiden kanssa ja kuvittele tällöin, että vanhemmalle on tullut uusi sairaus vanhan lisäksi. Mitä isompi lapsi on, sen tarkemmin sairaudesta kannattaa lapselle puhua. Sairauden nimeämisen rinnalla tulee siis puhua siitä, miten tämä sairaus vaikuttaa arkeen nimenomaan vanhemman tilanteessa. Lisäksi kannattaa puhua siitä miten eri tavoin sairaus voi ilmetä. Vaikka lapsi tuntisi samaa sairautta sairastavan tai olisi vaikka katsonut sarjaa, jossa jollain sama sairaus kuin vanhemmalla, oireet ja ennusteet eivät ole kaikilla samanlaiset.

Lapsi etsimässä tietoa sairaudesta

Lähestulkoon kaikilla lapsilla on nykyisin pääsy internetiin ja vanhempia voi mietityttää, että lapsi ryhtyy itsenäisesti etsimään tietoa sairaudesta tietäessään sen oikean nimen. Hyvin nuoretkin lapset voivatkin alkaa omatoimisesti etsimään tietoa sairaudesta. Tätä vanhempi ei voi estää, joten lasta on tärkeää auttaa soveltamaan löytämäänsä tietoa. Lapsen kanssa on hyvä keskustella siitä, että netissä oleva tieto on niin laajaa, että siellä oleva tieto vanhemman sairaudesta ei välttämättä ole juuri sitä tietoa, joka on ajankohtaista tai edes olennaista. Näin lapsi voi ymmärtää, että hänelle on tärkeintä tietää juuri oman vanhemman oireista, hoidosta ja ennusteista. Parhaiten lapsi saa tämän tiedon kysymällä suoraan vanhemmalta tai vanhempaa hoitavalta taholta, jos se on mahdollista. Vaarallisempaa lapsen on alkaa etsiä tietoa sairaudesta siten, että hänellä ei ole ketään aikuista kenen kanssa puhua tästä tiedosta ja sen merkityksestä oman perheen tilanteeseen. Ilman tukea voi syntyä väärinkäsityksiä ja pelkoja, jotka vaikuttavat suuresti lapsen hyvinvointiin.

Hoidot ja vanhemman terveydentila

Lapsen on hyvä tietää, että vanhempi saa sairauteen hoitoa. Se miten tarkkaa tietoa lapsi tarvitsee, on yksilöllistä ja liittyy myös ikään. Oleellista on, että jokainen lapsi tietää, että vanhemman sairautta seurataan ja hoidetaan ammattilaisten taholta, ja hänen ei tarvitse olla siitä huolissaan. Lapselle on erityisen haitallista, jos hän kokee tarvetta tarkkailla vanhemman vointia ja alkaa pelätä mitä kotona tapahtuu hänen poissa ollessaan.

Muutokset terveydentilassa

Lapselle on tärkeää tietää mitä hänen ympärillään tapahtuu ja miksi nämä asiat tapahtuvat. Siksi lapselle on hyvä kertoa vanhemman tulevista hoitojaksoista ja miten ne vaikuttavat lapsen arkeen, sairauden tuomista uusista oireista ja kaikista muista muutoksista vanhemman terveydentilassa. Lapsi huomaa nämä muutokset kuitenkin, joko siten, että huomaa muutokset vanhemman terveydentilassa tai huomaa muutoksia perheen tunneilmapiirissä.

Ulkopuolisten puheet

Vanhemman on tärkeää kysellä aika ajoin lapselta mitä muut aikuiset tai lapset ovat hänelle puhuneet sairaudesta ja kannustaa kysymään, jos jokin mietityttää. Näin väärinkäsitykset ja huolet saadaan käsiteltyä niin hyvin kuin mahdollista ja lapsen ei tarvitse jäädä niiden kanssa yksin.

Sairauden perinnöllisyys ja kuolemanpelko

Lapsi saattaa pohtia paljonkin vanhemman sairautta ja sitä, miten se tulee vaikuttamaan hänen tulevaisuuteensa. Mielessä saattaa olla vahvana pelko vanhemman kuolemasta niissäkin tilanteissa, joissa vanhemman sairaus ei tule johtamaan kuolemaan. Myös perinnöllisyys tai sairauden tarttuminen voi mietityttää pientäkin lasta ja tästäkin on hyvä puhua. Jos nämä teemat tuntuvat liian vaikeilta lapsen kanssa puhuttavaksi, tähän kannattaa etsiä tukea ammattilaiselta.

Sairaus ja sen tuomat oireet eivät ole lapsen vika

Lapsille, niin pienille kuin isoillekin, on hyvin luonteenomaista miettiä kaikkea ympärillä olevaan suhteessa itseensä. Kaveri on suuttunut, kun ei vastaa puhelimeen tai opettaja on vihainen, kun ei jäänyt juttelemaan koulun jälkeen, vaikka yleensä niin tekee. Samaan tapaan kotona ja kodin ilmapiirissä tapahtuvat muutokset lapsi yhdistää suoraan itseensä tai tekemisiinsä. Vaikka se, että sairaus ei ole lapsen syytä, tuntuu vanhemmasta täysin itsestään selvältä asialta, on tästä hyvä puhua lapsen kanssa ja sanoa nämä sanat ääneen useammankin kerran ja eri tilanteissa. Tämä on erittäin tärkeää ottaa huomioon myös isomman lapsen kanssa. Vielä nuori aikuinenkin voi kokea syyllisyyttä vanhemman tilanteesta.

Mikä EI muutu

Vaikka perhettä onkin kohdannut sairastuminen ja alussa se tuntuu vaikuttavan kaikkeen, ei ihan kaikki kuitenkaan muutu. On edelleen asioita, joita perhe voi tehdä yhdessä. Ja edelleen on asioita, jotka pysyvät samana. Myös näistä on tärkeää puhua ja vanhemman tulee pohtia omaa tapaa puhua ja olla. Miten edistää sitä, että elämän hyvät asiat pysyvät ja vahvistaa näitä entisestään? Perheen on aina mahdollista keksiä myös uusia kivoja ja iloa tuottavia asioita muuttuneen arjen asettamissa rajoissa.

Jos puhuminen tuntuu vaikealta

Vaikka puhuminen on tärkeää, vanhemman on hyvä myös muistaa, ettei mitään tulenpalavaa kiirettä ole. Jos itsestä tuntuu, että koko sairaudesta tai jostain tietystä asiasta on hyvin vaikea puhua, voi olla tärkeää hakea ensin itselle keskustelutukea ja vasta sitten puhua lapselle. Joskus voi olla helpompi puhua lapselle vasta, kun sairaudelle on tiedossa diagnoosi ja suunnitelma hoidosta. Toisaalta liian kauan odotellessa lisääntyy riski siitä, että lapsi kuulee sairaudesta muualta tai vaistoaa muutoksia vanhemman käytöksessä. Erityisesti niissä tilanteissa, joissa vanhemman olemus muuttuu nopeasti tai arjessa tapahtuu muutoksia sairauden ollessa vielä vailla diagnoosia, on tärkeää kertoa lapselle mitä hänen ympärillään tapahtuu.

Puhumista voi harjoitella omien ystävien ja sukulaisten kanssa ja heidän kanssaan voi puhua myös lapsen kokemuksesta ja siitä, miten puhua lapselle. Tukea puhumiseen voi saada myös omalta hoitavalta taholta, perheneuvolasta tai potilasjärjestöistä. Monissa eri palveluissa on käytössä Lapset puheeksi (LP) -menetelmä, jonka avulla rakennetaan vanhempien, lapsen muiden läheisten ja lapsen välille yhteistä ymmärrystä arjesta ja suunnitellaan lapsen arkipäivän sujumiseen keinoja. Tämän menetelmän käyttöä voi pyytää hoitavan tahon ammattilaisilta.

Puhumisen rinnalle voi miettiä muita kommunikaation keinoja. Jos lapselle puhuminen on vaikeaa, voi erityisesti vähän isomman lapsen kanssa aloittaa kirjeenvaihdon. Sitä voi käydä yhteisen päiväkirjan tai vaikka sähköpostin kautta. Näin tieto kulkee, mutta siihen ei ole pakko reagoida heti, vaan omalle reaktiolle saa aikaa. Myös kirjojen, elokuvien ja sarjojen kautta lapset voivat toisaalta saada sanoja kokemukselleen ja toisaalta ne ovat myös hyviä keskustelunavauksia. Kirjastoista voi lainata erilaisia pelejä, jotka liittyvät tunteiden ilmaisuun. Kirjastosta voi myös löytää kirjoja ja elokuvia erilaisiin tilanteisin. Tässä lista muutamista kirjoista. Kysy lisää kirjastosta.

“Selvisin siitä ja aika ennen sitä oli todella haastavaa ja en jaksanut iloita kaikesta. Lapset huomasivat ja eivät aina pyytäneet apua jossain. Nyt olen pyrkinyt paikkaamaan välejä ja kertonut ajasta jolloin olin masentunut, omaa näkemystä ja heidän.”

Oma tarina-harjoitus

Oman tilanteen hahmottamisen tueksi voit ladata ja tulostaa tästä Oma tarina-harjoituksen. Tämän avulla voi miettiä omaa tilannetta ja tarinaa sekä sitä mitkä asiat olisivat tärkeitä käydä läpi lapsen kanssa. Huomaathan, että kaikki sairauteen liittyvät asiat eivät kuulu lapselle ja kaikkia seikkoja hänen ei ole tarpeen tietää. Vanhempi tuntee oman lapsensa ja osaa kyllä miettiä mikä hänen arjessaan on tärkeintä. Lisää tukea oman lapsen pohdintaan saat Lapsen erilaisia reagointitapoja –osiosta.

Kiwi kameleontti-tunnekirja

Tästä voit tulostaa itsellesi Kiwi Kameleontti-tunnekirjan, jota voit täyttää yhdessä lapsesi kanssa. Kirjanen auttaa sinua sanoittamaan sairautta ja tunnistamaan mitä lapsi ajattelee. KIWI KAMELEONTTI-TUNNEKIRJA

5. TUNTEET JA SAIRASTUMINEN

Miten tunnetaidot liittyvät sairastamiseen

Vanhemman sairastuminen on vaikea aika koko perheelle ja silloin kaikilla perheessä voi olla tunteet pinnassa. Jos tunteille ei löydy tilaa ja paikkaa purkaa niitä, perheessä voi tulla riitoja tai lapsi voi sulkeutua ja jättää kertomatta omia huoliaan. Vaikka tilanne on koko perheelle haastava, olisi tärkeää voida ymmärtää toisten perheenjäsenten reaktioita ja tunteita. Jos ymmärtää miten toinen ajattelee, on helpompi olla empaattinen ja lempeä tätä kohtaan.

Miksi lapsille on hyvä opettaa tunnetaitoja?

Tunnetaidot vaikuttavat kokonaisvaltaisesti hyvinvointiimme. Kun lapsi oppii tunnistamaan ja nimeämään tunteensa, hän osaa paremmin kertoa muille mitä hän tarvitsee. Tämä vähentää lapsen tarvetta huutaa, vetäytyä, lyödä tai tehdä muuta aikuiselle haastavalta näyttäytyvää käyttäytymistä. Kun aikuiset ja lapset oppivat tunnistamaan omat ja toistensa tunteet, he pystyvät paremmin huomioimaan toisensa. Myös toimiminen sosiaalisissa tilanteissa ja kaverisuhteissa helpottuu. Tunnetaitojen oppimisen myötä lapsi oppii, että kykenee itse vaikuttamaan omaan olotilaansa riippumatta siitä, mitä ympärillä tapahtuu.

Mitä tunnetaidot ovat?

Tunnetaidot ovat lyhyesti sen tunnistamista, mikä tunne on kyseessä, miten ja missä se tuntuu kehossa, kykyä sietää tunnetta ja kykyä säädellä tunteen voimakkuutta. Tunteen ilmaiseminen edellyttää, että olemme jollain tavalla oppineet edellä mainitut. Näin me voimme ymmärtää mikä tunne ohjaa omaa käytöstä, mutta myös sitä mikä tunne ohjaa lapsen käytöstä. Kyse ei ole pelkästään siitä, että vain lapsi oppii näyttämään tunteitaan: lapsi oppii mallista eli aikuisen tulee myös näyttää omia tunteitaan sekä aikuisen tulee sanoittaa omia tunteitaan lapselle. Lapsi peilaa kokemuksiaan koko ajan vanhempaansa: Äiti näyttää itkeneeltä, mutta hän yrittää hymyillä ja sanoa, että kaikki on hyvin. Mitä minun tulisi nyt ajatella tästä asiasta?

Tunnetaitojen opettelu ei ole helppoa, eikä kukaan voi onnistua siinä täysin niin, että pystyisi joka hetki tunnistamaan mistä oma käytös kumpuaa. Tunnetaitoja on kuitenkin mahdollista opetella pikkuhiljaa. Tunnetaitojen kautta voi myös oppia armollisuutta itseä kohtaan; vaikka ei olisi toiminut joka tilanteessa parhaalla mahdollisella tavalla, on toiminut niin hyvin kuin juuri siinä hetkessä on pystynyt.

Lapsi ja vanhemman sairaus

Lapset käyvät vanhemman sairauteen liittyen läpi samoja tunteita kuin vanhempikin. He kokevat epäuskon, vihan, toivon ja hyväksymisen tunteita. He kokevat myös pelkoa, häpeää ja yksinäisyyttä. Lapselle on tärkeää kertoa, että kaikki tunteet ovat sallittuja: Lapsi saa olla vihainen, surullinen tai peloissaan tilanteen vuoksi. On tärkeää kertoa lapsille, että vanhemman sairastuminen ei johdu mistään, mitä he ovat tehneet eivätkä lapset ole aiheuttaneet vanhemman sairastumista. Kun perheessä näytetään tunteet avoimesti, oppii lapsikin näyttämään tunteitaan.

Omalle vanhemmalle vaikeiden tunteiden näyttäminen voi olla lapselle hyvin vaikeaa tilanteessa, jossa vanhempi on vakavasti sairastunut. Oma vanhempi on lapselle rakas ja lapsi voi haluta suojella vanhempaansa omilta vaikeilta tunteiltaan, varsinkin silloin kun huomaa vanhemman olevan kuormittunut. Nämä lapsen vaikeat tunteet voivat liittyä vanhemman sairauteen, mutta myös muuhun lapsen elämään kuuluvaan. Koulukiusaamisesta, kaverihaasteista tai vaikka murrosiän hankalalta tuntuvista muutoksista voi olla vaikea puhua sairastuneelle vanhemmalle. Lapsi voi kokea, ettei halua kuormittaa vanhempaa omilla vaikeuksillaan, jotka ovat hyvin vähäpätöisiä vanhemman ongelmien rinnalla. Tilanne on myös aidosti vaikea myös vanhemmalle, vanhemman voimavarat voi olla vähissä ja vanhemmalla voi mennä aikaa oman sairauden käsittelyyn.

Vanhemman on tärkeä pohtia, onko lapsella jokin paikka, jossa hän voi purkaa omaa pahaa oloaan. Voisiko lapsella olla joku toinen turvallinen aikuinen, jonka kanssa hän voisi keskustella vanhemman sairauteen liittyvistä tunteista? Olisi hyvä, että jokaisella lapsella olisi paikka, jossa harjoitella tunnetaitoja. Usein tätä tehdään kotona, mutta myös koulusta voi saada tähän tukea. Jos lapselle tunteiden näyttäminen ja niiden kanssa pärjääminen on erityisen vaikeaa, voi apua hakea myös erilaisista lasten ja nuorten palveluista, kuten perheneuvolasta tai nuorisoasemalta.

Videot tunnetaidoista

Tällä videolla psykoterapeutti Sanna Turakka kertoo tunnetaidoista.

Tällä videolla Sanna antaa käytännön vinkkejä siihen miten tunnesäätelyä voi opetella ja opettaa.

Tunnista tunteet-harjoitus

Voit ladata ja tulostaa tästä Tunnista tunteet- harjoituksen. Sen avulla voit miettiä omia tunnereaktioitasi ja myös auttaa lasta niiden pohtimisessa.

Lähteet:

  1. MLL – mentalisaatio. https://www.mll.fi/vanhemmille/tietoa-lapsiperheen-elamasta/vanhemmuus-ja-kasvatus/mentalisaatio-vanhemmuudessa/kuinka-kehittaa-mentalisaatiotaitoja
  2. Syöpäpotilaat – nuoren perheen selviytymisopas. https://www.syopapotilaat.fi/opas/nuoren-perheen-selviytymisopas
  3. Tunne ja taida – sivusto. https://tunnejataida.fi/tunnetaidot

6. LAPSEN ERILAISIA REAGOIMISTAPOJA VANHEMMAN SAIRAUTEEN

  • Lapsen mahdollisten reaktioiden miettiminen auttaa ennakoimaan tilanteita.
  • Ennakoiminen auttaa lasta ymmärtämään omia reaktioitaan ja selviämään niiden kanssa.
  • Vanhemmat ovat usein huolissaan lapsistaan, mutta usein turhaan.
  • Huoliin on olemassa vastauksia ja ratkaisuja.
  • Kaikkea lapsen kantamaa huolta ei saa pois, koska se johtuu rakkaudesta vanhempaa kohtaan. Tärkeintä on olla kiinnostunut

Temperamenttierot

Sitä, miten lapsi reagoi ärsykkeisiin ja millä keinoilla hän selviää erilaisista tilanteista, kutsutaan temperamentiksi. Jokaisella lapsella on omanlainen temperamentti. Useamman lapsen vanhemmat huomaavat, että lapsissa saattaa olla luonnostaan suuriakin eroja siinä, miten he reagoivat ympäristöön. Toinen lapsi saattaa olla hyvin hiljainen eikä kerro paljon omia ajatuksiaan, kun taas toinen lapsi jakaa kaiken kokemansa ja tuntemansa. Vanhemmuuden kannalta tietyt temperamentit ovat helpompia ja toiset vaikeampia. Lapsi, joka on hyvin aktiivinen, aistii herkästi fyysiset ympäristön muutokset (esim. puristavat tai kastuneet vaatteet) ja lisäksi kokee siirtymätilanteet vaikeiksi, on vanhemmuudelle haastava.

Vanhemman on helpompi tukea lasta, kun hän hahmottaa millainen temperamentti lapsella on ja miten lapsi kokee ympärillään olevan maailman. Siten vanhempi voi paremmin ymmärtää lasta ja kunnioittaa lapsen yksilöllisyyttä. Vanhemman voi olla helpompi ymmärtää ja tulla toimeen lapsen kanssa, jolla on melko samanlainen temperamentti kuin hänellä itsellä. Lapsen reaktiot ovat silloin vanhemmalle tutumpia ja niitä on helpompi ennakoida. Lapsen temperamentin hahmottaminen auttaa vanhempaa ymmärtämään lapsen oudolta tuntuvaa käyttäytymistä.

Tilanteiden ennakoiminen

Vanhempi tuntee lapsensa parhaiten. Vaikka hän ei olisi aikaisemmin miettinyt lastaan temperamentin kautta, hänellä on paljon tietoa siitä, miten lapsi reagoi erilaisissa tilanteissa. Kun vanhemmalla on kiire tai hän on kovin stressaantunut, hän ei välttämättä ehdi pysähtyä pohtimaan lapsen luonnollisia reagointitapoja. Näin tilanteista selvitään aina yksi kerrallaan. Kun vanhempi pysähtyy pohtimaan lapsen reagointitapoja ennalta, on hänen helpompi hahmottaa miten erilaiset asiat vaikuttavat lapseen pitkällä aikavälillä.

Kun tilanteita miettii laajemmin lapsen luonnollisen reagointitavan kautta, vanhempi osaa tehdä parempia, lapselle sopivia ratkaisuja. Esimerkiksi kiireessä voi tulla mieleen, että kymmenvuotias lapsi jää kotiin vanhemman sairaalahoitojen ajaksi. Tämä voi olla perheessä aivan normaali tapa toimia ja lapsi on tottunut olemaan yksin kotona ja pärjännyt hyvin koulun jälkeen tai vanhempien kauppareissulla. Kuitenkin jos lapsi on samaan aikaan hyvin herkkä ja vanhempi huomaa, että lapsi on kovin mietteliäs vanhemman palattua hoidoista, voi toisenlainen ratkaisu olla parempi. Olisiko tässä tilanteessa hyvä, jos lapsi menisikin kaverille tai isovanhemmille hoitojen ajaksi? Vanhempi voi huomata asiaa pohtiessaan, että tilanne on lapselle hyvin erilainen kuin tavallisen kauppareissun aikaan kotona oleminen. Lapsi voi olla vanhemmasta huolissaan ja aika voi kulua todella hitaasti. Asiasta on hyvä puhua lapsen kanssa ja jos vanhempi päättää, että lapsi menee kyläilemään hoitojen ajaksi, on kyläpaikassa hyvä kertoa, että vanhemman hoidot saattavat mietityttää lasta. Näin kyläpaikan aikuiset voivat olla lapsen tukena. Toinen, erilaisella temperamentilla varustettu lapsi saattaa olla vain iloinen, kun saa olla yksin kotona muutaman tunnin ja puuhailla omia asioitaan. Näiden temperamenttierojen hahmottaminen auttaa myös ymmärtämään miksi eri perheissä toimitaan eri tavoin.

Vaikka vanhempi tunnistaisi sen mikä olisi lapselle kaikkein parasta, sen mukaan toimiminen ei aina ole mahdollista. Kuitenkin se, että vanhempi osaa ennakoida lapsen reaktiota auttaa myös lasta ennakoimaan omaa reaktiotaan. Yllä olevassa esimerkissä lapsi ei välttämättä itse huomaa tai hahmota, että hänestä tuntuu pahalta jäädä hoitojen ajaksi kotiin juuri siksi, että hän on huolissaan. Lapsi saattaa sen sijaan keksiä tekosyitä miksi vanhempi ei saisi jättää häntä. Lasta voi helpottaa paljon, jos vanhempi sanoo huomaavansa, että lapsi ei haluaisi jäädä yksin ja se saattaa tässä tilanteessa johtua siitä, että vanhempi on hoidoissa ja se huolestuttaa lasta. Kun vanhempi keskustelee asiasta lapsen kanssa, lapsen on helpompi ymmärtää itseään. Vanhempi ja lapsi voivat myös yhdessä keksiä uusia mahdollisia ratkaisuja tilanteeseen. Jos kylään meneminen ei ole mahdollista, voiko vanhempi soittaa hoidosta videopuheluita lapselle? Tai voiko lapselle keksiä yhdessä jotain mukavaa tekemistä kotonaolon ajaksi? Tosin lasta voi auttaa jo se, että hän saa puhua huolestaan ja kokemus siitä, että vanhempi haluaa ymmärtää tilanteen hänen näkökulmastaan.

“Vasta juuri nyt tajusin, että nuoremman lapsen käyttäytymisen haasteet alkoivat hiljalleen sen jälkeen kun oma masennus diagnosoitu. Onko yhteyttä – kenties?! Toki väsymys vaikuttaa suhteisiin. Silloin jos itse jaksava, kaikki sujuu paremmin.”

Video lapsen reagoinnista

Alla olevalla videolla psykiatri ja perheterapeutti Mikko Lohilahti kertoo lasten reagoinnista ja erityisesti siitä mitä vanhempien on hyvä tietää lasten reagoinnista, milloin olla huolissaan, milloin siihen ei ole tarvetta ja mitkä ovat tärkeimpiä asioita lasten tukemisessa.

Mitä lapsi miettii?-harjoitus

Vanhempi voi miettiä lapsen aikaisemmin kokemia haasteita, olivat ne sitten pieniä tai isoja, ja pohtia miten lapsi on niihin reagoinut. Tästä voi saada viitteitä siitä, miten lapsi saattaa reagoida vanhemman sairauteen. Lapsen kannalta toimivien ratkaisujen ei tarvitse välttämättä olla suuria - pienetkin muutokset voivat tukea lasta hyvin. Kaikki mikä tukee arjen vakautta, tukee lasta. Oman lapsen tapoja reagoida voi pohtia tästä ladattavissa ja tulostettavissa olevan Mitä lapsi miettii- tehtävän kautta.

Lähteet:

  1. Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill
  2. MLL – temperamentti. https://www.mll.fi/vanhemmille/tietoa-lapsiperheen-elamasta/vanhemmuus-ja-kasvatus/lapsen-ja-nuoren-temperamentti/

7. VANHEMPIA HUOLETTAVIA TILANTEITA

On tilanteita, jotka tuntuvat vanhemmasta erityisen haastavilta ja tuottavat vanhemmalle paljon huolta. Tähän on kerätty esimerkkejä sellaisista tilanteista. Tämä lista ei kattava ja oma tilanne voi olla erilainen. Näistä esimerkeistä jokainen vanhempi voi kuitenkin löytää vinkkejä oman lapsensa kanssa toimimiseen.

Lapsi, joka kyselee paljon

Lapsi, joka kysyy paljon kysymyksiä ja tuntuu keskittyvän liikaa vanhemman sairauteen, saattaa herättää vanhemmassa suurta huolta. Vanhemman voi olla vaikeaa puhua omasta sairaudestaan ja kysymykset tuntuvat siksi hankalilta. Tässä tilanteessa vanhemman on hyvä ensin itse pohtia omia ajatuksiaan ja valmistautua lapsen kysymyksiin. Tähän voi saada apua ystäviltä ja perheeltä, mutta myös ammattimaista tukea on tarjolla. Vanhemman on kuitenkin hyvä hahmottaa, että lapselle ei tee hyvää jäädä yksin kysymysten kanssa ja niihin on tärkeää vastata, jos ei heti kysymyksen tullessa, niin sitten myöhemmin asiaan palaten. Ja kertoa lapselle, että asiaan palataan vielä eikä hänen kysymystään jätetä huomiotta.

Kyseleminen on hyvä asia, jos lapsi kyselee sen mitä haluaa tietää ja sitten siirtyy omiin puuhiinsa. Mutta jos vanhempi kokee, että lapsi kyselee samoja asioita uudestaan ja uudestaan eikä oikein tunnu rauhoittuvan vastauksista, voi tämä huolettaa vanhempaa paljon. Tällaisissa tilanteissa voi olla, että vanhempi ei ole ymmärtänyt kysymystä oikein tai lapsi ei ole osannut kysyä juuri sitä asiaa, joka eniten huolettaa. Vanhemman voi tällöin olla hyvä pyrkiä selvittämään lapsen varsinainen kysymys. Jos lapsi kysyy, paraneeko vanhempi, kysymys voi tuntua vanhemmasta todella vaikealta, varsinkin jos siihen ei ole olemassa vastausta. Vanhempi voi vastata lapsen kysymykseen kysymyksellä ja siten pyrkiä selvittämään lapsen huolen tarkemmin. Vanhemman kysyessä miksi lapsi kysyy paranemisesta, vastaus voi olla, että lapsi pohtii, onnistuuko seuraavan kesän lomareissu. Tähän vanhemman voi olla paljon helpompi vastata kuin alkuperäiseen kysymykseen ja näin lapsi saa myös etsimänsä vastauksen. Vanhempi ja lapsi voivat myös yhdessä miettiä miten lapsi pääsee matkalle, jos vanhempi ei ole vielä tarpeeksi hyvässä kunnossa. Kyselemällä tarkemmin lapsen huolesta vanhempi voi saada selville sellaisia huolia, joita lapsen on vaikea itse ilmaista. Näin lapsi voi saada vastauksen siihen kysymykseen, joka häntä eniten mietityttää ja pystyy rauhoittumaan - ainakin kunnes seuraava kysymys tulee mieleen.

Teemoja, jotka voivat erityisesti huolettaa lasta ovat lapsen huoli vanhemman hoidon laadusta, se miten vanhemman sairaus vaikuttaa lapsen arkeen, sairauden tarttuminen lapseen, miten perhe pärjää taloudellisesti ja pelko vanhemman kuolemasta. Nämä asiat kannattaa ainakin ottaa huomioon, kun pyrkii selvittämään mikä lasta huolettaa. Lapsen kanssa puhuessa vanhemman on hyvä myös muistaa, että ei ole niin vakavaa, jos hän ei löydä oikeaa kysymystä tai oikeaa vastausta. Joskus lasta helpottaa jo se, että hänen kanssaan on pysähdytty pohtimaan tilannetta ja hänen huolensa on otettu todesta. Näissä hetkissä oleellisinta onkin se, että lapsi saa puhua ja kertoa mitä hänellä on mielen päällä, ei se, että tilanteessa osattaisiin ratkoa jotain.

Jos lapsella on yleensä tapana kysellä paljon kysymyksiä, oli aiheena mikä tahansa, voi useiden kysymysten kertominen olla positiivinen merkki lapsen hyvinvoinnista. Lapsi toimii juuri niin kuin on hänelle luonnollista. Toisaalta sellaisetkin lapset, jotka eivät yleensä huolehdi paljon, voivat olla erityisen huolissaan, kun vanhempi sairastuu. Erityisesti lasten kanssa, jotka hermoilevat toisia enemmän tai jännittävät herkästi, vanhemman on hyvä, sairaudesta keskustelun lisäksi, muistuttaa lasta sellaisista tilanteista, joissa hän on selvinnyt hyvin. Se voi olla sopeutumista uuteen kouluun tai vaikka jonkin uuden taidon oppimiseen liittyvä asia. Vanhemman on hyvä vahvistaa lapsen ajatusta siitä, että vaikka juuri nyt huolettaakin paljon, myös vanhemman sairauteen voi sopeutua ja siihen liittyvät asiat saattavat myöhemmin olla helpompia.

Herkästi huolestuvan lapsen kanssa sairaus on hyvä ottaa säännöllisesti puheeksi ja kysellä onko hänellä huolia asiaan liittyen. Samaan aikaan vanhemman on hyvä keskustella lapsen kanssa ihan jostain muusta näiden kyselytuokioiden lopuksi. Keskustelut koulusta, lapsen kavereista tai vaikka lapsen lempiohjelmista kertoo lapselle, että vanhempaa kiinnostavat muutkin asiat, kuin sairaus ja näin myös lapsi saa ajatuksiaan siirrettyä muualle.

Lapsi joka ei kysy, eikä reagoi

Lapsi, joka ei kysele sairaudesta, mutta ei tunnu myöskään reagoivan vanhemman sairauteen voi myös herättää huolta vanhemmassa. Jos lapsi ei kysy mitään tai kysyy hyvin vähän, vanhemman on hyvä miettiä, onko hän antanut lapsen kysymyksille aikaa ja toisaalta onko hän luonut ilmapiirin, jossa lapsi uskaltaa puhua. Kuitenkin, vaikka kaikki nämä asiat olisivat kunnossa, lapsi ei välttämättä puhu tai kysy sairaudesta. Jos lapsi ei puhu ja samaan aikaan hänen käytöksensä muuttuu äkillisesti tai hän on ahdistuneen tai poissaolevan oloinen, vanhemman on hyvä pohtia voisiko lapsi puhua jonkun muun kanssa. Tämä henkilö voi olla sukulainen tai ystävä tai joku sopiva ihminen päivähoidon tai koulun piiristä.

Toisaalta jos lapsi ei puhu, mutta samaan aikaan hänen käytöksensä ei muutu ja lapsi vaikuttaa pärjäävän hyvin (pärjää koulussa, käy harrastuksissa, syö hyvin, nukkuu hyvin ja keskittyy omiin touhuihinsa kuten ennenkin), vanhemman on hyvä vain hyväksyä, että tämä on lapsen tapa selvitä. Lapsella voi jäädä joitain huolia kertomatta, mutta voi olla, että harrastukset ja koulun arki ovat juuri tälle lapselle oikeita tapoja purkaa huolia. Puhumattomuus ei kuitenkaan tarkoita, etteikö lapsella olisi tarvetta tietoon. Perheen lasten on aina hyvä tietää missä sairauden kanssa mennään ja myös, että vanhempi mielellään vastaa lapsen kysymyksiin ja juttelee asiasta tämän kanssa. Tämän lisäksi lapselle on hyvä kertoa, että sairaudesta saa puhua myös kodin ulkopuolella, jos se on helpompaa. Näin lapsella on aito mahdollisuus puhua, jos itse niin haluaa. Ja jos lapsi päättää olla puhumatta, tätä on hyvä kunnioittaa.

Kapinallinen tai ärtyisä lapsi

Kapinallisen ja ärtyisän lapsen käytös voi olla vanhemmalle hyvin haastavaa. Tämä käytös voi liittyä vanhemman sairastumiseen, mutta se voi olla myös lapsella aina ollut piirre tai se voi liittyä lapsen omaan kehitysvaiheeseen, esim. murrosikään. Vanhempi voi kokea erityisen suurta syyllisyyttä aiheuttaessaan sairaudellaan huolta lapselle, jolla on muutenkin vaikeaa ympäröivän maailman kanssa. Toisaalta lapsen käytös voi olla myös raivostuttavaa. Lapsi voi tuntua mahdottomalta, kun ei suostu uskomaan, että sairas vanhempi ei pystykään viemään häntä kaverille tai heikentyneen taloudellisen tilanteen takia hän ei saakaan uusia lenkkareita.

On kuitenkin hyvä huomata, että tämä ärtyisä lapsi on usein myös hyvin herkkä. Juuri tämä lapsi tarvitsee vanhempaa avukseen ympäröivän maailman kanssa pärjäämiseen. Lapselle ajatus vanhemman sairaudesta, siitä että vanhempi ei ole saatavilla tai että vanhempi kuolee, voi olla ylitsepääsemättömän vaikea. Vanhempi voi tässä tilanteessa tukea lasta muistamaan, miten hän on pärjännyt muissa haastavissa tilanteissa, ja että lapsi tulee pärjäämään tässäkin.

Usein teini-ikäiset lapset ovat läheisempiä toisen vanhemman kanssa. Erityisesti, jos teini on läheinen terveen vanhemman kanssa ja välit sairastuneeseen vanhempaan on etäisemmät, on hänen kanssaan hyvä puhua siitä, että on ihan normaalia, että toisiaan rakastavat ihmiset ovat välillä vihaisia toisilleen. Jos nuori ymmärtää tämän, hänen ei tarvitse kokea syyllisyyttä negatiivisista tunteistaan sairasta vanhempaa kohtaan. Jos taas nuori on läheinen sairastuneen vanhemman kanssa ja välit terveeseen vanhempaan ovat etäiset, voi tämä olla hyvin pelottavaa. Oli vanhemman sairaus kuolemaan johtava tai ei, nuori voi paniikinomaisesti olla huolissaan vanhemman menettämisestä. Tällöin nuori pelkää jäävänsä yksin sen vanhemman kanssa, jonka kanssa yhteys on huono tai sitä ei ole. Tällaisessa tilanteessa olisi erittäin tärkeää, että terveen vanhemman ja nuoren välistä keskusteluyhteyttä yritettäisiin parantaa. Keskustelua voi yrittää itse avata, mutta jos tilanne on hyvin haastava, voi olla tarpeen etsiä ulkopuolista tukea tilanteeseen esimerkiksi perheneuvolasta.

Lapsi, jolla on erityistarpeita

Vanhemmat, joiden lapsilla on erityistarpeita, voivat olla erityisen huolissaan siitä, miten lapsi ymmärtää sairauden ja miten arjen muutokset, joita sairaus tuo tullessaan, vaikuttavat lapseen. Erityislasten vanhemmilla tosin on jo ennestään kokemusta siitä mitkä ovat juuri oman lapsen kanssa hyviä tapoja selittää asioita tai miten lapsi saattaa reagoida. Vanhemman kannattaakin miettiä niitä toimintatapoja, jotka ovat toimineet aikaisemmin muissa asioissa. Näistä voi saada osviittaa siihen, miten kommunikoida lapsen kanssa.

Oleellisinta on lapsen arjen rutiinien turvaaminen. Tähän on tärkeää saada tueksi muita aikuisia, jotka tuntevat lapsen, esimerkiksi lapsen opettaja tai koulunkäynninohjaaja. Myös omat ystävät ja sukulaiset voivat olla apuna. Lapsen kanssa sairaudesta puhumisessa tärkeää on niiden seikkojen korostaminen, mitkä vaikuttavat lapsen arkeen. Tärkeää on puhua siitä mikä tulee muuttumaan, mutta myös siitä mikä tulee pysymään samana. Lapsen kanssa voi esimerkiksi puhua jo etukäteen siitä millaisia fyysisiä muutoksia vanhemmalle voi tulla. Tätä viestiä voi vahvistaa kertomalla miksi nämä muutokset tapahtuvat. Autistiset lapset ovat erityisen herkkiä muutoksille. Nämä muutokset voivat olla muutoksia vanhemman ulkonäössä tai arjen aikatauluissa. Myös erityislapsen vanhempi tuntee lapsensa ja tietää mitkä ovat juuri ne asiat, joihin tämä saattaa reagoida. Siksi asiaa onkin hyvä pohtia etukäteen, jotta voi itse ennakoida lapsen tukea.

Miten tukea lasta arjessa - vinkkejä vanhemmille

Alla olevat videot on tehty yhteistyössä Honkalampisäätiön Perpe-keskuksen kanssa. Näillä videoilla annetaan käytännöllisiä, hyviksi havaittuja vinkkejä lapsen kanssa arjessa toimimiseen.

8. IKÄTASOISUUS

Lapsen kohtelusta ja hänelle puhumisesta ikätasoisesti puhutaan paljon, mutta aina sitä ei selitetä tarkemmin. Ikätasoisuudella tarkoitetaan sitä millainen lapsen tai nuoren mieli on missäkin ikävaiheessa ja millaisia kehitystehtäviä kuhunkin ikäkauteen liittyy. Alla kuvataan eri ikäkausille tyypillisiä ajatuksia ja tunteita silloin, kun vanhempi on vakavasti sairastunut. Tekstissä on myös kuvattu tilanteita, joissa vanhemman olisi syytä olla huolissaan ja tilanteita, joissa huolta ei tarvitse olla. Näihin ohjeisiin kannattaa suhtautua vain esimerkkeinä ja ajatusten herättäjinä. Paras ohje on, että jos vanhempaa huolettaa, hänen kannattaa puhua siitä jonkun kanssa. Hyviä keskustelukumppaneita voivat olla ystävät ja sukulaiset, jotka tuntevat myös lapsen. Myös koulun henkilökunnan kanssa voi hyvin puhua lapsesta ja omasta huolesta. Oma opettaja, koulukuraattori tai koulupsykologi voi olla hyvä apu ja tuki myös lapselle tai nuorelle. Tämän lisäksi esimerkiksi lapsiperheiden varhainen tuki voi olla hyvä keskustelukumppani. Vanhempi voi saada keskustelutukea vanhemmuuteen myös omalta hoitavalta taholtaan.

Vauva

Vauvalle oleellisinta on, että hän tuntee, että hänestä huolehditaan ja hänen viesteihinsä vastataan. Näin vauva myös oppii, että hän on tärkeä. Jos vanhempi joutuu olemaan pitkiä aikoja erossa vauvastaan, tilanne on varmasti vaikeampi vanhemmalle kuin lapselle. Tässä tilanteessa on hyvä, että perheellä on mahdollisimman paljon tukea ja ihmisiä, jotka voivat auttaa vauvan hoidossa. Vauva muuttuu ja oppii nopeasti ja vanhempi, joka ei voi olla vauvan kanssa läsnä, voi auttaa vauvaa hoitavia ihmisiä pysymään kärryillä vauvan kehityksessä ja rytmin muutoksissa. Vanhempi voi olla se, joka jakaa tietoa hoitajille siitä mitä muutoksia vauvan unirytmissä on ollut tai mistä leluista vauva on juuri nyt kiinnostunut. Tämä saattaa helpottaa vanhemman ikävää ja luoda hänelle tunnetta siitä, että hän on tärkeä osa vauvan arkea, vaikka ei pysty olemaan lähellä. Nämä ovat myös aidosti tärkeitä asioita, joihin liittyvän tiedon on tärkeää kulkea hoitajalta toiselle.

Jos vanhemman sairauden tila on epävarma ja sairauden tilanne saattaa muuttua nopeastikin, on hyvä tehdä suunnitelmia vauvan hoidon suhteen. Suunnitelmia kannattaa tehdä sen varalle, jos sairaalakäynti venyy suunnitellusta ja toisaalta esimerkiksi sen varalle, että vanhempi joutuu äkillisesti sairaalaan. Suunnitelmia voi olla useampiakin - joskus niille kaikille saattaa olla tarvetta. Ja jos tarvetta ei tule, pelkkä suunnitelmien tekeminen voi tehdä arjesta hallittavamman tuntuisen vanhemmalle.

Taapero

Taapero on utelias ja alkaa vahvasti ilmaisemaan mitä haluaa. Sen sijaan taito ilmaista mitä hän tarvitsee, on vielä kehittymässä. Jos lasta käy välillä kotona hoitamassa joku muu kuin vanhempi, voi olla hyvä keskustella taaperon hoitamisesta heidän kanssaan tarkemmin. Ei ole kovin vakavaa, jos aikuisilla on erilaisia toimintatapoja lapsen kanssa. Papan kanssa saattaa olla lupa syödä sohvalla, vaikka isä kieltäisi ja pyytäisi pöydän ääreen syömään. Tämän tyyppisiä eroja taapero kyllä oppii erottamaan ja toimimaan niiden mukaan. Lapselle hämmentävintä on, jos sama aikuinen muuttaa sääntöjä päivästä tai hetkestä toiseen. Taaperon on tärkeää oppia kommunikoimaan muiden kanssa ja että hänen tarpeisiinsa vastataan, mutta yhtä tärkeää on, että taapero oppii, ettei saa kaikkia toiveitaan toteutumaan, vaikka miten haluaisi ja kiukuttelisi. Tilanne voi olla taaperoa hoitaville aikuisille haastava ja joku heistä saattaa lohduttaa taaperoa vanhemman sairauden aiheuttamassa tilanteessa antamalla kiukulle periksi helposti. Tästä on hyvä keskustella hoitajien kanssa ja käydä läpi se, että tilanne on taaperolle normaalia arkea, vaikka se aikuisista näyttääkin poikkeavalta. Taaperolle on ihan normaalia, että vanhempi käy sairaalassa ja on välillä kipeä. Antaessaan liian helposti periksi aikuiset eivät auta lasta oppimaan tärkeää taaperoiän oppia pettymyksen sietämisestä.

Leikki-ikäinen

Leikki-ikäisellä on luonnostaan epälooginen tapa ajatella asioista. Hänelle ei ole vielä kehittynyt kykyä tunnistaa mitkä asiat liittyvät toisiinsa ja mitkä eivät. Leikki-ikäinen lapsi saattaa esimerkiksi sanoa, ”Minä haluan koiran, koska olen tyttö ja minun veljeni ei halua koiraa, koska hän on poika”. Kymmenvuotias veli sen sijaan saattaa sanoa, ”Minä en halua koiraa, koska en halua ulkoiluttaa sitä joka päivä ja vaikka sataisi vettä”. Veljen sanomisessa on selkeä logiikka, mutta tytön tulkinta siitä, että asialla on jotain tekemistä sukupuolen kanssa, ei sen sijaan ole loogista. Tämän ikäisille on myös luontaista uskoa yliluonnollisiin kykyihin - esimerkiksi että jos lapsi on kiltti, vanhempi paranee.

Leikki-ikäisen lapsen näkökulma kaikkeen on hänen oma kokemuksensa ja hän on tavallaan luonnostaan itsekäs. Lapsi saattaa esimerkiksi puhelimessa ollessaan kuvitella puhekumppanin näkevän saman kuin hän. Samoin, jos vanhempi on luvannut leikkiä lapsen kanssa, mutta keskeyttää leikin tärkeän puhelun takia, lapsi saattaa saada raivokohtauksen, koska vanhempi on luvannut leikkiä. Lapsen on vaikea ymmärtää, että vanhemman täytyy vastata lääkärin puheluun. Lasta voi kuitenkin opettaa ymmärtämään toisen näkökulman. Kun vanhempi jaksaa toistuvasti selittää oman näkökulmansa lapselle, lapsi alkaa ymmärtää, että hänen näkemyksensä onkin erilainen kuin vanhemman. Lapselle voi esimerkiksi sanoa: ”Minä tykkään leikkiä sinun kanssasi ja en ole sinulle ilkeä nyt, kun menen puhelimeen. Minun täytyy nyt jutella hetki lääkärin kanssa, mutta haluan sitten jatkaa tätä leikkiä.” Näin lapsi voi oppia pikkuhiljaa muiden huomioimista. Pienelle lapselle ei kannata kuitenkaan yrittää selittä asioita liian pitkästi. Varsinkaan kiukkuinen lapsi ei jaksa kuunnella pitkään.

Leikki-ikäisen lapsen vanhemman on hyvä ymmärtää lapsensa luontainen usko yliluonnolliseen, epälooginen ajattelutapa ja näiden rinnalla ajatus siitä, että kaikki mitä lapsen ympärillä tapahtuu, johtuu hänestä ja liittyy hänen tekemisiinsä. Vanhemman sairastuessa on luonnollista, että lapsi ajattelee sairauden olevan hänen syytään tai johtuvan jostain mitä hän on tehnyt. Lapsi voi esimerkiksi luulla, että edellisen illan raju leikki on aiheuttanut vanhemman sydänkohtauksen. Lapselta on tärkeää kysyä minkä hän ajattelee olevan syynä vanhemman sairauteen. Tai mitä lapsi ajattelee siitä, että vanhempi ei jaksa leikkiä hänen kanssaan. Näin vanhempi voi kuulla kokeeko lapsi syyllisyyttä sairaudesta tai onko hänellä muita vääriä käsityksiä sairaudesta. Vanhempi voi sitten ottaa nämä asiat puheeksi. Lapselle on tärkeä selkeästi kertoa, että mikään mitä hän on tehnyt ei ole aiheuttanut vanhemman sairautta.

Leikki-ikäisen lapsen kanssa tärkeintä on arjen turvallisuus. Lapsi elää hetkessä ja hänelle on oleellisinta tietää, että vanhempi ei ole hylännyt häntä, vaan tulee kyllä takaisin sairaalasta.

Leikki-ikäinen luonnollisesti leikkii paljon. Leikissä lapsi voi ottaa paljon vahvemman roolin, esittäen vaikka opettajaa tai vanhempaa. Näin lapsi saa kokea olevansa vahva ja voimakas, eikä pieni lapsi, jota häntä hoitavat pomottelevat. Lapsi saattaa myös leikkiä roolileikkejä, joissa hän on valtava lohikäärme, joka tuhoaa kaikki lohikäärmeet, ollen vahvin kaikista. Lapsi saattaa myös leikkiä leikkejä, jotka kuvastavat hänen ympärillään olevaa arkea. Näissä leikeissä lapsi yleensä liioittelee sekä tapahtunutta että tunteita. Nukke voi itkeä leikissä lohduttomasti ja lapsi pitelee nukkea sanomalla, että nukke on surullinen koska äiti on aina sairaalassa. Vaikka vanhemmasta leikki saattaa tuntua pahalta ja vanhemmalle voi tulla halu korjata tilannetta, vaikka kertomalla, että nuken ei tarvitse itkeä, koska kohta äiti tulee kotiin, näin ei kannata tehdä. Lapsi purkaa kokemiaan asioita ja tuntemiaan tunteita näiden leikkien kautta ja siihen on hyvä olla rajoittamaton mahdollisuus. Vaikka lapsen leikit olisivat miten rajuja tahansa, vanhemman ei välttämättä tarvitse olla huolissaan sairautensa tuomasta kuormituksesta lapselle. Ennemminkin voidaan ajatella, että kun lapsi voi henkisesti niin hyvin, että voi kertoa leikillään oman arjen tarinaa, vanhemman ei tarvitse olla huolissaan. Lapsi vain yhdistää kokemiaan asioita osaksi ymmärrystään leikin avulla. Lapsen leikkiessä vanhemmalle voi tulla tarve selittää asioita. Esimerkiksi, jos lapsi leikkii ambulanssia ja juoksee ympäri taloa huutaen: ”täältä tulee ambulanssi, kaikilla Kirkkokatu 16 asuvilla on sydänkohtaus!”, lapsen on hyvä antaa leikkiä leikki loppuun. Myöhemmin lapselta voi olla hyvä kysyä, että pelottaako sinua, että sinä tai sisko saatte sydänkohtauksen? Tai keskustella lapsen kanssa mistä syystä hän ajattelee sydänkohtauksen voivan tulla. Näin vanhempi voi auttaa lasta pois peloistaan.

Leikki-ikäinen saattaa leikkiä, että hänellä on vanhemman sairaus. Hän saattaa kertoa vieraille, että hänellä on syöpä ja kertoa kaikille vieraille oireistaan. Tämä on usein luonnollista, kaikki leikki-ikäiset esittävän vanhempaansa. Kuitenkin joskus tämä voi olla merkki siitä, että lapsi kokee vanhemman saavan sairauden takia huomiota, jota itse kaipaa. On tärkeää sanoittaa lapselle, että hänellä ei samaa sairautta ole, mutta leikkiin voi mennä mukaan ja ”hoitaa” lapsen sairautta ja samalla antaa lapselle syliä ja hellyyttä, jota hän kaipaa.

Leikki-ikäinen, varsinkin kun hän yrittää ymmärtää jotain monimutkaista, ei vielä osaa yhdistää faktoja ja omia tunteitaan. Lapsi saattaa esimerkiksi itkeä saaneensa väärän värisen kupin samana päivänä, kun vanhempi palaa sairaalasta. Samaan aikaan lapsi voi puhua sairaudesta täysin tunteettomana. Tämä voi tuntua huolestuttavalta, mutta on täysin luonnollista. Lapsi ei vain käsittele asioita samalla tavalla kuin aikuinen. Leikki-ikäinen saattaa myös päiväkodissa julistaa kovaan ääneen: ”Minun äiti kävi sairaalassa leikkauksessa ja nyt hänen päässä on isoja arpia”. Tämä saattaa tuntua huolestuttavalta myös lapsen opettajien mielestä, mutta tämäkin on edelleen täysin normaalia. Opettajia saattaa huolestuttaa myös muiden lasten reagointi. Leikki-ikäiset eivät kuitenkaan luultavasti kiinnitä tähän mitään erityistä huomiota, koska heitä yleensä kiinnostavat asiat, jotka liittyvät heihin itseensä. Todennäköinen vastaus toiselta leikki-ikäiseltä voisi olla: ”Minun äitini kävi kampaajalla ja hänen tukka leikattiin”

Leikki-ikäisen lapsen elämään alkaa kuulua jo enemmän ihmisiä. Sukulaiset, ystävät ja muut läheiset ovat toivottavasti perheen tukena haastavassa tilanteessa. He saattavat puhua perheen tilanteesta säälivästi tai muuten negatiivisesti. Läheiset saattavat myös lahjoa lasta tai joustaa arjen rutiineista, koska haluavat hyvittää näin vanhemman sairautta lapselle. Vanhemmilla on kuitenkin oikeus pitää kiinni leikki-ikäisen rutiineista ja säännöistä. Tämä on samalla lapsen parhaaksi. Muiden aikuisten kanssa voi käydä keskustelun siitä, että vanhemman sairaus on osa lapsen normaalia arkea ja sen takia ei ole mitään syytä joustaa säännöissä tai lahjoa lasta. Heille voi myös sanoa, että heidän apunsa ja tukensa on tärkeää perheelle, mutta nimenomaan rutiinit ja säännöt luovat lapselle turvaa ja niistä joustaminen ei ole tarpeen.

Alakoululainen

Pienestä eskarilaisesta tulee melkein yhdessä yössä reipas koululainen, kun kouluun menon aika koittaa. Koululaiselle tyypillistä onkin ottaa irtiotto vanhemmasta ja nyt kaiken tietävä hahmo ei olekaan enää vanhempi, vaan opettaja. Koululainen oppii paljon uutta - niin tietoa kuin sosiaalisia taitojakin. Hyvin oleellinen asia tässä iässä on oppimisen oppiminen. Eli koululainen oppii, että tekemällä paljon töitä ja harjoittelemalla, voi oppia vaikka mitä. Ja vanhempien onkin tärkeää olla lapsen tukena. Vanhempaa saattaa mietityttää paljon, miten löytää tasapaino oman sairauden kanssa selviämisen ja lapsen tukemisen välillä.

Lapsi alkaa pikkuhiljaa liikkua enemmän ja enemmän kodin ulkopuolella, kuten koulun jälkeen kavereiden kanssa ja harrastuksissa, ja jossain vaiheessa voi tuntua, että lasta ei paljon kotona näy. Itsenäinenkin lapsi tarvitsee kuitenkin kodin tukea. Jonkun täytyy kuljettaa lapsi harrastukseen, muistuttaa repun pakkaamisesta, hankkia askarteluvälineitä pienelle taitelijalle ja käydä koululla vanhempainvarteissa. Kun lapsen tukeminen sujuu hyvin, joko vanhemman itse tukemana tai muiden läheisten aikuisten avulla, lapsi pitää tätä tukea itsestäänselvyytenä. Näin lapsi voi keskittyä omaan oppimiseensa ja omiin haasteisiinsa. Tämä on hyvä asia ja kertoo siitä, että lapsella on riittävästi tukea. Lapsi saattaa arjessa sanoa muistuttaneensa vanhempaa jostain asiasta monta kertaa ja suuttua kun vanhempi ei ole asiaa hoitanut. Vaikka tämä tuntuisi vanhemmasta vaikealta ja siltä, että hän on kasvattanut tunteettoman lapsen, joka ei välitä vanhemman sairaudesta, kannattaa pysähtyä hetkeksi miettimään tilannetta lapsen näkökulmasta. Vanhempi voi itseasiassa olla tyytyväinen, kun on pystynyt luomaan lapselleen ympäristön, jossa hänen ei tarvitse miettiä vanhemman sairautta tai olla siitä huolissaan. Tässä tilanteessa on hyvä selittää lapselle, ettei vanhempi ole jaksanut tai pystynyt hoitamaan asiaa sairauden ja sen oireiden takia, ei välinpitämättömyyttään.

Koululaiselle säännöt ja niiden noudattaminen on tärkeää. Lapsi oppii tässä iässä yhteispeliä muiden kanssa ja jotta pelit ja leikit voivat sujua, tulee kaikkien pelata samoilla säännöillä. Myös kotona säännöt ja reiluus ovat tärkeitä. Lapsen voi olla hankalaa ymmärtää, että sairaus voi vaikuttaa koko perheeseen siten, että suunnitelmia voidaan joutua muuttamaan. Tässä lasta on hyvä ohjata olemaan kiukkuinen sairaudelle, ei vanhemmalle. Kannattaa myös kiinnittää huomio siihen minkä asioiden tekeminen on perheelle mahdollista ja pyrkiä keskittymään niihin.

Vanhemman voi olla myös vaikeaa olla lapsen tukena ja huomaamassa uusia saavutuksia. Vanhemman lääkitys voi vaikka vaikuttaa siten, että hän nukahtaa kesken lapsen lukuläksyn. Tai vanhemmalle voi olla mahdotonta lähteä katsomaan lapsen esitystä kouluun tai harrastukseen oman terveydentilan takia. Näissä tilanteissa on tärkeää sanoittaa lapselle syy siihen miksi vanhempi ei osallistu. Lapselle ei saa tulla sellainen olo, että vanhempaa ei kiinnosta. Yhdessä lapsen kanssa voi myös puhua sairauden tuottamasta harmista. Lapselle tekee hyvää kuulla, että tilanne turhauttaa ja harmittaa vanhempaakin. Näin lapsikin oppii sanoittamaan omia tunteitaan, mikä puolestaan mahdollistaa niistä puhumisen.

Sairauden kanssa eläessä tarvitaan muilta aikuisilta enemmän apua ja tukea kuin ”tavallisissa” perheissä. Jos lapsi ei pidä jostain aikuisesta lähipiirissä tai pelkää jotain aikuista, on tämä lapsen tunne hyvä ottaa tosissaan ja jututtaa lasta tästä aikuisesta. Vaikka lapsia kaltoin kohtelevia aikuisia on onneksi vähän, kaikkein paras keino suojella lasta on kuunnella tätä ja näin opettaa, että hänen ajatuksillaan on väliä. Toisaalta joskus lapsi voi sanoa, ettei pidä jostain aikuisesta, koska haluaisi sairastuneen vanhemman mieluummin auttavan häntä. Jos lapsi vaikka pääsee kaverin kyydillä harrastukseen, hän saattaa sanoa, että tämän kaverin vanhempi on ihan tyhmä. Tässä pohjalla saattaa olla toive siitä, että oma vanhempi kuljettaisi hänetkin harrastukseen. Vanhemman on hyvä kuulla tämä ja ymmärtää, että omalla sairaudella on tällainen ikävä vaikutus lapseen. Vanhempi voi sitten pohtia olisiko hänen mahdollista joskus kuljettaakin lapsi itse. Aina se ei ole mahdollista ja oleellista onkin, että vanhempi sanoo lapselle huomaavansa tämän surun tai huolen. Lapselle on hyvä ilmaista, että tämä suru ja huoli on myös vanhemman suru ja huoli. Ajatus on kuitenkin hyvä suunnata siten, että lapsen ei tarvitse olla vihainen vanhemmalle, koska hänkin on tilanteesta harmissaan. Harmi kohdistuukin sairauteen ja tilanteeseen, ei henkilöön. Lasten on hyvä myös kannustaa puhumaan itseään vaivaavista asioista kodin ulkopuolella olevien aikuisten kanssa. Vanhemmalle helpoin tapa mahdollistaa tällainen keskustelu on itse kertoa lastaan kohtaaville aikuisille sairaudestaan siten, että lapsi tietää, että tämä keskustelu on käyty. Tämä antaa luvan lapsellekin puhua tämän aikuisen kanssa. Toisaalta, jos lapsella on huolia, lapsen lähellä olevien aikuisten on hyvä olla tietoisia, jotta he voivat olla lapselle tukena arjen asioissa. Vanhemman sairaalajaksosta tietävä opettaja voi esimerkiksi antaa lapsen olla hiljaa tunnilla, jos tämä ei halua osallistua keskusteluun, vaan on omissa ajatuksissaan. Näin aikuinen osaa lukea tilannetta ja olla tukena, vaikka ei suoraan sairaudesta lapsen kanssa puhuisikaan.

Kouluikäisellä on yleensä tietoa vain yleisistä sairauksista. Häntä on varmasti koulussa opastettu aivastamaan kyynärvarteen ja pesemään käsiä. Lapsen käsitys sairaudesta jää hyvin usein tälle tasolle. Jos vanhemman sairaus ei ole tarttuva, on tärkeää kertoa se selkeästi lapselle. Muuten hän saattaa pelätä vanhemman sairautta ja vetäytyä pois vanhemman luota. Jos vanhemman sairaudelle on olemassa jokin selkeä syy, esim. auto-onnettomuus tai vanhemman tupakointi, on hyvä kertoa lapselle tämä syy. Lapsen omia sairastumisen pelkoja vähentää, kun hän saa loogisen syyn vanhemman sairaudelle. Vaikka vanhemman sairauteen olisi olemassa syitä, kukaan ei kuitenkaan ansaitse sairastumista, vaikka olisi esimerkiksi polttanut pitkään. Jos lapsesi kuulee muiden ihmiset puhuvan vanhemmastaan näin ja syyttävän vanhempaa sairaudestaan, hän kokee nämä puheet varmasti loukkaavina ja saattaa suuttua. Lapsen kanssa kannattaa käydä keskustelua siitä mitä hän on kuullut muiden puhuvan sairaudesta ja millaisia tunteita tämä lapsessa herättää. Näin vanhemmalla on mahdollisuus kuulla lapsen huolista, korjata väärinkäsityksiä ja kertoa omaa näkemyksensä.

Lapselle yksikertaiset selitykset ovat parhaita. Jos vanhempi käy sairauteen liittyen hoidoissa, lapselle on hyvä lyhyesti selittää mitä nämä hoidot ovat. Jos hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia, niistäkin on hyvä puhua lapsen kanssa. Lapsella on hyvä olla myös ymmärrys siitä mitkä oireet johtuvat sairaudesta ja mitkä ovat sivuvaikutuksia. Jos hoidot annetaan tietyssä aikataulussa, lasta helpottaa ennakoiva tieto siitä, millaisessa kunnossa vanhempi milloinkin on.

Murrosikäinen

Teinillä on paljon mullistuksia elämässään; hänen vartalonsa muuttuu, identiteetti kehittyy nopeasti ja nuori hakee omaa itsenäisyyttään. Usein voi tuntua siltä, että lapsi on hyvin varma siitä, että haluaa vastustaa vanhemman arvoja, arvostelee rajusti muiden nuorten tapoja toimia, mutta ei kuitenkaan osaa vielä oikein määritellä omaa mielipidettään. Teinin mielialat myös vaihtelevat paljon ja nopeasti. Teinin vanhemmalle voi olla hämmentävää, että lapsi näyttää jo ulkoisesti aikuiselta ja voi vaikuttaa, että hän ottaa tietoa vastaan kuin aikuinen, mutta ei kuitenkaan oikein tunnu ymmärtävän. Suurin haaste sairastuneelle vanhemmalle onkin nuoren ymmärtäminen. Nuori saattaa kuunnella ja puhua vanhemman sairaudesta kypsän oloisesti, mutta arjessa käyttäytyä kuin sairautta ei olisi. Tämä on täysin luonnollista käytöstä teiniltä, mutta on hyvin haastavaa vanhemmille.

Teinit kasvavat nopeasti ja muutokset vartalossa tapahtuvat kuin yhdessä yössä. Teinitytöt usein murehtivat ulkonäköön, painoon, rintojen kehitykseen tai kasvojen piirteisiin liittyvistä asioista ja ovat tyytymättömiä itseensä. Pojat taas murehtivat olevansa liian lyhyitä tai lihasten puutetta tai peniksen kokoaan. Nämä murheet saattavat korostua, jos nuori tuntee, että kotona ei vanhemman sairauden takia ole kaikki hyvin. Toisaalta erityisesti tytöt saattavat suuttua kavereille tai luokkatovereille, jos he murehtivat liikaa ulkoisia seikkoja, kun itsellä huolet liittyvät vanhemman sairauteen tai perheen ongelmiin.

Teini-iässä lapselle kehittyy kyky ymmärtää asioiden monia näkökulmia ja monenlaisia vaihtoehtoisia lopputuloksia. Tätä kutsutaan abstraktiksi ajatteluksi. Teini oppiikin siis tässä iässä ymmärtämään, että hoitojen tai lääkityksen vaikutus ei ole varmaa, ja että sairauden ennusteet ovat epävarmoja. Samalla teini osaa myös kuvitella tulevaisuuden ilman vanhempaa. Tämä uusi tapa ajatella on kuitenkin vasta kehittymässä. Samaan aikaan teinin käytös voi olla hyvin impulsiivista ja vaikuttaa itsekeskeiseltä. Teinin elämässä myös ystävät nousevat tärkeään asemaan ja perheen ja ystävien toiveet saattavat olla hyvinkin erilaisia. Näiden paineiden keskellä nuoren on harvoin vaikeaa kokonaan keskittyä perheen tarpeisiin.

Teini-ikää kutsutaan usein toiseksi eriytymisen vaiheeksi. Tässä teini pyrkii luomaan omaa identiteettiään ja tekemään sen irrallaan vanhemmistaan. Tämä on täysin normaalia kehitystä, mutta se voi suurestikin muuttaa vanhemman ja lapsen suhdetta. Teini voi keskittää kaiken huomionsa oikeanlaisen asun löytämiseen kouluun tai puhua tuntikaupalla itselleen tärkeistä tubettajista, mutta samaan aikaan olla täysin hukassa sen suhteen, miten puhua vanhemman sairaudesta. Jotkut nuoret täyttävät kalenterinsa kodin ulkopuolisilla aktiviteeteilla, jotta saavat itselleen jotain muuta ajateltavaa. Toiset nuoret taas voivat unohtaa kaikki omat menonsa ja keskittyä perheeseen ja vanhemman tukemiseen. Joskus sama nuori voi tehdä näitä vuorotellen.

Teinin kanssa keskustelu voi olla hankalaa ja teini saattaa suuttua hyvin pienestä tai tuomita vanhemman näkökulman typeränä kuuntelematta edes lausetta loppuun. Vaikka tämä onkin normaalia kaikkien teinien kanssa, on vanhemman sairastuttua erityisen tärkeää, että vanhemman ja lapsen välillä pysyisi jonkinlainen puheyhteys ja teini voisi keskustella vanhemman kanssa silloin kun kokee kaikkein hankalimpia tunteita. Jos perheessä on kaksi aikuista, on luonnollista, että teinin on helpompi puhua toiselle heistä. Tämä voi liittyä sukupuoleen tai vanhempien temperamenttiin. Jos teinin on helpompi puhua sille vanhemmalle, joka on sairastunut eikä siksi voi olla joka hetki teinin tukena, olisi tärkeää saada keskusteluyhteys paremmaksi terveen vanhemman kanssa. Sairastunut vanhempi voi tässä tilanteessa ottaa asian suoraan puheeksi sekä teinin että toisen vanhemman kanssa ja toivoa molemmilta, että he pyrkisivät parantamaan kommunikaatiota edes vähän. Keinoja voi olla esimerkiksi yhteinen aamupala tai keskustelu autossa matkalla harrastukseen.

On luonnollista, että teini arvostaa ja haluaa tukea muilta aikuisilta, kuin omilta vanhemmilta. Joskus voi käydä niin, että näiden muiden aikuisten suusta kuultu ohje tai vinkki on teinin mielestä erinomaisen hyvä, vaikka sama ajatus omalta vanhemmalta on jo aikaisemmin hylätty typeränä. Vanhemman kannattaa nähdä tämä hyvänä asiana. Muiden aikuisten tuki on nuorelle tärkeää. Vanhemman on hyvä myös kannustaa ja tukea näitä suhteita muihin aikuisiin. Näiden, teinille tärkeiden muiden aikuisten on myös hyvä tietää vanhemman sairaudesta. Näin teini saa mallin siitä, että tälle aikuiselle voi puhua myös vanhemman sairaudesta ja sen tuottamista tunteista. Tiedon saaminen myös auttaa tätä aikuista teinin tukemisessa.

Kun vanhemman sairaus vaikuttaa vanhemman toimintakykyyn, on luonnollista, että kotitöitä jaetaan enemmän koko perheelle. Jos teinin ei ole aikaisemmin tarvinnut tehdä mitään, voi hän vastustella lisääntynyttä tehtävien määrää. Teini saattaa unohtaa tehdä kotityöt, joita häneltä on pyydetty tai vaatia paljon muistuttelua. Tämä saattaa tuntua vanhemmasta tahalliselta ymmärtämättömyydeltä omaa sairautta kohtaan. Sitä se ei kuitenkaan ole. Teinin on hyvä alkaa oppia tekemään kotitöitä, mutta samaan aikaan on tärkeää, että hän saa apua uusien taitojen opettelussa ja hänelle on selkeää mitä häneltä odotetaan. Teinin ei voi odottaa ottavan työnjohdollista vastuuta kotitöistä. On täysin luonnollista, että teini ei näe kodin olevan hujan hajan samalla tavalla kuin aikuinen. Yksi hyvä keino kotitöiden tekemiseen on listata ne tehtävät, joita kunkin lapsen toivotaan tekevän viikon aikana. Listauksen lisäksi vanhempien on hyvä muistuttaa lapsia näistä tehtävistä. Ja aina kun vanhempi huomaa lapsen tehneen jonkun itselleen kuuluvan työn, tästä on hyvä kiittää lasta.

Vanhemmalle saattaa itselleenkin tulla yllätyksenä, miten paljon pieniä kotitöitä hän on tehnyt ennen sairauttaan. Arjessa tavaroiden nostaminen omalle paikalleen, pyykkikoneen täyttö tai märkien pyyhkeiden nostaminen kuivumaan tapahtuu niin automaattisesti, että sitä ei edes tule ajatelleeksi. Kun vanhempi huomaa, että näiden pienten töiden tekeminen onkin mahdotonta, se saattaa tuottaa kiukkua tai surua. On kuitenkin hyvä suhtautua myötätunnolla sekä itseen, että muihin perheenjäseniin. Tilanne on iso muutos kaikille perheenjäsenille, eivätkä hekään välttämättä huomaa näitä pieniä töitä tai ymmärrä niiden tärkeyttä.

Teinin kanssa on tärkeää olla tarkkana siinä minkä verran hän tekee kotona. Siinä missä toinen teini saattaa, vanhemman sairaudesta huolimatta jättää kaikki kotityöt tekemättä, voi toinen nuori olla vaarassa ryhtyä kantamaan liikaa vastuuta. Vanhemman kannattaa huomioida, että teineille jää aikaa harrastuksiin ja omanikäisten kanssa hengailuun. Tähän tulee kannustaa ja pyrkiä tukemaan teiniä kodin ulkopuolella tapahtuviin toimintoihin. Oleellista teinien kanssa on ymmärtää, että teinit ovat luonnostaan ailahtelevia ja sotkuisia. Erityisesti sairastuneen vanhemman on hyvä ymmärtää tämä ja antaa tilaa tälle normaalille teinin käytökselle.

Teineille kaverit ovat erittäin tärkeitä ja teini rakentaa omaa identiteettiään suhteessa kavereihin. Vanhemman on hyvä yrittää pysyä kärryillä siitä, kenen kanssa oma teini liikkuu ja mielellään oppia tuntemaan näitä nuoria ja heidän vanhempiaan. Teinin kanssa on hyvä keskustella siitä, minkä verran hän haluaa puhua kavereilleen vanhemman sairaudesta. Teinit ovat tässä erilaisia ja joku saattaa puhua asiasta laajasti kaveriporukassa ja toinen saattaa haluta puhua vain muutaman hyvän ystävän kanssa. Teinille on tärkeää ilmaista, että hänellä on lupa puhua vanhemman sairaudesta muillekin. On täysin luonnollista, että teini ei halua puhua omalle vanhemmalle tunteistaan, jotka liittyvät vanhemman sairauteen. Nämä tunteet saattavat olla niin monimutkaisia, että niille ei edes oikein löydy sanoja. Toisaalta teini saattaa jättää kertomatta omalle vanhemmalle muita huoliaan, koska ei halua kuormittaa vanhempaa. Teini saattaa nähdä, että vanhemmalla on jo paljon tekemistä oman sairauden kestämisessä. Tämä on täysin luonnollista ja kertoo siitä, että teini välittää paljon. Mutta vanhemman on näistä syistä tärkeää huolehtia, että teinillä on joku kenelle hän voi puhua. Kavereille puhuminen voi olla tärkeää, mutta tärkeää on myös muiden aikuisten tuki. Jos omasta lähipiiristä ei löydy tällaista tukea teinille, tukea voi hakea myös koulun kautta.

Koulun kanssa kannattaa olla yhteydessä säännöllisesti ja koulun on hyvä tietää myös vanhemman sairaudesta. Kun opettajilla on tieto haastavasta kotitilanteesta, heidän on mahdollista tukea oppilaita paremmin ja he myös ymmärtävät paremmin, jos oppilaalla on joskus haasteita palauttaa tehtäviä ajoissa tai muuten hankaluutta pysyä kärryillä opetuksessa. Työn määrä ja opittavien asioiden laajuus ovat jo yläkoulussa suurta ja on hyvä, jos oppilaan vaikeuksista saadaan kiinni mahdollisimman ajoissa.

Murrosikä on vaikea ikä niin nuorelle itselleen kuin vanhemmillekin. Vanhempien ja teinien välistä kommunikaatiota helpottaa, kun vanhempi ymmärtää, että teini ei ole tahallaan hankala. Ja toisaalta ei koe, että kotitöihin osallistumattomuus olisi tahallista vanhemman huomiotta jättämistä. Erityisesti perhetilanteessa, jossa vanhemman sairaus vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin, teini saattaa itsekin kokea suurta syyllisyyttä huonosta käytöksestään ja kokea olevansa huono, kun ei toimi joka hetki empaattisesti vanhempaa kohtaan. Toisaalta nuori saattaa myös korostaa omaa empaattisuuttaan ja unohtaa omat tarpeensa ja alkaa ottaa liikaa vastuuta kotona. Vanhemman onkin hyvä olla tietoinen näistä mahdollisuuksista ja tarkkailla teinin käytöstä; jääkö hänellä aikaa kavereille ja harrastuksille ja onko hänellä tarpeeksi aikaa hoitaa entistäkin vaativammat koulutyöt. Nuoren voi olla myös vaikea puhua vanhemman sairauteen liittyvistä tai muista huolistaan omalle vanhemmalleen. Vanhemman on siis hyvä varmistaa, että teinillä on joku kodin ulkopuolinen aikuinen, jonka kanssa keskustella. Tämä ei tarkoita sitä, että oma vanhempi ei osaisi toimia vanhempana, päinvastoin. Tässä taustalla on nuoren rakkauden ja huolen tunteet vanhempaa kohtaan.

Lähteet:

Suomen syöpäpotilaat 2002. Nuoren perheen selviytymisopas. Suomen syöpäpotilaat ry.

Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill.

9. TUEN HAKEMINEN

  • Tukea kannattaa hakea ennakoivasti ja pohtia vaihtoehtoja yhdessä hoitavan tahon kanssa.
  • Yksin ei tarvitse jäädä.
  • Korostettu pärjääminen tapahtuu usein jonkun kustannuksella.
  • Lapsen tuen tarpeiden pohdintaan on tarjolla tukea.
  • Vanhemman ei tarvitse olla lapselle kaikki tuki, muita aikuisia kannattaa ottaa mukaan.

Tuen suunnittelu

Vanhemman saama diagnoosi järisyttää koko perhettä ja vaikuttaa luonnollisesti kaikkiin perheenjäseniin. Se mikä on ollut tuttua ja turvallista, muuttuukin uudeksi ja tuntemattomaksi. Toisaalta vanhemman saama diagnoosi voi olla myös helpotus. Jos vanhempi on kärsinyt sairauden oireista jo pidempään, on selityksen saaminen positiivinen muutos ja lupaus paremmasta.

Vanhemman mielessä on varmasti monia kysymyksiä hänen sairastuttuaan. Lapsiin ja vanhemmuuteen liittyen vanhempaa voi huolettaa miten hän voi tukea lasta ja pitää lapsen arjen mahdollisimman vakaana ja muuttumattomana. Vanhemman on hyvä miettiä mitkä sairauden tuomat muutokset vaikuttavat lapsen arkeen kaikkein eniten. Näistä asioista on hyvä kysyä ja keskustella hoitavan tahon kanssa. Mikä on vanhemman hoitosuunnitelma? Onko hoidossa odotettavissa hetkiä, jolloin hoidot uuvuttavat vanhempaa? Vaikuttaako lääkitys vanhemman ajokykyyn? Miten kauan nämä vaikutukset tulevat kestämään? Miten kauan leikkauksesta toipuminen yleensä kestää? Missä vaiheessa hoitoa kotona olisi hyvä olla apukäsiä arjen asioissa?

Kaikki itseä huolettavat asiat kannattaa ottaa puheeksi hoitavan tahon kanssa ja heille on hyvä myös ilmaista, että pohtii perheen pärjäämistä ja heidän arkensa turvaamista. Nämä asiat ovat hoitohenkilökunnalle rutiinia ja heillä on myös ratkaisuja erilaisiin tilanteisiin. Vaikka useimpiin sairauksiin ei ole olemassa selkeää suunnitelmaa, ja lääkityksiin ja hoitoihin reagoiminen on hyvin yksilöllistä, asiasta keskustelu ja tilanteiden ennalta suunnittelu auttaa vanhempaa ennakoimaan tilanteita.

Tietoa ja tukea voi saada myös eri potilasjärjestöiltä. Hyvin monella, harvinaisemmallakin sairaudella on oma potilasjärjestönsä ja heidän kauttaan vanhempi voi löytää vertaistukea arjen haasteisiin. Potilasjärjestöjä voi kysyä omalta hoitavalta taholta tai etsiä internetistä.

Pärjääminen vs. tuen saaminen

Jos vanhempi on itse tottunut huolehtimaan omista ja perheensä asioista, avun pyytäminen voi tuntua vaikealta. On kuitenkin hyvä ymmärtää, että sairastaessa voimavarat eivät mitenkään riitä kaikkeen. Sairaus on aina poikkeama normaalista eikä kenenkään oleteta selviävän siitä omin voimin.

Vanhemman voi olla hyvä miettiä etukäteen mitkä ovat ne asiat, joiden tekeminen on hänelle tärkeää ja joihin voimavaroja on hyvä säästää. Jollekin vanhemmalle aamuhetki koko perheen kesken on merkityksellinen hetki, joka auttaa pysymään kärryillä siitä, miten lapsilla menee. Toiselle tärkeä hetki on iltasadun lukeminen lapselle. Tässä on hyvä ottaa huomioon myös se mitä lapset tarvitsevat. Vanhemman sairastuminen on heille iso muutos ja he saattavat kaivata entistä enemmän huomiota.

Niihin asioihin, joihin voimavarat eivät riitä on hyvä miettiä muita ratkaisuja. Haittaako se, jos perhe syö muutaman viikon eineksiä? Miten pitkään perheen vaatteet riittävät, jos jonkin aikaa pesee vain alusvaatteita? Nyt on aika mennä sieltä missä aita on matalin! Jos mahdollista, apua kannattaa pyytää myös ulkopuolelta. Perhe, ystävät ja naapurit auttavat usein mielellään käytännön asioissa.

Jos perheellä on olemassa tukiverkkoa, lähellä asuvia ystäviä ja sukulaisia, heitä voi pyytää auttamaan vähän enemmän. Lapsen kannalta on helpointa, jos vanhemman sairastuessa ne ihmiset, jotka ovat aikaisemmin olleet perheen apuna, jatkavat tätä. Tuttu lapsenvahti, joka on aikaisemmin hoitanut lasta silloin tällöin vanhemman iltamenojen aikaan, voikin nyt hoitaa lasta säännöllisemmin. Mummolassa kyläilyt voivat nyt muuttua niin, että mummo tuleekin pidemmäksi aikaa asumaan lapsen kotiin. Tutut ja turvalliset ihmiset tukevat parhaalla tavalla lapsen arjen vakautta.

Kaikilla ei kuitenkaan ole lähipiirissä ihmisiä, jotka voisivat auttaa. Sukulaiset saattavat asua kaukana ja uudella paikkakunnalla ystäviä ei välttämättä ole löytynyt. Erityisesti tässä tilanteessa kannattaa miettiä keitä muita perheen arjessa on. Lasten kavereiden vanhemmilta voi pyytää apua. Lapselle itselleen kaverin luona yökyläily voi olla mukavampi ajatus kuin vieras lapsenvahti. Yökyläily on myös taloudellisesti helpompi vaihtoehto. Jos kouluikäisen lapsen täytyy viedä kouluun jotain, jonka hankkiminen on vanhemmalle vaikeaa, esimerkiksi pajunkissoja pääsiäisen aikaan, lapsen koulukaverin vanhempi varmasti mielellään auttaa ja hankkii pajunkissat samalla kerralla kahdelle lapselle.

Usein suurin kynnys avun kysymisessä on ajatus pärjäämisestä ja siitä, että on totuttu siihen, että omat asiat pitää hoitaa itse. Jos tämä tuntuu ylitsepääsemättömän vaikealta, on hyvä miettiä, miksi näin on ja mistä tällainen ajatusmaailma tulee. Voi myös miettiä sitä minkä kustannuksella pärjäämistä tekee. Lasta saattaa harmittaa enemmän kuin vanhempi kuvitteleekaan, että hänellä ei ole pajunkissoja, vaikka kaikilla muilla on. Tai lapsi saattaa itse, edes vanhemmalle kertomatta, jättäytyä pois harrastuksista tai retkiltä, joiden kokee olevan vanhemmalle liikaa.

Isompien lasten kanssa on hyvä keskustella siitä millaista apua he arkeensa kaipaavat. Lapselle voi olla tärkeää jatkaa harrastuksissa, vaikka vanhempi ei pystyisikään häntä kuljettamaan. Ratkaisuja lasten toiveisiin voi etsiä läheisten kanssa. Kuljetushaasteista voi kertoa myös harrastuksen ohjaajille. Joskus kyyti voi löytyä yllättävälläkin tavalla. Joskus taas lapsen kanssa on tehtävä kompromissi. Jos kyyditseminen on nyt vaikeaa, lapsen voi olla pakko keskeyttää harrastus tietyksi ajaksi. Tästä on hyvä keskustella lapsen kanssa tarkkaan, selittää tilanne ja pohtia mitä muuta mukavaa lapsi voisi tehdä ilman kuljetuksia.

Milloin hakea apua lapselle?

Suurin osa lapsista pärjää hyvin vanhemman sairauden kanssa ja selviää arjestaan, vaikka sairaus siihen vaikuttaakin. Erityisesti ne lapset, jotka ovat kokeneet saavansa tilanteeseen tarvitsemansa tuen, voivat kehittyä muita lapsia osaavammiksi, avarakatseisemmiksi, joustavammiksi, kestävämmiksi ja empaattisemmiksi.

Osa lapsista kokee vanhemman sairauden kuitenkin rajummin. Merkki siitä, että lapselle itselleen tulisi hakea apua ja tukea, on yleisesti ottaen lapsen muuttunut käytös. Lapsi saattaa muuttua levottomammaksi, koulu mennä huonosti sekä kaverit ja harrastukset saattavat jäädä. Jos lapsi on kovin huolissaan vanhemmasta ja miettii paljon vanhemman jaksamista, mielialaa tai arjessa pärjäämistä, voi lapsi alkaa reagoimaan negatiivisesti. Joissain tilanteissa lapsi saattaa myös peittää omia huoliaan vanhemmalta ja suojella näin vanhempaa lisästressiltä. Näissä tilanteissa lisätuen hakeminen on viisasta. Päivähoito tai koulu on hyvä väylä lisätuen pariin, mutta lapsen tukemista voi pohtia myös oman hoitavan tahon kanssa.

Lapsen tukeminen -harjoitus

Voit ladata ja tulostaa tästä Lapsen tukeminen-harjoituksen. Sen avulla vanhempi voi miettiä yksin tai yhdessä puolison, ystävän tai tukena olevan ammattilaisen kanssa lapsen tukemista. Vanhemman ei ole tarkoitus tukea lasta ainoastaan yksin, vaan apua kannattaa etsiä ja ottaa vastaan.

Lähteet:

Rauch, Paula & Muriel, Anna 2006. Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. McGraw-Hill
Syöpäpotilaat – nuoren perheen selviytymisopas. https://www.syopapotilaat.fi/opas/nuoren-perheen-selviytymisopas

10. MISTÄ TUKEA SAA?

Päivähoito ja koulu lapsen tukena

Päiväkoti tai koulu on lapselle tärkeä paikka ja oma opettaja on usein tärkeä läheinen aikuinen. Lapselle on tärkeää, että hänen ei tarvitse kokea vanhemman sairauden olevan salaisuus kodin ulkopuolella. Jos vanhempi ei halua puhua lapsen omalle opettajalle sairaudestaan, kannattaa miettiä onko päivähoidossa tai koulussa joku muu aikuinen, jolle asiasta voisi puhua ja jonka kanssa lapsi voisi jutella asiasta. Vain tämä henkilö voi olla lapsen tukena, tai vanhemman sen salliessa, hän voi kertoa tilanteesta myös muille lapsen kanssa toimiville. Henkilökunnan on helpompi tukea lasta ja ymmärtää tätä, kun he tietävät lapsen kotitilanteesta. Päivähoidosta tai koulusta voi saada myös lisätukea joko keskustelutukena tai arjen apuna. Jos vanhempi on aikaisemmin auttanut lasta paljon läksyjen tekemisessä eikä nyt pysty sitä tekemään, koulusta voi löytyä lapselle tuttu aikuinen pitämään läksykerhoa. Tai oma opettaja voi antaa tukiopetusta. Vaikka sairaudesta puhuminen perheen ulkopuolella tuntuisi todella vaikealta, on lapselle tärkeää, että myös päivähoidossa tai koulussa tiedetään perheen tilanne. Siksi kannustamme vanhempia kertomaan sairaudesta. Näin lapsen on mahdollista saada näissäkin kehitysympäristöissä ymmärrystä ja tukea.

Varhaisen tuen palvelut

Jos perhe kokee tarvitsevansa lisää tukea, sitä voi saada kunnallisista palveluista. Omalta hoitotaholta voi kysyä apua tähän. Ennaltaehkäisevä tuki tarkoittaa sitä, että perheellä on tarvetta tuelle, mutta lasten hyvinvoinnista ja pärjäämisestä ei ole erityisen suurta huolta. Ennaltaehkäisevä tuki auttaa perheitä hankalan tilanteen yli ennen kuin perheen ongelmat muuttuvat isommiksi. Lapsiperheiden varhainen tuki auttaa myös perheitä, joissa vanhempi on vakavasti sairastunut. Palvelun tarvetta suunnitellaan yhdessä työntekijän kanssa.

Varhaista tukea voi saada myös järjestöjen palveluista. Tuki voi olla esimerkiksi vapaaehtoinen aikuiskaveri lapselle tai mahdollisuus tavata muita sairastuneita. Järjestöjen toiminta on hyvin erilaista eri paikkakunnilla, joten kannattaa tutustua juuri oman paikkakunnan järjestöihin.

Korjaava tuki

Lapset ja nuoret, jotka reagoivat rajusti ja jotka tarvitsevat enemmän tukea, voivat saada sitä myös lasten ja nuorten psykiatriselta polilta. Sinne hakeudutaan yleensä neuvola- tai koululääkärin lähetteellä.

Lastensuojelu on vanhemmuuden tukemista, paikkaamista tai äärimmillään sen korvaamista. Tätä korjaavaa tukea tarvitaan erityisesti silloin, kun lapsi reagoi jo rajusti ja tilanne on lapsen kehityksen kannalta haitallinen. Lastensuojelussa ensisijainen pyrkimys on tukea vanhempaa ja lasta siten, että lapsi tai nuori voi kasvaa ja kehittyä omassa kodissaan. Lastensuojelun asiakkuuden kautta perhe voi saada intensiivisempää tukea. Muun muassa koulun ja terveydenhuollon henkilökunnalla on velvollisuus tehdä lastensuojeluilmoitus, jos he tehtävässään ovat saaneet tietää lapsesta, jonka hoidon ja huolenpidon tarve, kehitystä vaarantavat olosuhteet tai oma käyttäytyminen edellyttää mahdollista lastensuojelun tarpeen selvittämistä.

Usein lastensuojeluilmoitus tehdään joko yhdessä vanhempien kanssa tai ainakin niin, että vanhemmat ovat tietoisia sen tekemisestä. Lastensuojeluilmoituksen jälkeen vanhempiin otetaan yhteyttä ja perheen kanssa yhdessä tehdään lastensuojelun tarpeen selvitys. Tässä selvityksessä sovitaan, miten jatkossa toimitaan ja mitä tukea perhe saa. Tässä sovitaan myös, milloin tilannetta tarkastellaan uudelleen. Jos lapsi päätetään ottaa lastensuojelun asiakkaaksi, perheen kanssa sovitaan mitä palveluita perhe tulee saamaan arjen tueksi. Lastensuojelun ensisijainen tavoite on, että lapsi voi asua kotona. Tätä tuetaan niin, että suurin osa lastensuojelun asiakkuudessa olevista lapsista asuukin kotona. Jos lapsen etu vaatii sitä, lapsi voidaan sijoittaa myös kodin ulkopuolelle. Tämä päätös tehdään useimmiten vanhempien kanssa yhteistyössä.

Vammaispalvelut

Tukea perheeseen voi saada myös vammaispalveluista. Palveluiden tarvetta mietitään asiakkaan vamman tai pitkäaikaisen sairauden aiheuttaman haitan kautta. Asiakkaalle tehdään henkilökohtainen palvelutarpeen arviointi ja laaditaan palvelusuunnitelma kotikäynnin yhteydessä. Palvelusuunnitelma on sopimus, jossa kartoitetaan asiakkaan elämäntilanne ja elämisen taidot kokonaisvaltaisesti. Palvelusuunnitelmaan kirjataan asiakkaan tarvitsemat palvelut ja tukitoimet, joilla pyritään auttamaan arjessa selviytymistä ja tukemaan omatoimisuutta. Se tehdään aina yhdessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa. Tässä onkin oleellista, että sairastunut vanhempi pohtii yhdessä palvelusuunnitelmaa tekevän henkilön kanssa sitä, minkä verran lapset ovat apuna ja tukena arjessa. Tämä on tärkeää ottaa huomioon siten, että lasten tekemä työ kotona pysyy sekä määrällisesti sopivana, että tehtävät ovat sellaisia, että ne ovat sopivia lapselle. Palvelusuunnitelman laatimisessa kuullaan tarvittaessa myös eri asiantuntijoita. Palvelusuunnitelmaan kirjataan asiakkaan, hänen perheensä ja lähiyhteisönsä esittämät toiveet ja tarpeet palveluista ja tukitoimista. Suunnitelmassa sovitaan haettavista palveluista sekä siitä, kuka vastaa mistäkin palvelusuunnitelmaan kirjatusta asiasta.

Lähteet:

Siun sote – Lastensuojelu.
Siun sote – Lapsiperheiden varhainen tuki.
Siun sote – Vammaispalvelut. Siun sote – Lastensuojelu.
Siun sote – Lapsiperheiden varhainen tuki.
Siun sote – Vammaispalvelut.

Koska olet löytänyt tämän sivuston pariin, olet kiinnostunut sairauden vaikutuksesta lapseesi ja haluat olla parhaalla mahdollisella tavalla lapsesi tukena. Muista, että kaikkea tällä sivustolla läpi käytyä et välttämättä voi käydä lapsen kanssa läpi kerralla. Se ei ole välttämättä edes tarpeen. Sinä tunnet oman lapsesi ja voit pohtia mitkä asiat ovat juuri hänelle tärkeimpiä. Käytä tässä apuna muita lapsen tuntevia aikuisia. Ota apua vastaan myös lapsen varhaiskasvatuksesta ja koulusta. Kun nämä lapsen kanssa päivittäin toimivat aikuiset tietävät vanhemman sairaudesta, osaavat he olla parhaalla mahdollisella tavalla lapsen tukena.

YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
  •  

Toimintaa tukemassa

Veikkaus Kaikille eväät elämään

Yhteistyössä

Siun Sote Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys Ookoo Nuorten Joensuu Pohjois-Karjalan mielenterveyden tuki Jangsterit Finfami Pelastakaa Lapset Perheentalo Muistiluotsi Aksoni ry